To whom it may concern - hoffnungsvolle Nachricht des Tages #Brensocatib #Mukoviszidose

RE: https://bsky.app/profile/did:plc:d4eslxop5wocmik6mln2akyq/post/3loe3ahv5e222

Soulfood auf hoher See: nicko cruises startet Charity-Kreuzfahrt zugunsten von Mukoviszidose-Selbsthilfe
Kreuzfahrten mit gutem Gewissen? nicko cruises ma
https://kreuzfahrttester.com/2025/05/01/charity-kreuzfahrt/
#KreuzfahrtNews #NickoCruises #CharityKreuzfahrt #DonauFlusskreuzfahrt #DonauReise #Flusskreuzfahrt2025 #GesundheitsreiseFluss #KreuzfahrtMitSinn #KreuzfahrtSpendenaktion #Mukoviszidose #MukoviszidoseSelbsthilfe #NickoCruises #nickospirit #SoulfoodKreuzfahrt #SozialeKreuzfahrt

Ein Leben mit #Mukoviszidose - Der Film - Eine #Reportage über meinen Alltag von 2017

https://jakfromfaraway.com/ein-leben-mit-mukoviszidose-der-film-otv/

:BoostOK:

Are there any cystic fibrosis patients here at Fediverse? I would be pleased to hear from you :disability_flag:

#CysticFibrosis #Mukoviszidose :BoostOK:

Wieso wechselt die gesamte #Mukoviszidose-Community nicht zu Mastodon 😩 aber nein, sie bleiben lieber alle bei #Facebook.

Ziel 2025/26 meine #Amateurfunk Prüfung machen :rainbow_heart: vielleicht will mich der eine oder andere Mensch hier unterstützen. Nicht, dass es der ADHS und Mukovizidose zum Opfer fällt und ich irgendwann nicht mehr weitermache. Ich brauche mal wieder ein Erfolgserlebens um mich nicht "nutzlos" zu fühlen auch wenn ich nicht mehr arbeiten kann.

https://jakfromfaraway.com/herausforderung-2025/

#ADHS #Mukoviszidose #Erfolgserlebens #NeuerVorsatz

Prof. Marcus Mall, Direktor der Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Pneumologie, Immunologie und Intensivmedizin an der #CharitéBerlin, ist zum Mitglied der Nationalen Akademie der Wissenschaften #Leopoldina gewählt worden.

Der Kinderpneumologe erforscht, wie #Mukoviszidose entsteht und hat maßgeblich zur Entwicklung eines ursächlich wirkenden Therapieansatzes beigetragen. Wir gratulieren zu dieser Auszeichnung! 👏

👉 https://www.charite.de/forschung/themen_forschung/2024/prof_mall_mitglied_der_leopoldina/

#Forschung #Wissenschaft #Medizin #CystischeFibrose

#Bakteriophagen-Studie für Patienten, die an einer Lungeninfektion mit Pseudomonas aeruginosa erkrankt sind.

https://probanden.charite-research.de/bakteriophagen-pseudomonas-studie

#Mukoviszidose #Phagen #Charité

#Kinder|n zwischen 6 und 11 Jahren, die an #Mukoviszidose leiden, hilft eine neue Therapie deutlich. 💪 Das zeigt eine aktuelle Studie unter Leitung der #CharitéBerlin. Die Behandlung setzt direkt bei der genetischen Ursache der Erkrankung an.

👉 https://www.charite.de/service/pressemitteilung/artikel/detail/mukoviszidose_grundschulkinder_profitieren_von_dreifachtherapie/

#CharitéPaper #CharitéPädiatrie #Medizin #Wissenschaft #Forschung #MedMastodon #CystischeFibrose #Lunge

5/ #Mukoviszidose: Wie auch in der #EU #Lebenserwartung & #Lebensqualität von schon kleinen #Kinder|n durch #Unerschwinglichkeit von #Arzneien beeinflusst wird.

#UngleicheBehandlung:
Wie Patienten um Zugang zu Mukoviszidose-#Medikamente kämpfen
https://www.investigate-europe.eu/de/posts/deadly-prices-cystic-fibrosis-vertex-drugs-priced-higher-poorer-countries

Schonmal vormerken: Am 21.09.2024 findet das „1. KNÖVI Sportpark Festival“ statt. Die Sportarten des Vereins werden sich präsentieren. Und es findet ein Benefiz-Fußballspiel zugunsten des #Mukoviszidose e.V. statt. Bei dem Spiel treten der FC Landtag gegen die Nord-Ostsee-Auswahl an.

Zum #FCLandtag siehe auch https://www.landtag.ltsh.de/nachrichten/24_04_09_fc_landtag_neustart_2024/

#Bordesholm #Knövi

@Volksverpetzer @Krisuuu Es gibt ja auch andere unheilbare Krankheiten. Eine nahe Verwandte von mir hatte #Mukoviszidose und starb an einem multiresistenten Keim in der Intensivstation.

Warum Menschen mit Mukoviszidose immer länger leben

Vor 70 Jahren überlebten Babys mit Mukoviszidose nur wenige Monate. Heute werden Patienten mit der unheilbaren Erbkrankheit oft 60 Jahre alt. Immer mehr Betroffene können mit neuen Wirkstoffen behandelt werden. Von Pascal Kiss.

➡️ https://www.tagesschau.de/wissen/gesundheit/therapie-mukoviszidose-100.html?at_medium=mastodon&at_campaign=tagesschau.de

#Mukoviszidose #Therapie

#RareDiseaseDay: Ca. 4 Mio. Menschen in 🇩🇪 leiden an einer #SeltenenErkrankung. Eine davon ist #Mukoviszidose. Im Tagesspiegel spricht Dr. Simon Gräber #CharitéBerlin über aktuelle Therapien & erklärt, warum ein frühes Testen und Behandeln wichtig ist. (€)

👉 https://www.tagesspiegel.de/gesundheit/seltene-erkrankung-mukoviszidose-diese-neue-therapie-zeigt-die-besten-ergebnisse-11279086.html

#Medizin #Forschung #LightUpForRare @bih_charite

Schade, dass die #Mukoviszidose #CysticFibrosis Community hier kaum vertreten ist im Fediverse

Neue Folge! WSR068 Pharmazeutische Technologie und Biopharmazie: Nanopartikel in Arzneiformen - Interview mit Prof. Dr. Lea Ann Dailey von der @univienna https://wirkstoffradio.de/2023/08/27/wsr068-pharmazeutische-technologie-und-biopharmazie-nanopartikel-in-arzneiformen-interview-mit-prof-dr-lea-ann-dailey/ #COPD #Mukoviszidose #Nanopartikel #Hilfsstoffe #Lungentoxikologie #Inhalation #Umweltanalytik

„Erstmals sehen wir Patient:innen, die ein weitgehend normales Leben führen können“, sagt Prof. Mall von der #CharitéBerlin im Interview mit dem Tagesspiegel. Er und sein Team haben stark dazu beigetragen, dass #Kinder|n mit #Mukoviszidose heute viel besser geholfen werden kann. (€)

👉 https://www.tagesspiegel.de/wissen/mukoviszidose-die-charite-geht-neue-wege-bei-der-therapie-fur-kleinkinder-10206049.html

#CysticFibrosis #CF #Medizin #Forschung #Wissenschaft #Science

#Mukoviszidose ist eine seltene Erbkrankheit, die häufig zu einer chronischen Entzündung der Lunge führt. Forschende der #CharitéBerlin zeigen jetzt, dass eine Dreifachtherapie auch langanhaltende Verbesserung für Betroffene bringt: Der Atemwegsschleim ist weniger zäh, die Entzündung in der Lunge geht zurück.

👉 https://www.charite.de/service/pressemitteilung/artikel/detail/dreifachtherapie_fuehrt_zu_langanhaltender_verbesserung_bei_mukoviszidose/

#CysticFibrosis #CF #CharitéPaper #CharitéPädiatrie #Medizin #Wissenschaft