Cette année le terme "deuil blanc" entre dans le Robert. Un outil de plus pour penser le chemin des proches aidants accompagnant des personnes concernées notamment par la maladie de Batten
Source : Athéna Sol https://www.youtube.com/watch?v=gjlv89XUMWw
#Vocabulaire #ProcheAidant #MaladieDégénérative #Robert #Dictionnaire
Je souhaiterais échanger sur le #handicap, le fait d'être #aidant, #ProcheAidant #AidantFamilial etc.
Surtout quand on est proche d'une personne adulte, enfant, conjoint ou parent.
De nombreux enfants ou adolescents se retrouvent eux aussi l'aidant d'un de leur parent.
Si vous etes aussi dans ce cas, pensez-vous que nous sommes suffisamment accompagnés ? La solitude de notre rôle ne vous affecté telle pas ?
Même si les associations comme #unafam ou #EpilepsieFrance ou tant d'autres peuvent nous aider et le font
Alors, c'est comment la dispo ?
Depuis septembre, j'ai (presque) stoppé mes activités universitaires.
Entre un nouveau job à temps partiel et un engagement toujours plus intense pour assurer les besoins de ma fille, qu'est-ce que ça change ?
On peut dire que quitter le fonctionnariat m'aura libéré l'esprit et offert le temps indispensable à ma nouvelle vie de proche aidant.
Je raconte tout ça et un peu plus dans ce nouvel article de blog :
https://blog.jmtrivial.info/2024/05/25/alors-cest-comment-la-dispo/
#3615MaVie #ProcheAidant #Disponibilité #DéveloppementLogiciel #LogicielLibre #Radio
En #Suisse, plus de 2 millions de personnes soutiennent des proches atteints dans leur #santépsychique
Ce genre d'article souligne vraiment à quel point nos sociétés ont du mal à faire du sujet de la santé une préoccupation collective. Entre les grosses institutions publiques étatiques et les individus, il n'y a pratiquement rien pour faire le lien entre les membres de nos sociétés.
Cinq conseils pour aider un proche à sortir de son addiction
▶️ Vous êtes formidables, France 3 Pays de la Loire
▶️ Lire l'article et voir la vidéo : https://france3-regions.francetvinfo.fr/pays-de-la-loire/loire-atlantique/saint-nazaire/drogue-alcool-tabac-cinq-conseils-pour-aider-un-proche-a-sortir-de-son-addiction-2907656.html
▶️ Pour commander "Journal d'une polyaddict libérée" :
- sur le site de l'éditeur @eyrolles_bienetre : https://www.eyrolles.com/Loisirs/Livre/journal-d-une-polyaddict-liberee-9782416012013/
- sur le site de la FNAC : https://tidd.ly/3spygMn
- sur le site d'Amazon : https://amazon.fr/journal-dune-polyaddict-liberee-addictions/dp/2416012010/
#addiction #addictionrecovery #proche #procheaidant #temoignage #conseils #books #Livre
Le saviez-vous : en Suisse il y a une loi pour des congés aux #procheAidant?
Loi fédérale sur l'amélioration de la conciliation entre activité professionnelle et prise en charge de proches
https://www.bsv.admin.ch/bsv/fr/home/assurances-sociales/eo-msv/grundlagen-und-gesetze/betreuung-beeintraechtigte-kinder/faq-betreuende-angehoerige.html
@partipiratevaudois
Tiens, j'avais oublié avoir écrit cet article sur les ingrédients de la composition d'une pièce sonore :
https://blog.jmtrivial.info/2019/07/09/quelques-ingredients-dune-piece-radiophonique/
J'y ai repensé en me souvenant de cette idée qu'il est important d'avoir des objets ou éléments de toutes les tailles. Un continuum fractal entre petits objets, objets moyens, et grands objets.
Une idée que je trouve importante aussi pour vivre une journée ou une semaine agréable. Des moments de durée, de sociabilisation ou encore d'intensité variable.
Depuis quelques temps, j'ai l'impression d'être le DJ de la vie de ma fille, à penser pour elle tous les aspects de sa vie, et notamment de ses loisirs. Cette idée de fractale de détails résonne bien avec ce que j'essaye de lui proposer.
https://lecridelagirafe.org/serie/quand-meme-pas-papa/
Et ça marche bien aussi avec ce que j'ai envie de vivre pendant ces 2 prochaines semaines de vacances et de petits engagements professionnels.
Bon début d'août!
Pour ce dernier épisode de la saison, j’avais envie de revenir sur un sujet d’actualité, en ce début d’été : les vacances. Si dans la saison passée j’avais eu l’occasion de raconter les enjeux et difficultés que nous rencontrions lors de déplacements de loisir, l’avancée de la maladie a rendu les choses encore plus complexes.
Dans cet épisode, je partage avec vous les défis auxquels nous devons faire face, et qui rendent de plus en plus difficile l’organisation de tels déplacements. Comme je l’évoque en fin d’épisode, ce sont probablement les dernières années où nous arrivons encore à vivre cela, car je me pose aujourd’hui la question des réels bénéfices et intérêts pour ma fille.
Avec la maladie, l’idée de partir en vacances est peut-être en train de disparaître de notre champ des possibles.
Penser à chaque instant à la personne que l’on accompagne, s’assurer qu’elle n’est pas en difficulté, répondre à ses besoins et envies, assurer l’administratif, la logistique… C’est intense, prenant, on prend toute l’énergie que l’on peut pour la personne que l’on aime. Et parfois, on s’épuise.
Le répit, c’est cette idée qu’il faut parfois prendre un peu de distance avec cette intensité, pour recharger ses batteries, penser à soi. D’une certaine manière, c’est vital pour s’assurer que l’on tiendra sur le long terme.
Dans cet épisode, je vous raconte comment je m’organise et ce que je fais quand je ne suis pas engagé pour ma fille.
Quand on accompagne une personne avec des besoins spécifiques, que l’on est proche aidant, on doit constamment apprendre à s’adapter, pour répondre au mieux aux besoins de la personne que l’on accompagne. Ce sont souvent de petits ajustements auxquels on doit procéder. Mais parfois, le changement est brutal, imposé par la réalité de la maladie par exemple.
Ces dernières semaines, nous avons traversé un de ces épisodes, la fin de l’accueil quotidien pour ma fille dans un centre spécialisé. Si la prise en charge avait pu être adaptée jusqu’ici à ses besoins, l’avancée de la maladie a été trop importante. Les besoins de ma fille ont dépassé l’expertise et les capacités d’accueil du centre. Nous avons donc dû trouver rapidement un nouvel équilibre dans sa vie, et dans la vie de ses foyers.
https://lecridelagirafe.org/son/qmpp-s02e10-fin-dune-prise-en-charge/
Quand la personne que l’on accompagne perd la capacité à communiquer, quand ses besoins augmentent, il est essentiel que les personnes qui l’entourent se coordonnent, communiquent, et organisent la logistique pour que rien ne manque, que chaque élément de la vie soit considéré: besoins vitaux, santé, plaisirs, bien-être, etc.
Dans cet épisode, je partage quelques éléments d’organisation que nous avons pu mettre en place au fil du temps pour anticiper au mieux, et assurer un quotidien le plus confortable et bienveillant possible.
https://lecridelagirafe.org/son/qmpp-s02e08-un-travail-dequipe/
#qmpp #podcast #ProcheAidant #Logistique #Coordination #TravailDEquipe
Avec l’avancée de la maladie, les besoins de médicalisation se font de plus en plus ressentir. Avec les besoins en médicaments bien sûr, mais aussi avec les équipements liés à la perte de la motricité : fauteuil roulant, chaise de douche, ou encore dispositifs de transfert. Si on peut parfois trouver des astuces d’organisation ou fabriquer ce dont on a besoin, il est souvent plus pratique, voire indispensable d’aller chercher du côté du matériel spécialisé. Ces équipements sont vite très cher, et s’installent progressivement dans notre espace de vie, en le transformant.
Dans cet épisode, je raconte cette évolution, les choix que l’on fait, et les questions que cela peut amener.
https://lecridelagirafe.org/son/qmpp-s02e06-la-medicalisation/
#podcast #ConseilPodcast #QMPP #procheAidant #medicalisation
Avec l’avancée de la maladie, les besoins se font de plus en plus importants, nécessitant de redoubler d’engagement à chaque instant, mais aussi au fil des mois pour s’équiper des dispositifs nécessaires. Ces équipements et besoins spécifiques sont souvent onéreux, et il est difficile de s’affranchir d’une activité salariée pour assumer ces besoins. Mais il devient de plus en plus compliqué d’assumer ces deux engagements en parallèle.
Dans cet épisode de Quand même pas, Papa !, je raconte comment il me faut en ce moment encore plus que dans les années passées réfléchir à réorganiser ma vie pour tenir ces engagements, et ainsi assurer à ma fille une vie la moins inconfortable possible.
https://lecridelagirafe.org/son/qmpp-s02e05-reorganiser-sa-vie/
#podcast #qmpp #procheAidant #organisation #ConseilPodcast
La nuit est un moment qui peut être synonyme de repos paisible, une douce parenthèse dans un quotidien parfois rude. Mais il arrive que ça soit aussi un moment de stress et de préoccupations intenses.
Quand on est proche aidant, il arrive que l’on doive veiller la personne que l’on accompagne dans ses fragilités de nuits. Dans cet épisode, je raconte comment nos nuits sont devenues tellement plus complexes depuis quelques mois. La maladie avançant, ma fille est confrontée aux angoisses, hallucinations, ou encore troubles de la mémoire à court terme qui nécessitent de redoubler d’attention et d’astuces pour bien l’accompagner.
https://lecridelagirafe.org/son/qmpp-s02e04-les-nuits-sans-sommeil/
Les maladies neuronales dégénératives entraînent souvent une perte de la motricité, car les gestes sont contrôlés par les neurones. En accompagnant une personne touchée par une telle maladie, on apprend à ajuster constamment l’environnement pour répondre à ces nouveaux besoins.
Dans cet épisode du podcast Quand même pas, papa !, je raconte ce que la maladie entraîne pour ma fille, et comment cela impose d’adapter les accompagnements. Comment on s’équipe, comment on apprend de nouveaux gestes, et comment on réfléchit pour ne pas supprimer des activités qui pourraient toujours être envisagées, pour peu que l’on prenne le temps d’adapter les choses.
https://lecridelagirafe.org/son/qmpp-s02e03-quand-les-capacites-physiques-declinent/
Nouvel épisode du podcast Quand même pas, Papa !
La progression des maladies dégénératives est difficile à anticiper. Parfois les choses se font doucement, et parfois en quelques jours tout se bouscule, tout s’enchaîne.
Dans cet épisode, je raconte un de ces virages, où une série d’événements ont entraîné un changement durable et important dans notre quotidien, et mis à l’épreuve ce rôle de proche aidant que je raconte dans le podcast.
https://lecridelagirafe.org/son/qmpp-s02e01-quand-tout-senchaine/
#QMPP #ProcheAidant #MaladieDégénérative #CLN3 #MaladieDeBatten
S'occuper d'une personne dépendante, quel regard de la société ?
ça fait un an que je m'occupe de mon papy matin midi et soir 7j/7j, que je sacrifie mes ados (qui me le font bien payer...), mon compagnon (merci pour sa très grande patience), mes missions professionnelles, mes associations, mes loisirs ...
On apprend tous la patience et une certaine résilience devant sa maladie dégénérative.
J'm'attendais pas à en prendre plein la tronche d'une partie de la famille pour qui ça aurait été mieux qu'il soit directement placé en EHPAD...(oui, on m'a vraiment dit ça, la semaine dernière). Et que ça me fasse autant souffrir d'entendre ça. Mais en fait, c'est dans toutes les familles pareil, non ?
Bref, ça y est, même si ça a été une décision difficile à prendre, il est désormais sur liste d'attente pour la maison de retraite, parce que malgré les antipsychotiques, il devient trop violent pour rester à la maison. Ce soir, il a giflé l'aide-soignant qui vient m'aider (un énorme merci au SSIAD qui nous soulage depuis fin septembre), il m'a aussi tapée, mordue, griffée à plusieurs reprises et ce n'est pas la première fois. A un moment, il faut accepter qu'on a fait tout ce qu'on pouvait, même si c'est dur de renoncer.
#procheaidant #famille #soignant #findevie #oldlivesmatter #retraite
Voici le premier épisode de la deuxième saison du podcast Quand même pas, Papa !, mon carnet de bord de proche aidant.
Un épisode qui annonce la nouvelle saison, ce dont je vais parler, ce qui me préoccupe en ce moment.
https://lecridelagirafe.org/son/qmpp-s02e00-apres-une-petite-annee/
Ça y est, j'ai repris du micro, et préparé les premiers épisodes de la deuxième saison du podcast Quand même pas papa !
À retrouver dès mercredi prochain sur le site https://lecridelagirafe.org, et sur toutes les plateformes de podcast habituel.
Dans cette nouvelle saison, je continue de raconter le quotidien de proche aidant auprès de ma fille atteinte d'une maladie génétique dégénérative.
À retrouver ensuite un mercredi sur deux, à midi !
L'année dernière j'ai réalisé ce podcast, qui raconte notre quotidien avec la maladie.
Accompagner son enfant touchée par une maladie dégénérative, ça veut dire plein de choses.
On cogite, on agit, on s'organise, on pense au futur, on vit le quotidien.
La 1e saison de "quand même pas papa" est en ligne sur le site du cri de la girafe, et sur les plateformes de podcast.
Je prépare doucement la saison 2, pour donner à entendre l'évolution.
