SIH - spontane intrakranielle Hypotension: Diese Krankheit ist selten, in der Neurologie keine unbekannte und dennoch unterdiagnostiziert.
Du erkennst meine Beiträge über #SIH an den großgeschriebenem Überschriften.
#neurologie
#intrakraniellehypotension #liquorverlustsyndrom #kopfschmerzen
#chronischeKopfschmerzen #erschöpfung #orthostatischekopfschmerzen #selteneerkrankung #verspannungen #tinnitus #sehstörungen #gehirn #rückenmark #hirnhaut #spinalkanal #liquor
#pda #lumbalpunktion
Meinen kompletten Erfahrungsbericht habe ich hier niedergeschrieben. Du erkennst die Beiträge an den großgeschriebenen Überschriften. Zwischendrin haben sich einige andere Beiträge über die Natur geschmuggelt. Der Hashtag #SIH müsste dir alle anzeigen.
PS:
Einmal diagnostiziert, ist die Prognose bei einer SIH gut!!! Sie lässt sich gut behandeln! Die Patient*innen müssen "nur" schnell genug in die richtige ärztliche Behandlung kommen. Hilf mit und erzähle im Bekanntenkreis von #SIH.
Quellen:
¹ https://www.uniklinik-freiburg.de/neurochirurgie/liquorschwerpunkt/sih.html
² https://www.uniklinik-freiburg.de/neurochirurgie/schwerpunkte/csf-center/ueber-uns.html
³ https://www.lumedis.de/liquorunterdrucksyndrom.html#c32747
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Die #SIH macht mit der Bandbreite an Symptomen klar, wie stark körperliche Ursachen die #Psyche beeinflussen. Und zwar, dass Mensch mit gutem Willen nichts dagegen tun kann!
Daher habe ich über 6 Wochen mit SIH verbracht, bis ich erfolgreich operiert wurde. Nur die #OP konnte mir Linderung und #Heilung bringen! Ich will mit meinen Beiträgen bewirken, dass Betroffenen schneller geholfen wird.
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- An SIH erkranken meistens Frauen zwischen dem 35. und 55. Lebensjahr.
- Der harmloseste Grund für eine SIH ist eine vorausgegange #PDA oder eine #Lumbalpunktion. In diesem Fällen heilt die #SIH meist von selber ab.
- In den meisten Fällen sind #Knochensporne oder #Fisteln im #Wirbelkanal für den #Liquorverlust verantwortlich
- Nicht überall weiß man eine #SIH zu behandeln. Hotspot der behandelten Patient*innen in Deutschland ist #Freiburg.
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- Häufig berichten PatientInnen über Monate bis Jahre unbehandelter Krankheitsdauer, frustrierende Arztkontakte mit #Fehldiagnosen. Sie berichten über Aufenthalte in #Psychiatrie und #Psychosomatik und letztlich ausgeprägter körperlicher und psychosozialer Belastung.²
- Die Gefahren bei der #SIH ist Einklemmung des #Gehirn s in der #Schädebasis, was #lebensbedrohlich werden kann. Selten sind bleibende Beeinträchtigungen.³
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PSYCHISCH, ODER WAS??!
- Etwa 4 von 100 000 Menschen sind von einer #SIH betroffen, somit ist dies eine #selteneErkrankung
- "Wir gehen jedoch von einer deutliche höheren Dunkelziffer aus. PatientInnen werden häufig nicht, oder auch falsch diagnostiziert und behandelt als #Migräne, #Fatigue, oder #Somatisierungsstörung." schreibt die #UniFreiburg ¹
- Je länger die Erkrankung unerkannt bleibt und nicht diagnostiziert wird, desto größer sind die Herausforderungen.²
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Komisch, dass man das nicht vorher an den Bildern gesehen hat, aber ist mir recht. Nun habe ich eine kleine Narbe direkt neben der Wirbelsäule und darf drei Monate keinen Sport machen.
Ich bin repariert wie ein Auto in der Werkstatt und froh, dass alles so gut geklappt hat.
Die #SIH, auch #Liquorverlustsyndrom ist eine Erkrankung, von der man mal gehört haben sollte. Warum, beschreibe ich im nächsten Beitrag.
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OP UND HEILUNG
Auf dem Weg in den OP war ich sehr nervös, aber das #Anästhesie Team war top und lenkte mich mit lustigen Gesprächen erfolgreich ab.
Ich wachte 5 Stunden später wieder in meinem Zimmer auf. Die #OP verlief sehr gut, den #Chirurgen war sogar anzusehen, dass sie sehr zufrieden damit waren. Meine Rippen sind intakt geblieben. Dass ich sportlich unterwegs bin und offensichtlich viel gehe, hat genug Platz geschaffen.
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Ich poste chronologisch meine Erfahrung mit der Diagnose SIH - spontane intrakranielle Hypotension. Diese Krankheit ist selten, in der Neurologie keine unbekannte und dennoch unterdiagnostiziert. Einige Hashtags passen nicht ganz zur Diagnose. Dennoch habe ich sie gewählt, um eventuell Betroffene auf #SIH aufmerksam zu machen.
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#verspannung #neurologie
#intrakraniellehypotension #liquorverlustsyndrom #kopfschmerzen
#chronischeKopfschmerzen #orthostatischekopfschmerzen #selteneerkrankung
Ich poste chronologisch meine Erfahrung mit der Diagnose SIH - spontane intrakranielle Hypotension. Diese Krankheit ist selten, in der #Neurologie keine unbekannte und dennoch unterdiagnostiziert. Einige Hashtags passen nicht zur endgültigen Diagnose. Dennoch habe ich sie gewählt, um eventuell Betroffene auf SIH aufmerksam zu machen. In meinem Fall gibt es ein Happy End.
Du erkennst die Beiträge über #SIH an den großgeschriebenem Überschriften.
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Wieder zurück in meinem Bett musste ich mich alle 10 Minuten auf eine andere Seite drehen, damit sich das Kontrastmittel schön im #Wirbelkanal verteilt (#Rollkur). Der eingefärbte #Liquor konnte im anschließenden #CT genau dargestellt werden. Auf diese Weise wurden zwei Lecks in meinen Rückenmarkshäuten genau lokalisiert.
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#sih #Liquorverlustsyndrom #diagnostik #SelteneErkrankung #Wirbelsäule #Kopfschmerzen #SpontaneIntrakranielleHypotension
Am nächsten Tag sollte ein #MRT der kompletten #Wirbelsäule die Diagnostik komplettieren. Es wurde mit #Kontrastmittel durchgeführt und dauerte lange 40 Minuten. Es gab nur 2-fachen Ohrschutz und der Lärm, die Ängste waren nach der schlaflosen Nacht durch das Koffein schlimmer.
In Absprache mit der Oberärztin durfte ich die #Koffeintabletten ab sofort glücklicherweise selbst dosieren.
#radiologie #neurologie #wirbelsäule #Liquorverlustsyndrom #sih #selteneerkrankung
WARUM VERLIERE ICH LIQUOR?
Ich blieb fünf Tage in diesem #Krankenhaus und es wurden drei Untersuchungen gemacht.
Zunächst ging man davon aus, dass die Behandlung der #SIH durch ein #Blutpatch ausreichen würde.
Ein Blutpatch ist ein Flicken aus Eigenblut: Blut wird entnommen und oben in den #Spinalkanal (=#Wirbelkanal) gespritzt. Das Blut läuft den Spinalkanal herunter und verschließt die Löcher der Hirn- bzw. Rückenmarkshäute.
#Liquorverlustsyndrom #sih #neurologie Wirbelsäule #Rückenmark
Ich poste chronologisch meine Erfahrung mit der Diagnose SIH - spontane intrakranielle Hypotension. Diese Krankheit ist selten, in der Neurologie keine unbekannte und dennoch unterdiagnostiziert. Einige Hashtags passen nicht zur endgültigen Diagnose. Dennoch habe ich sie gewählt, um eventuell Betroffene auf SIH aufmerksam zu machen.
Du erkennst die Beiträge über #SIH an den großgeschriebenem Überschriften.
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#burnout #erschöpfung #neurologie #kopfschmerzen #selteneerkrankung
Nachdem ich seit Beginn der #Kopfschmerzen keinen #Kaffee mehr getrunken habe, waren 3x täglich 200mg (~ 3x eine große Tasse Kaffee) sehr viel.
Ergo schlief ich nicht und die #Nervosität und die #Ängste wurden größer.
#Koffein hilft bei vielen neurologischen Problemen und beugt z.B. #Parkinson vor. Es linderte ein Stück weit auch die SIH-Symptome.
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#sih #spontaneintrakraniellehypotension #Liquorverlustsyndrom #gehirn #neurologie #psychischegesundheit #chronischekopfschmerzen
DAS ERSTE MAL STATIONÄR
Normalerweise liegen Termine in neurologischen Praxen in zu ferner Zukunft. Ich erhielt den wertvollen Tipp, mir durch meine Hausarztpraxis einen vereinbaren zu lassen: Dann muss die Facharztpraxis einen Termin innerhalb der nächsten 14 Tage vergeben!
Nach 3 Tagen daheim herumliegen konnte ich schon zur Neurologin, die bezüglich meiner #SIH keine Erklärung dafür hatte, warum ich das habe. Eine Geburt mit #PDA wäre z.B. eine Begründung gewesen.
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Ich poste chronologisch meine Erfahrung mit der Diagnose SIH - spontane intrakranielle Hypotension. Diese Krankheit ist selten, in der Neurologie keine unbekannte und dennoch unterdiagnostiziert. Einige Hashtags passen nicht zur endgültigen Diagnose. Dennoch habe ich sie gewählt, um eventuell Betroffene auf SIH aufmerksam zu machen. In meinem Fall gibt es ein Happy End.
Du erkennst meine Beiträge über #SIH an den großgeschriebenem Überschriften.
Zwischen diesen mogeln sich gerne Natur-Beiträge.
- was hat die #SIH ausgelöst?
- warum habe ich ein Loch in der Dura?
- oder sind es viele?
- Hab ich eine #Dura wie ein Sieb und man kann nichts mehr tun?
- muss ich den Rest meines Lebens im #Liegen verbringen und wäre das schlimm?
Ich bemühte mich um einen Termin in einer Neurologischen Praxis und erhoffte mir eine #Krankschreibung mit #Bettruhe und der Mitteilung: "Solche Lecks kommen von selber und wachsen von selber wieder zu."
Doch es sollte anders kommen.
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Erleichtert stellte ich fest, dass nirgends die Rede von Sterblichkeit war und dass es stufenweise Behandlungsschritte gab. Als letzte Möglichkeit wurde eine OP genannt. Ich stellte mich also auf diesen Worst Case ein, der objektiv gar nicht so tragisch war.
Trotzdem hatte ich viele Fragen und noch lange keine Antworten:
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#neurologie #gehirn
#sih #intrakraniellehypotension #liquorverlustsyndrom #kopfschmerzen
#chronischeKopfschmerzen #orthostatischekopfschmerzen #selteneerkrankung
