Kiedy są upały, to często wyjść nie można, dla bezpieczeństwa. No ale często jest mus (zakupy, spacery z Lisi, itp).
Ostatnio ułatwia mi to taka kamizelka chłodząca. W sklepach (lub allegro) można takie znaleźć pod nazwą "Kamizelka z PCM".
W środowisku +26°C chłodzi do ponad godziny.
Poza tym pod nakryciem głowy noszę żelowe wkłady chłodzące, takie z apteki.
Uważajcie na siebie, chłodno pozdrawiam 🩵
Po 6 latach remisji (wstrzymania) choroby dostałom do kolekcji kolejne dwa ogniska chorobowe, na szczęście nieaktywne, czyli mogłom nawet nie odczuć ich pojawienia się. Może to sprawiły te upały ostatnie :/
No ale tego powodu rozpoczynam kolejny, nowy lek, nowy też w Polsce: Kesimpta (ofatumumab).
Wydaje się spoko, bo zastrzyki będą co miesiąc, a i skutków ubocznych ma ogromnie mniej niż poprzedni lek Tecfidera (codziennie brane kapsułki): obajwy grypo-podobne po zastrzyku (podobnie jak po szczepionkach), czy zakażenie dróg moczowych, oprócz standardowego obniżenia odporności zgodnie z planem leczenia.
(wynosze z instagrama, profil stwardnienierozsiane info):
Od dziś (1 lipca 2025 r.) obowiązuje nowa lista leków refundowanych. Dla osób z SM przynosi ona dwie istotne zmiany w programie lekowym B.29 "Leczenie stwardnienia rozsianego".
Program został rozszerzony o dwa nowe leki refundowane w ramach I linii leczenia dla pacjentów z postacią rzutowo-remisyjną stwardnienia rozsianego – zarówno przy rozpoczynaniu terapii, jak i w sytuacji konieczności zmiany dotychczasowego leczenia w ramach tej samej linii:
🔹 ublituksymab – nowe przeciwciało monoklonalne anty-CD20
🔹 okrelizumab – w podskórnej formie (dotychczas refundowana była forma dożylna; lek nadal podawany jest raz na 6 miesięcy w warunkach szpitalnych, jednak przy formie podskórnej krótszy jest czas spędzany w placówce).
Jeśli macie pytania dotyczące programu leczenia SM, napotykacie trudności z włączeniem do programu lekowego lub z leczeniem w jego ramach – zachęcamy do kontaktu z naszą fundacją.
#StwardnienieRozsiane #ProgramLekowy #Zdrowie #Neurologia #leki #leczenie
2025. Chorzy na stwardnienie rozsiane, zdiagnozowani po 2010 praktycznie nie lądują na wózkach. Leków jest kilkanaście, wdrożone odpowiednio wcześnie powodują, że choroba staje się przewlekle akceptowalna. Trzeba pamiętać o lekach, czasami robić sobie zastrzyki, regularnie meldować się na kontrole i odbiory leków, ale żyje się NORMALNIE. Praca, sport, dzieci. Jeśli nie powiem komuś że mam SM (tu mem z pękającym pryszczersem), to nikt nie będzie wiedział. Bba, jestem w tak głębokiej remisji, że jeśli pójdę w dobrej formie do obcego neurologa, to w badaniu fizykalnym może nie wybadać, wsypie mnie tylko MRI.
I nie jest jakimś szczególnym odkryciem, że wszystko to dzięki wdrożonemu wcześnie, agresywnemu, systematycznemu leczeniu.
Dlaczego więc ciągle na grupach dla chorych czytam "Czy są tutaj osoby, które świadomie NIE zdecydowały się na leczenie?" i odpowiedzi w stylu "tylko natura, spróbuj ziół, homeopatia działa".
To te same osoby, które za 10 lat będą u tych samych znachorów szukały metod na wstanie z (refundowanego) wózka inwalidzkiego i narzekały, że im lekarze nie pomogli.
To jak w tym szmoncesie o rabinie, loterii i Bogu. Pomogliby, gdybyście, debile, dali im szansę!
Przedłużyli mi leczenie na kolejny rok (uf). Obraz mojej głowy w MRI stabilny, bez nowych zmian i zaostrzenia (uff). Wróciłam w Beskidy (ufff).
Current status: #ujdzie
#stwardnienierozsiane
#multiplesclerosis
Kłirowe wojownicze stwardnienia rozsianego
W Rawiczu odbywa się m. in. całodobowy maraton sztafetowy wokół Plant (~2.8km, historyczne wały obronne starówki).
Udało mi się pokonać 20km w ciągu w sumie 2h, z przerwami 15min i 30min.
Czemu biegam? Pyta się mnie. Żeby sobie afirmować, że SM nie jest końcem świata. Kiedyś mogę przestać biegać, i mam tą potrzebę nadrobienia osiągnięć, kiedy jeszcze mogę. SM z natury wpływa negatywie na ciało, ale mam wrażenie że depresja z tego powodu jest gorsza. Wspierajcie swoje osoby sm-owe 🖤
Świetna sobota - marsz i maraton xD
#sm #ms #mswarrior #multiplesclerosis #stwardnienierozsiane #maraton #bieganie #walka #depresja #queer
Przez wiele lat, na innych lekach, nie mogłam się szczepić nawet na grypę. Zmienili mi leki, covid (ja już 7 dawek) wymusił dokładne przebadanie i oto dziś wyszłam z gabinetu z oficjalnym glejtem
Twoja stara jest fanatyczką szczepień.
#SM #StwardnienieRozsiane #MultipleSclerosis #ChronicIllnesses
