Am 28.2. Ist #TagDerSeltenenErkrankungen Durch den auf #SelteneErkrankungen aufmerksam gemacht werden soll. Ich habe das #EhlersDanlosSyndrom das auch unter die seltenen Erkrankungen fällt. Mein Weg zur Diagnose war -Wie bei vielen Betroffenen sehr lang- #RareDisease #RareDiseaseDay
#TagderseltenenErkrankungen
Zum #TagDerSeltenenErkrankungen möchten wir noch mal auf eine Publikation vom Januar hinweisen:
Orphan Drugs: Stärkere Orientierung am medizinischen Bedarf notwendig
Ein Team aus dem IQWiG hat Nutzenbewertungen von Orphan Drugs aus gut 10 Jahren analysiert.
Onkologische Indikationen sind überrepräsentiert, obwohl hier in den meisten Fällen bereits aktive Behandlungsmöglichkeiten existieren.
https://www.iqwig.de/presse/pressemitteilungen/pressemitteilungen-detailseite_135616.html
28. Feb: Es ist Tag der Seltenen #Erkrankungen. Es gibt über 6.000 identifizierte seltene #Krankheiten. https://www.kleiner-kalender.de/108633 #TagDerSeltenenErkrankungen
Am 28.2. ist Tag der seltenen Erkrankungen und soll auf die Belange von Erkrankten und ihren Angehörigen aufmerksam machen.
Gleichzeitig soll dieser Betroffenen die Möglichkeit geben, Netzwerke zu bilden. Die ersten Veranstaltung haben bereits im Laufe der Woche gestartet.
#RareDiseaseDay #TagderseltenenErkrankungen #krank #erkrankung #achse
"Die Chancen sind historisch" - Interview in der FAZ zum #TagderseltenenErkrankungen. Genomanalysen bieten große Chancen für Diagnostik und Therapie von Seltenen Erkrankungen.
#rarediseaseday
#SeltenSindViele
#GemeinsamBuntWerden
#TeiltEureFarben
https://www.faz.net/asv/seltene-erkrankungen/interview-die-chancen-sind-historisch-19548678.html
Zum #TagderSeltenenErkrankungen möchte ich gern Duchenne-Deutschland (ehemals Benni & Co.) vorstellen. #Muskeldystrophie #Duchenne ist auch so eine Arschlochkrankheit, die man niemandem wünscht.
https://www.duchenne-deutschland.de/
Im Krankenhausreformgesetz der Bundesregierung kommen derzeit seltene Erkrankungen nicht vor. Das muss geändert werden, um Zentren für seltene Erkrankungen und bestehende Forschungsverbünde nicht zu gefährden. #RareDiseaseDay #RareDisease #ShareYourColours #LightUpForRare #TagderSeltenenErkrankungen
..geschockt, wenn man von den ganzen erhöhten Krebsrisiken erfährt, die mit dem #CowdenSyndrom einhergehen. Aber ich war auch erleichtert, weil so viel nun eine Erklärung hatte. Aber es ist auch ne krasse Erkenntnis, ein Syndrom zu haben, dass nur 1 unter 200.000 hat.
Der 29.Februar, der nur selten alle vier Jahre zum #Schaltjahr auftaucht, wurde vor ein paar Jahren zum #TagDerSeltenenErkrankungen erklärt, um auf Menschen wie uns #Cowdies aufmerksam zu machen.
Unter dem Hashtag .. 3/x
Happy #RareDiseasesDay to all #Spoonies! Einen schönen #TagDerSeltenenErkrankungen!
Obwohl Seltene Erkrankungen – wie der Name verrät – selten sind, leben allein in Deutschland rund 4 Millionen Betroffene, also 5% der hier lebenden Menschen. Ungefähr 80% der Seltenen Erkrankungen sind genetisch bedingt und viele der Symptome machen sich schon im Kindesalter bemerkbar.
Bei mir sind 33 Jahre ins Land gezogen, bis eine Mutation des #PTen Gens diagnostiziert wurde - natürlich ist man erstmal 1/×
Passend zum seltenen 29. Februar findet der Tag der seltenen Erkrankungen statt. Der Tag soll die Betroffenen sichtbar machen – in Deutschland sind es rund vier Millionen. Ihre Bedürfnisse kommen auch in der Forschung oft zu kurz:
#RareDiseaseDay #TagderSeltenenErkrankungen
Heute ist der Tag der Seltenen Erkrankungen. Wie viele von euch ja bereits wissen, ist auch unser Sohn davon betroffen. Was das für uns beim Thema 'Reisen' bedeutet, verrate ich in meinem Blogbeitrag: 👇
https://www.netreisetagebuch.de/reisen-mit-behindertem-kind/?mtm_campaign=Mastodon&mtm_kwd=Behindertes%20Kind
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#tagderseltenenerkrankungen #behinderung #LebenMitBehinderung
28. Feb: Es ist Tag der #Seltenen #Erkrankungen. Selten heißt für die EU, es gibt unter 228.000 #Patienten. http://www.kleiner-kalender.de/103521 #TagDerSeltenenErkrankungen #event
Am #RareDiseaseDay2023, dem #TagDerSeltenenErkrankungen war ich im #FraunhoferIZI in #Leipzig, mit #biosaxony und #ACHSEeV. Für die @lz aufgeschrieben.
https://www.l-iz.de/leben/gesundheit/2023/03/am-28-februar-im-izi-leipzig-tag-seltener-erkrankungen-518008
Allein in Europa sind mehr als 30 Mio. von #SelteneErkrankungen betroffen. Die #HuntingtonKrankheit, #Epispadie und das #LeighSyndrom sind nur einige davon. Mehr über unsere Forschung zu seltenen Krankheiten:
https://www.mdc-berlin.de/de/themen/seltene-krankheiten
#Stammzellen und #Gentechnologie gegen lokale #Muskeldefekte, akuten #Muskelschwund, genetisch bedingte #Muskeldystrophie‘n:
Start-Up #MyoPax mit neuen Wegen gegen #SelteneErkrankungen
#RareDiseaseDay #tagderseltenenerkrankungen #SeltensindViele @ACHSEeV
https://www.mdc-berlin.de/de/news/news/mit-expertise-und-mut-myopax-startet-berlin
Heute ist der Tag der Seltenen Erkrankungen. Wie viele von euch ja bereits wissen, ist auch unser Sohn davon betroffen. Was das für uns beim Thema 'Reisen' bedeutet, verrate ich in meinem Blogbeitrag: 👇
https://www.netreisetagebuch.de/reisen-mit-behindertem-kind/
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#tagderseltenenerkrankungen #behinderung #LebenMitBehinderung
Heute ist #tagderseltenenerkrankungen !
Auch auf unserer Webseite https://idw-online.de kann man zum Thema #Seltene #Erkrankungen aktuelle und archivierte Pressemitteilungen finden:
👉 https://idw-online.de/de/simplesearch?words=seltene+erkrankungen&_form_=InputForm&scope=press_release&scope=event
Gerne reinschauen und reinlesen! 👀
Heute ist #TagderseltenenErkrankungen. Weltweit leiden etwa 350 Millionen Menschen an einer sogenannten Seltenen Krankheit – in Deutschland etwa vier Millionen. Hoffnungen bringen die Entwicklungen im Bereich der Gen- und #Zelltherapien. Das #BIH setzt hier einen besonderen Schwerpunkt seiner Arbeit. Gemeinsam mit dem Land Berlin, der Bayer AG und der #Charité soll in #Berlin Mitte ein Zentrum für Gen- und #Zelltherapie entstehen: https://www.bihealth.org/de/aktuell/zum-tag-der-seltenen-erkrankungen-hoffnungstraeger-gentherapie Grafik: BIH / Ole Kamm
28. Feb: Es ist Tag der #Seltenen #Erkrankungen. Selten heißt für die EU, es gibt unter 228.000 #Patienten. http://www.kleiner-kalender.de/101827 #TagDerSeltenenErkrankungen #event
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