The European Health Data Space and the Trusted Exchange Framework & Common Agreement are paving the way for a more connected, interoperable future in healthcare.
Learn more: https://www.linuxfoundation.org/research/health-data-interoperability?hsLang=en
#HealthData #Interoperability #EHDS #DigitalHealth #EUHealth
#Greece needs urgent #cardiovasculardisease action plan, says leading health executive: Greek use of interoperable digital tools and secure data platforms such as the #EHDS could boost early detection and personalised treatment, while advancing #CVD care, a senior #Novartis executive tells Euractiv. https://www.euractiv.com/section/health-consumers/interview/greece-needs-urgent-cardiovascular-disease-action-plan-says-leading-health-executive/?utm_source=mastodon&utm_medium=dlvr.it
Time for some updates from the #HL7WGM in Madrid this week! đȘđž
Let's start with the Connectathon over this weekend. My main focus was the #EHDS track and comparing multiple profiles side-by-side for compatibility. I hacked together a little application to make a start.
Was also inspired by seeing the AI based guide validation that Kereval demoed: https://fhir-testing.gazelle-platform.net/examples. It verifies soft requirements from the Best Practices IG and generates test cases.
đȘđș Meet our EHDS experts at FHIR DevDays 2025! Itte Overing (ICTRecht) will decode the legal framework while Rutt Lindström (TEHIK) explores European FHIR Implementation Guides.
De European Health Data Space verordening (#EHDS) is vorige maand in werking getreden. Dat is om meerde redenen interessant: het ambitieuze implementatietraject, de keuzes op het gebied van zelfbeschikking, privacy en medisch beroepsgeheim:
Nein, normalerweise nicht.
Es gibt allerdings, WENN jmd der #ePA NICHT bei der Krankenkasse widersprochen hat (Opt-Out) weitere Opt-Out - Möglichkeiten.
Z.B. Opt-Out fĂŒr die Ausleitung deiner Daten nach der europĂ€ischen EHDS Zentraldatenbank.
Die EU plant, dass es kein Opt-Out mehr geben soll, damit die EU die "dringend benötigten Daten" erhÀlt...
LâEUROPE SOIGNE PAR LA DONNĂE
Un marchĂ© unique des donnĂ©es de santĂ© voit le jour. Autonomie des patients, essor de la recherche, souverainetĂ© numĂ©rique : lâEHDS trace la voie dâune mĂ©decine europĂ©enne plus juste, plus forte, plus humaine.
#Digitalcourage
Der Datenschutz droht durch die neue Regierung durchlöchert zu werden:
Datennutzung statt Datenschutz?!
Kommentar von Thilo Weichert zu den bekanntgewordenen Planungen von Union und SPD zum Umbau des Datenschutzes.
Zentrale Datenschutzaufsicht fĂŒr den
nicht-öffentlichen Bereich !
Die Union scheint nicht wahrhaben zu wollen, dass Datenschutz ein Grundrecht ist â Datennutzung dagegen nicht.
Unsere Gesundheitsdaten sollen in einem EuropĂ€ischen Gesundheitsdatenraum (European Health Data Space â EHDS) pseudonymisiert einer umfassenden Datennutzung zugefĂŒhrt werden.
Es fehlt an Transparenz, Betroffenenrechten, unabhÀngiger Kontrolle und wirksamen Sanktionen.
Die Pharmaindustrie profitiert â nicht die Patient.innen und die Gesellschaft.
https://digitalcourage.de/blog/2025/koalitionsverhandlungen-datennutzung-statt-datenschutz-kommentar
#Datenschutz #Digitalcourage
#EHDS #Pharmaindustrie #Gesundheitsdaten #Krankheitsdaten
#ePA
#HealthITTalk am Montag, 14. April 2025: European Health Data Space (#EHDS): bĂŒrgerzentrierte GesundheitsdatenrĂ€ume als Treiber fĂŒr Wirtschaft und Innovation made in EUROPE. GrenzĂŒberschreitende Versorgung und wissenschaftliche Innovationskraft. https://healthittalk.imatics.de/Termine/hitt-2025-april/ #eHealth
#Auslegungssache â der c't-Datenschutz-Podcast: Gesundheitsdaten sollen flieĂen
In der aktuellen Episode steht der European Health Data Space (#EHDS) im Fokus. Die @EU-Verordnung zum einem gemeinsamen #Gesundheitsdatenraum ist am 26. MĂ€rz in Kraft getreten und wird ab MĂ€rz 2027 schrittweise wirksam. Ziel des ambitionierten Projekts ist es, elektronische Gesundheitsdaten in ganz Europa einfacher zugĂ€nglich zu machen â sowohl fĂŒr #Patienten als auch fĂŒr Ărzte, Forschung und Wirtschaft. Doch was bedeutet das konkret fĂŒr den Schutz von sensiblen #Patientendaten ?
Holger und Joerg haben dazu RechtsanwĂ€ltin Dr. Christina Schreiber eingeladen. Sie ist Spezialistin im #Datenschutzrecht mit Schwerpunkt im #Gesundheitswesen und erlĂ€utert die HintergrĂŒnde und Auswirkungen des EHDS. Laut Kristina bekommen Patienten kĂŒnftig leichter Zugriff auf ihre medizinischen Daten und können diese digital auch fĂŒr ...
Webseite der Episode: https://ct-auslegungssache.podigee.io/131-new-episode
Mediendatei: https://apc.cdn.svmaudio.com/1857369-m-b7ceb32af867a07c877ee3b46e2d9e69.mp3?source=feed-cleanfeed
EuropÀischer Gesundheitsdatenraum tritt in Kraft | heise online https://www.heise.de/news/Europaeischer-Gesundheitsdatenraum-tritt-in-Kraft-10327781.html #Digitalisierung #digitalization #DigitalHealth #ArtificialIntelligence #Datenschutz #privacy #EHDS
Der EuropĂ€ische #Gesundheitsdatenraum ( #EHDS) tritt in Kraft. Die Mitgliedsstaaten haben ab heute zwei Jahre Zeit fĂŒr die Umsetzung. https://www.heise.de/news/Europaeischer-Gesundheitsdatenraum-tritt-in-Kraft-10327781.html #EU
Es geht voran mit dem Ausverkauf unserer höchst vertraulichen medizinischen Daten, wie bei der #epa auch bei #ehds nur pseudonymisiert, nicht anonymisiert.
FragwĂŒrdige Politiker, wie dieser Linnemann, fordern offen Register/Sonderlisten fĂŒr Menschen mit psychischen Problemen.
Bald dann wieder Rosa Winkel, Personenkennziffern und weiterer Faschistendreck.
https://www.heise.de/news/Europaeischer-Gesundheitsdatenraum-tritt-in-Kraft-10327781.html
Danke #heise
Der EuropÀische #Gesundheitsdatenraum macht Nachbesserung
deutscher Gesetze nötig.
In einem aktuell vorgelegten umfangreichen Gutachten untersucht das Netzwerk
Datenschutzexpertise, inwieweit die nationalen Regelungen zur SekundÀrnutzung von
Gesundheitsdaten mit den Vorgaben des #EHDS und des Grundrechtsschutzes im Einklang stehen und
kommt zum Ergebnis, dass Nachbesserungen nötig sind.
Das Gutachten unseres DVD-Vorstandsmitglieds Thilo Weichert:
https://www.netzwerk-datenschutzexpertise.de/dokument/sekundaernutzung-von-gesundheitsdaten
De Autoriteit Persoonsgegevens opteert voor opt-out bij EHDS. Geen opt-in. âčïž
==========
'Privacywaakhond AP: opt-out is essentieel voor verantwoord Europees dataverkeer'
"In de European Health Data Space (EHDS) wordt toestemming losgelaten als grondslag voor gegevensuitwisseling."
"De EHDS verplicht zorgverleners onder meer om zorgdata digitaal beschikbaar te stellen. Op 26 maart 2025 wordt de EHDS van kracht en wordt daarna stapsgewijs uitgerold en opgetuigd."
"Het is volgens de AP bovendien essentieel dat er een opt-out-regeling komt, die mensen in staat stelt zich af te melden voor de gegevensuitwisseling. âAlleen dan is het naar het oordeel van de AP in het geval van de EHDS aanvaardbaar om toestemming als grondslag los te laten.â
#zorg #patientengegevens #privacy #EHDS #EuropeanHealthDataSpace #AutoriteitPersoonsgegevens
'EHDS gepubliceerd, treedt op 26 maart in werking'
"De European Health Data Space (EHDS) is gepubliceerd in het Publicatieblad van de EU. Dit is de laatste stap voorafgaande aan het in werking treden van de verordening. Dit zal op 26 maart gebeuren."
"De EHDS-verordening wordt na de inwerkingtreding in verschillende fasen van toepassing, afhankelijk van de gegevenstypen en use cases. De belangrijkste mijlpaal vindt plaats over vier jaar, op 26 maart 2029, wanneer de gegevensuitwisselingen voor de eerste groep prioriteitscategorieën (inclusief patiëntoverzichten) onder primair gebruik live gaan."
"De voordelen van de EHDS waar de Europese Commissie op wijst, zijn:
- Burgers meer macht geven en meer controle over hun persoonlijke gezondheidsdata en naadloze toegang tot hun medische dossiers in de hele EU, wanneer en waar ze ook gezondheidszorg nodig hebben (primair gebruik)
- Het versterken van hergebruik van gezondheidsgegevens in geanonimiseerde of gepseudonimiseerde vorm, voor onderzoek, innovatie, volksgezondheid en beleidsvorming, met waarborgen die volledig in lijn zijn met de EU-normen voor gegevensbescherming en cyberbeveiliging (secundair gebruik)."
"Een derde doel van de EHDS is een uniform juridisch kader voor de ontwikkeling, het in de handel brengen en het gebruik van elektronische patiĂ«ntendossiers (EPDâs). "
https://icthealth.nl/nieuws/ehds-gepubliceerd-treedt-op-26-maart-in-werking
Mind you, dit is NIET enkel voor de geestelijke gezondheidszorg maar alle patiëntengegevens!
==================
'Europees voorstel voor verzameling en deling gezondheidsgegevens'
"We zijn dan ook positief over de uitbreiding van patiëntenrechten zoals het recht op onmiddellijke, vrije toegang tot persoonlijke gezondheidsgegevens in een leesbare vorm, het recht om zelf gegevens toe te voegen aan het eigen patiëntendossier, het recht om gezondheidsgegevens te laten corrigeren en het recht om persoonlijke gezondheidsgegevens te delen met een (zelfgekozen) zorgverlener."
"- zorg voor voldoende, begrijpelijke informatie vanuit een neutrale communicatieboodschap;
- vraag mensen bij datagebruik voor onderzoek en innovatie vóóraf om toestemming (opt-in model);
- laat mensen selecteren welke gegevens zij wel en niet en met wie willen delen;
- zorg dat mensen toegang hebben tot dezelfde informatie als hun zorgverlener en dat zij deze gegevens kunnen aanvullen en laten corrigeren"
"Kortom, stel de mens centraal in de implementatie van de wet die in alle Europese landen gaat gelden."
https://www.ggznieuws.nl/europees-voorstel-voor-verzameling-en-deling-gezondheidsgegevens/
#gezondheid #zorg #EuropeanHealthDataSpace #EHDS #patientengegevens
Een opt-out?? đ
========
'European Health Data Space'
"De European Health Data Space (EHDS) wordt op 25 maart 2025 van kracht. Deze verordening gaat een enorme impact hebben op de zorg en op de positie van de patiënt daarin. "
"de EHDS regelt dat het individu meer zeggenschap krijgt over zijn eigen zorgdata [âŠ] dat het individu zelf rechtstreeks gegevens moet kunnen toevoegen aan het EPD en dat die ook als zodanig gemarkeerd moeten worden. En als een zorgaanbieder die gegevens raadpleegt, moet het individu hiervan zonder vertraging logging krijgen."
"niet alleen de basisset data moet worden uitgewisseld, maar ook bijvoorbeeld beelden en testresultaten"
"Hier komt nog bij dat de EHDS uitgaat van een opt-out in plaats van een opt-in. [âŠ] Ook zonder spoed moeten de gegevens beschikbaar zijn voor zorgverleners, tenzij de patiĂ«nt actief voor de opt-out kiest."
"standaardisering"
"het meervoudig gebruik van data voor wetenschappelijk onderzoek"
"Het maakt mensen onrustig en leidt te veel af van de andere twee uitgangspunten van de EHDS. Die onrust is bovendien niet geheel terecht. Ook nu al worden veel patiĂ«ntdata gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek. De EHDS biedt juist meerwaarde voor de privacy met een uniform toetsingstraject.â
"De EHDS moet uiterlijk 25 maart 2031 volledig zijn geïmplementeerd. Dat lijkt nog ver weg, maar al in 2029 moeten kernelementen uit het dossier, zoals medicatie, gedeeld worden met de patiënt."
https://icthealth.nl/nieuws/stappen-zetten-richting-european-health-data-space-kan-nu-al
#gezondheid #zorg #EHDS #MedischDossier #gxondheidsdsts #EPD
đą Die EHDS-Verordnung ist da! đ Der EuropĂ€ische Gesundheitsdatenraum (EHDS) regelt die Nutzung elektronischer Gesundheitsdaten in der EU â fĂŒr bessere Versorgung & mehr Forschung. Alle Details & Fristen hier:
âĄïž https://researchinstitute.at/european-health-data-space-ehds-gesetzestext-veroeffentlicht/
Autor:
@legalmemory
#EHDS #Gesundheitsdaten #Datenschutz #EURegulierung #EHealth #DigitalHealth #Medizin #Forschung #KI #DSGVO #Gesundheit #HealthData #InteroperabilitÀt #EUVerordnung
â
The #EHDS, which is now 'official', aims to unlock the potential of the safe and secure exchange, use and re-use of #HealthData in the EU.
đ©âđ» In IHI call 10, we have a topic on delivering frameworks, recommendations and other tools to support the implementation of the EHDS when it comes to the re-use of data for research purposes.
Find out more đ https://europa.eu/!c3xxWb
#IHITransformingHealth #HorizonEU
