Acaba la #SemanaSanta y ya solo me quedan los días de #vigilia como recordatorio de lo que fue. Que desde la fe se puede vivir en casa pero echo de menos lo que se vive en la calle. Los días de sol y playa.
Al menos doy gracias por las experiencias pasadas. Eso no me lo quita nadie. Ni el lobo.

#43 Semana Santa: Plan A y Plan B 🐺
https://domandoallobo.blogspot.com/2015/04/43-semana-santa-plan-y-plan-b.html
#lupus #fibromialgia #EncefalomielitisMialgica #Sjögren #SAF #NeuralgiaDelTrigémino #dolor #DolorCronico #Autoinmunes #pacientes #crónicos

(LB) Empieza la promoción "De Cuerpo Presente". Editorial: Uña Rota.
Hace 27 años @BobPoP publicó un poemario reaccionando a su diagnóstico de #EsclerosisMultiple desde un lugar oscuro. Ahora revisa esos poemas desde uno más luminoso.
Cambió su futuro profesional y adaptó su vida para este presente. Gran visionario, hay que decirlo.
#Poesía #poemas #poemario #Autoinmunes #discapacidad #dependencia #mastobooks #mastolibros

Entre ver la entrevista, leer y escribir en 𝕏 y las emociones positivas que también afectan, estoy hoy para el arrastre. Y mañana consulta en #hematología. Van a tener que tirarme dentro del taxi adaptado y pa´lante :sadness:
#PacientesCronicos #Autoinmunes #Lupus #LES #SLE #sjögren #sjogrens #sjogrensdisease

Dra. @/ElviraDiezAlv:
"La afección renal afecta a un 50% de pacientes con #LES y hay un aumento de mortalidad importante, un 26% más, de aquí la necesidad de estas nuevas recomendaciones". #NefritisLúpica.
Sociedad Española de #Reumatología
Curso #LupusEritematosoSistemico y #SindromeAntifosfolipidico #SAF #Autoinmunes #SLE #LESySAF24

Las enfermedades también me arrancaron los #libros. Pero las #bibliotecas se han convertido en inesperadas aliadas sin pisarlas.
Si no puedo ir a la #biblioteca mi hermana me la trae a casa.

Si queréis desconectar un rato de actualidad por el #DíaDeLasBibliotecas os cuento cómo nuevos formatos me están ayudando a leer con #DisfuncionCognitiva.

#312 Cómo retomar el hábito de leer con #brainfog
https://domandoallobo.blogspot.com/2024/10/312-como-leer-con-brainfog.html #EncefalomielitisMiálgica #pwME #Lupus #Fibromialgia #Sjögren #Autoinmunes

Muchas enfermedades crónicas no se ven. Y surge la duda ¿lo cuento o no lo cuento? #EnfermedadInvisible
Para mí fue una de las mayores fuentes de sufrimiento.

Quien lo sabía decía lo típico: "qué guapa estás", "se te ve bien" (= estás bien). No decirlo era disimular y salir por la tangente. Que mi jefa lo supiera no ayudó en absoluto, al contrario.

Lucía con #EsclerosisMúltiple pregunta a @BobPoP 🔝 en Hoy por hoy desde 9:40.
https://www.youtube.com/watch?v=CFU2of2MSLY&t=593s
#disOrganic #pacientes #crónicos #autoinmunes

La cantante #Halsey tiene #Lupus Eritematoso Sistémico #LES (#SLE en inglés), como el mío -hay varios tipos.
Muestra el rash típico en forma de alas de mariposa 🦋 Hace hasta que se vea hermoso pero pica, quema, duele. La advertencia de un lobo que debora por dentro.

Os dejo la pestaña del #blog dedicada a esta enfermedad autoinmune por si queréis saber más. Unos posts dan una visión general de la patología y otros, aspectos más concretos:
🐺 https://domandoallobo.blogspot.com/p/lupus-y-sjogren.html
#mastoblogs #Autoinmunes

No recuerdo el año pero sí la última vez que pisé la arena, chanclas en mano. El día del Carmen al atardecer. Con botes y lanchas pitando desde la orilla.
No podía ser mejor despedida.
Quién me iba a decir que una enfermedad me iba a robar el sol y por ende el mar y la playa.

#18 El sol y la playa. Mis amores prohibidos
https://domandoallobo.blogspot.com/2015/02/18-el-sol-y-la-playa-mis-amores.html #Lupus #LES #Autoinmunes #Fotofobia #Fotosensibilidad #Blog #Mastoblog #Mastoblogger #Mastobloguers

Estar en estudio de otras #autoinmunes hizo que lo que pudo ser una #esclerodermia (#EsclerosisSistemica ) quedara en pre-esclerodermia desde 2015🤞

#29jun #DíaMundialDeLaEsclerodernia. El girasol 🌻 simboliza la enfermedad para su #visibilidad y #concienciación #EnfermedadesRaras #EERR

#246 A la sombra de un girasol 🐺 https://domandoallobo.blogspot.com/2017/06/246-esclerodermia-Sjogren-Raynaud.html #blog #mastoblog #mastobloguer #DisOrganic #Discapacidad #Dependencia

Pasadas las 9 de la noche y 31º. Como para no ponerse mala.

#pacientes #crónicos #autoinmunes

Ya no hago este tipo de posts pero había muchos/as compañeros/as que no hablaban inglés y les gustaba este tipo de texto comentado. Seguro que aún hoy también.

#202 Una tortuga entre aves
https://domandoallobo.blogspot.com/2016/08/202-una-tortuga-entre-aves.html
#DíaDeLaTortuga #tortugas #worldturttleday #turttle #discapacidad #dependencia #pacientes #cronicos #Disorganic #fatiga #dolor #fatigue #pain #autoinmunes #autoimmunes

Lo prometido es deuda.
Si has visto la serie "Dr House" sabes que cada vez que entraba alguien de urgencias medio muriéndose sin responder a nada, el equipo médico hacía un diagnostico diferencial con el lupus para descartarlo.
Pero seguramente no sepas mucho más. Aprende aquí:

#179 #Lupus 10 preguntas básicas por el #DiaMundialdelLupus 🐺
https://domandoallobo.blogspot.com/2016/05/179-lupus-10-preguntas-basicas-por-el.html #blog #mastoblogs #mastobloggers #LES #SLE #autoinmunes #Autoimmunes #DisOrganic #Discapacidad

El #10DeMayo es el #DíaMundialDelLupus, por eso llevo un anillo con forma de mariposa morada. El #lupus se representa con una #mariposa o un #lobo (por eso el nombre de mi cuenta) y el color para visibilizar es el morado.
Hoy puedo hacer poco. Espero este fin de semana aportar más información
Mucha fuerza para todas mis compañeras y compañeros de enfermedad 💜
#AltText4Me #WorldLupusDay #pacientes #cronicos #autoinmunes #autoimmunedisease #DisOrganic #discapacidad

Podría ser "artículo de opinión" si no fuese un #blog.
Es algo que hemos debatido #pacientes y médicos, sobretodo en los últimos años.
Personalmente y la @/aesjogren (Asociación Española de Sjögren) apoyamos enfermedad de Sjogren.

🆕 #307 #Sjögren, ¿Síndrome o enfermedad? https://domandoallobo.blogspot.com/2024/04/307-sjogren-sindrome-o-enfermedad.html
#EstoEsElSjögren #ThisIsSjögren #Autoinmunes #cronicos #Autoimmune #Sjögrens #Mastoblogs #Mastobloguers #Mastobloggers

#Abril, mes de la concienciación sobre el síndrome de #Sjögren.
A pesar de llamarlo "síndrome" es una enfermedad autoinmune sistémica similar al #Lupus pero con sus propias características y esperando un tratamiento propio.

Os dejo una pestaña con algunos de los posts que he escrito en el #blog:
https://domandoallobo.blogspot.com/p/lupus-y-sjogren.html

Y la web de la asociación española de Sjögren:
https://aesjogren.org/
#EstoEsElSjögren #ThisIsSjögrens #Sjögrens #Autoinmunes #Autoimmune #Cronicos #mastoblogs #mastobloguers

El #CambioDeHora es soberana 💩 para los pacientes crónicos.
Reajustar comidas, medicación, sueño... nos lleva semanas.
Las rutinas son fundamentales en muchas patologías.

Y dicho esto, procedo a contestar conversaciones pendientes que llevo mucho retraso, sorry, #felizdomingo
#pacientes #crónicos #autoinmunes #enfermedadesraras #discapacidad #dependencia #disOrganic #Lupus #LES #EncefalomielitisMiálgica #POTS #Fibromialgia #Sjögren #Migrañas #SAF #NdT #NeuralgiaDelTrigemino #Raynaud

#FunFact La #fotoprotección diaria en el #Lupus es vital, como otro tratamiento. Pero no lo cubre la #SeguridadSocial y supone un gran gasto para los #pacientes al no ser considerado medicamento sino cosmético sin embargo:

La *Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios* investiga 7 #ProtectoresSolares: como medida de precaución solicita el cese de comercialización y retirada del mercado.
https://www.aemps.gob.es/informa/la-aemps-realiza-actuaciones-de-control-del-mercado-frente-a-siete-protectores-solares/# #LupusEritematosoSistémico #LES #autoinmunes #fotosensibilidad

Espero terminar hoy el último post del año desde octubre. Si no, será el primero del año 🙃
#blog #mastoblog #Mastoblogger #EncefalomielitisMiálgica #lupus #fibromialgia #Sjögren #Sjögrens #discapacidad #disca #dependencia #cronicos #autoinmunes #salud #pacientes #Navidad #nochebuena #nochevieja #añonuevo #reyesmagos

Semana de citas y no estoy en First Dates ni Tinder.
#pacientes #crónicos #autoinmunes