#EhlersDanlos

2025-11-14

It is entirely my fault for assuming the #EhlersDanlos “Road to 2026!” countdown hyping of the new #hypermobility diagnostic criteria meant like, early 2026, but “expected December 2026” is weak sauce.

The good news is they’re actually testing the new criteria in actual clinics with actual patients before releasing it, but if you’ll excuse the mixed metaphors, I’m unsure basic playtesting deserves applause.

Again though, it is my fault for expecting more 🥲

ehlers-danlos.com/heds-hsd-cri #hEDS

2025-11-06

“Our study provides strong evidence that immune dysregulation plays a role in hEDS.…Rather than being solely a primary connective tissue disease, hEDS may reflect a broader condition that includes rheumatologic and autoinflammatory components.”
#EDS #EhlersDanlos #Immune

Open access full paper:
doi.org/10.1093/immhor/vlaf044

Kate Hildenbrand (DE)rootsandcalluses@norden.social
2025-11-01

Blähbauch von Antibiotika mit Ehlers Danlos Syndrom ist echt ein anderes Level. Erst Darm zwischen Hüfte und Rippe eingeklemmt. Gestern dann eine Rippe ausgekugelt vom Druck und meine Hüfte ist auch extrem auf Spannung. Gestern letzte Dosis. Wird jetzt dann hoffentlich langsam besser.

Die Nierenschmerzen sind dafür jetzt weg.

#chronischKrank #EhlersDanlos

Bob K Mertz :distressedUS:bobkmertz@techhub.social
2025-10-29

I always feel like shit in the fall when the weather starts changing but I've never had it this bad... Usually I can power through but this year that's been a struggle.

Is anyone else experiencing a difference this year?

#ChronicIllness #Mastocytosis #EhlersDanlos #POTS

2025-10-28

A short walk with the dog felt good. The antibiotics are doing their thing. And slowly, my digestive tract is calming down a bit. A literally sleepless night with bad cramps and pain wasn't fun but I am getting better. As so often, my Ehlers Danlos is making me susceptible to side effect bingo.

#chronicallyIll #ehlersDanlos

A maple tree with yellow and orange foliage. The top half is almost shed. A cloudy, stormy sky dominates the photo. Other trees and bushes are visible in the background.
Kate Hildenbrand (DE)rootsandcalluses@norden.social
2025-10-28

Die kleine Hunderunde tat gut. Die Antibiotika wirken und so langsam beruhigt sich auch der Verdauungstrakt etwas. Letzte Nacht war schlaflos, also so wortwörtlich ohne Schlaf. Heftige Darmschmerzen von den Blähungen hielten mich wach. Ehlers Danlos macht mich auch hier empfindlich. Aber es geht bergauf. :)

#chronischKrank #ehlersDanlos

Stürmischer Wolkenhimmel. Im Vordergrund steht ein Ahorn mit gelb-orange Blättern. Die obere Hälfte hat die meisten Blätter verloren. Mehrere andere Büsche und Bäume im Hintergrund.
2025-10-27

Vous avez le #SED ? #EhlersDanlos

Des exercices spécifiques dédiés aux patients du SED existent, et ils sont désormais accessibles en français

seapairaidance.blogspot.com/20

Copiez le, partagez le, passez le à votre kiné, à votre médecin, lisez et formez vous.

2025-10-27

The combination of broken dishwasher and broken Kate left a giant Mount Dishmore next to the sink. And it is going to stay for now. My achievements of the morning are a tiny walk with the dog and feeding the sourdough. And now, I am going back to bed. The dishes will have to stay dirty. Maybe, I will find a local doctor who can see me today.

#chronicallyIll #ehlersDanlos

Kate Hildenbrand (DE)rootsandcalluses@norden.social
2025-10-27

Die Kombination aus kaputter Spülmaschine und kaputtem Kate macht einen großen Berg Geschirr in der Küche. Mein Erfolgserlebnis des Morgens ist eine kleine Hunderunde und den Sauerteig gefüttert zu haben. Nun geht es zurück ins Bett und der Geschirrberg bleibt liegen. Mal sehen, ob ein lokales Arzty heute Zeit für mich hat.

#chronischKrank #ehlersDanlos

2025-10-26

I would love to tell you all about why tearing down your garden now is not ideal, why most plants can stay over winter, why you should keep the ground covered.

Instead, I spent the day sleeping. And now, I am off to bed. Another day where I couldn't even clean the kitchen, sometimes barely managed to stay upright at all.

My body is exhausting.

#chronicallyIll #ehlersDanlos

Kate Hildenbrand (DE)rootsandcalluses@norden.social
2025-10-26

Ich würde euch gerne alles Mögliche dazu erzählen, warum ihr eure Gärten jetzt nicht kahl machen solltet, warum die meisten Pflanzen besser über den Winter bleiben, warum ihr den Boden bedeckt lassen solltet.

Stattdessen liege ich schon den ganzen Tag flach. Und gehe jetzt auch zurück ins Bett. Ein weiterer Tag an dem ich nicht mal die Küche aufräumen konnte, zeitweise kaum stehen konnte.

Mein Körper ist anstengend.

#chronischKrank #ehlersDanlos

ApneuVerenigingapneuvereniging
2025-10-26

𝐃𝐢𝐞 𝐳𝐨𝐞𝐤𝐞𝐧 𝐰𝐞 𝐨𝐩
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Je hebt En je weet je even niet wat het is? Zoek het even op in onze woordenlijst: apneuvereniging.nl/over-apneu/

2025-10-22

Super sore thigh and butt muscles. Abdomen and legs feel inflamed. Let's see if I need today off... The deadline for the ditch and clearing out the first rooms is getting very close. Monday, the workers are coming to start. Well, gotta be at the apartment this morning but I did have a trip to the house planned for later. Ah well. First, a slow start to the day.

Speaking of skipping days: here is a photo that summarizes yesterday unfortunately.

#chronicallyill #ehlersdanlos

Kate on an old couch with multiple blankets (no sheets or covers) and a pillow. Kate holds the camera with one arm and smiles at it.

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