#LebenMitSMA

2025-07-31

Nächste Woche kommt mal wieder der medizinische Dienst, um zu prüfen, ob ich noch behindert genug bin. Vielleicht ist meine progressive Behinderung ja über Nacht verschwunden oder ich hab einfach vergessen, nicht behindert zu sein.⬇️

#Selbstbestimmung #Inklusion #Inkluencer #Disability #DisabilityAwareness #SpinaleMuskelatrophie #SMA #LebenMitSMA #Behinderung #MDK #MedizinischerDienst #Trauma #Ableismus #Ableism #Grenzen #Respekt

Ein Schwarz-weißes Porträt von mir im Profil. Der Blick ist entschlossen, der Lidstrich markant, der Lippenstift dementsprechend schwarz. Ich trage einen großen metallenen Ohrring mit dem Schriftzug „DISOBEY“. Am Hals sichtbar: ein auffälliges Tattoo. Ein schwarzes ärmelloses Top mit weißen Kontrastnähten, am unteren Bildrand steht klein: „SEXABLED“. Das Bild strahlt Widerstandskraft, Verletzlichkeit und Stolz zugleich aus.
2025-05-30

Ich möchte euch heute meine Eltern vorstellen. Sie haben den Grundstein für all die Werte gelegt, die ich heute mit so viel Entschlossenheit vertrete: Selbstbestimmung, Würde, Solidarität, Empathie und Toleranz.⬇️

#DankeMama #DankePapa #Selbstbestimmung #Behinderung #Disability #Disabilityawareness #LebenMitSMA #BehindertUndStolz #TransPride #Trans #transparent #Elternliebe #LiebeIstStärker #BehinderungIstKeinGrund #TransitionIstLiebe #Solidarität #DisabilityPride #QueerUndBehindert

Ich, meine Mutter und mein Vater sitzen und stehen gemeinsam an einem sonnigen Restauranttisch im Freien. Links im Bild sitze ich, mit Sonnenbrille und einem T-Shirt mit dem Aufdruck „They did´nt burn witches, they burned women“. In der Mitte steht meine Mutter mit kurzem blonden Haaren, einem blauem Blazer und geblümter Bluse, die mich und meinen Vater liebevoll berührt. Rechts sitzt mein Vater mit grauem Bart und hellgrünem Hemd. Auf dem Tisch stehen Getränke, Besteck und Gläser. Im Hintergrund sind ein chinesisches Restaurant mit Drachenverzierung und große Sonnenschirme zu sehen. Die Szene wirkt warm, familiär und innig.
2025-05-22

Zwei cute Ladys auf abendlicher Mission. ✨👯‍♀️
Zerina und ich haben uns vor ein paar Tagen einen richtig schönen Abend im Restaurant gegönnt – mit gutem Essen, noch besseren Gesprächen und ganz viel Lachen.
Das Leben mit Assistenz kann so empowernd, herzlich und schön sein. 🖤

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Zerina und ich machen ein Selfie im Freien. Ich bin links im Bild mit meiner silbernen Brille deren Gläser durch das Sonnenlicht violett gefärbt sind. Ich trage ein hellgraues T-Shirt mit der Aufschrift "They did nt burn witches. They burned women". Rechts neben mir ist Zerina mit zurückgebundenen Haaren und dezentem Make-up. Wir lächeln entspannt und glücklich.
2025-03-23

Gestern war unser Teamabend, den wir etwas erweitert haben, weil es Dinge zu feiern gibt. Wir haben den Abend direkt als Geburtstagsessen genutzt und ich habe die Ehre den Waltraud-Schiffels-Preis 2025 für herausragende Projekte aus trans* Communitys entgegennehmen zu dürfen.⬇️

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Mein Team und einige Freunde sitzen an einem Holztisch im Anno 55 in Forstinning. Im Vordergrund sitzen Zerina und Slavica, dann Darius und ich, Mesud steht hinter mir, dann folgen Heft und Jakob. Auf dem Tisch stehen einige Teller und Gläser.
2025-01-18

Meine Cuties,

die letzten vier Wochen waren hart und ich hatte wenig Zeit für meinen Content. Dafür möchte ich mich entschuldigen, aber es gab einen Grund. Vor genau vier Wochen habe ich meinem Pflegedienst gekündigt, deshalb musste ich in dieser Zeit ohne mein Team auskommen.⬇️

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Ich sitze ganz entspannt im Eck meiner Couch und lese den Comic von "Stolz und Vorurteil. Ich trage ein weißes Top und eine Jeans in einem gold metallic Look
2024-12-23

Die Bilder vom letzten Fotoshooting sind da. Vor diesem Shooting hatte ich trotz meiner Erfahrung sehr großen Respekt, um nicht zu sagen Angst. Es war das erste Mal, dass ich nach langer schwerer Krankheit vor einer Kamera war. Ich hatte auch keine Vorstellung des Ergebnisses. ⬇️

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Ich sitze fast nackt auf einem schwarzen Sessel. Der Raum ist dunkel, nur von meiner rechten Seite kommt ein bisschen Licht. Daher verbirgt sich ein Teil meines Körpers in leichten Schatten. Lediglich eine schwarze Weste aus Kunstfell liegt noch halb angezogen über meinem rechten Arm. Meine linke Hand ruht auf meiner rechten Schulter, der Arm verdeckt die linke Seite meiner Brust. Meine rechte Brust mit dem goldenen piercing liegt frei. Die rechte Hand liegt entspannt auf meinem rechten Knie.  Ich lächle leicht, während eine Haarsträhne über die linke Seite meines Gesichts fällt. Außerdem trage ich kein Makeup, nur goldene Creolen mit Glassteinen.
2024-09-16

Das Leben kann schon manchmal sehr kräftezehrend sein. Wir alle kennen das Gefühl von körperlicher Schwäche, das dann eintritt, wenn uns nach einem harten Tag oder großer Anstrengung die Kraft ausgeht. Normalerweise erholen wir uns davon relativ schnell. Doch was, wenn nicht? Was ist, wenn die Kraft nicht mehr zurückkommt?⬇️

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Ich liege in meinem Bett auf meiner linken Seite. Die Kamera befindet sich hinter mir, weshalb man nur meinen Rücken sieht. Ich trage meine Haare als Zopf, der auf meiner rechten Schulter liegt und einen dunkelblauen Pyjama. Mein Kopf liegt auf einem schwarzweiß gemusterten Kissen. Im Hintergrund ist die Grüne Wand zu sehen, an der ein Bondage-Bild und ein Bild einer Darstellung der Lilith hängt. Außerdem ist noch ein Teil einer weißen Wand zu sehen, die ein Bild zweier küssenden weiblichen Silhouetten zeigt. Sowie eine Kommode, mein Kleiderschrank, mein Bildschirm und mein Rollstuhl.

#LebenMitSMA heißt manchmal, wenn du dich den einen Tag an einem Spiel festgespielt und deine Grenzen ignoriert hast, machst du danach mindestens einen Tag Zwangspause 😓
- mit schlabberiger Handmuskulatur gesendet

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