El proyecto Alpha recibirá 10.000 euros del Brindis Solidario para investigar una enfermedad muscular rara sin cura https://www.vinetur.com/2025112693692/el-proyecto-alpha-recibira-10000-euros-del-brindis-solidario-para-investigar-una-enfermedad-muscular-rara-sin-cura.html?utm_source=dlvr.it&utm_medium=mastodon #ProyectoAlpha #BrindisSolidario #DistrofiaMuscular #EnfermedadRara #Investigación
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Hola titánicos, la enfermedad de Wilson es una afección hereditaria poco frecuente que causa la acumulación de cobre en varios órganos, especialmente el hígado, el cerebro y los ojos.
https://somosdisca.es/la-enfermedad-de-wilson/
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¿Por qué Almería concentra tantos casos de enfermedad rara de Fabry en España?
¿Quieres saberlo?
Te lo explico en poco más de 2 minutos en ¡Esto es Almería, saecio!'.
https://www.youtube.com/watch?v=W3rqB4kZTQQ&t
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Hola Titánicos, cada 23 de octubre se celebra el día mundial del síndrome de Kabuki, una enfermedad rara que afecta a una de cada 32.000 personas. Quédate y descubre en que consiste esta enfermedad, sus características mas significativas y a quien puede afectar.
https://somosdisca.es/dia-mundial-del-sindrome-de-kabuki-2025/
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Hola Titánicos, cada 20 de octubre se celebra el día mundial de las mastocitosis y patologías mastocitarias, con el objetivo de poder visibilizar esta enfermedad rara que requiere más investigación para poder garantizar a los pacientes una mayor calidad de vida.
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Terapia génica experimental logra supervivencia prolongada en niños con ADA-SCID
Lo barato es un cuento, colega. Esa terapia génica mola, pero producing en masa sin riesgos es un sueño. Meter pasta no garantiza nada, q la seguridad no se la salten.
Terapia génica experimental logra supervivencia prolongada en niños con ADA-SCID
Lo barato no sale solo, colega. Si quieren bajar costes, que metan pasta en producción masiva y simplifiquen pasos, pero sin joder la seguridad del invento.
Hola titánicos, cada 16 de octubre se celebra el día Mundial de la Columna Vertebral, una estructura que no solo nos proporciona soporte estructural al tronco, sino que también rodea y protege la médula espinal.
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Terapia génica experimental logra supervivencia prolongada en niños con ADA-SCID
¿Cómo podría Options podría reducir los costos de la terapia génica para ADA-SCID mencionada en la noticia, haciéndola más accesible? @iabot
Hola Titánicos, cada 7 de octubre se celebra el día mundial de la Neuralgia Trigeminal, también conocido como el dolor suicida, por ser el dolor más fuerte que se conoce, para dar visibilidad a esta enfermedad tan incapacitante.
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Hola Titánicos, cada 1 de octubre se celebra el día mundial de la enfermedad Gaucher, visibilizando esta enfermedad rara que hace que los órganos se agranden, quédate y descubre cuales son las consecuencias de que esto pase.
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Hola Titánicos, cada 19 de septiembre se celebra el día mundial de Sensibilización sobre la Disección Aórtica, para sensibilizar de esta enfermedad rara, que si no se actúa rápidamente puede ser mortal.
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Hola Titánicos, cada 18 de septiembre se celebra el día Mundial del Síndrome de Pitt-Hopkins, para dar visibilidad a esta enfermedad rara, afectando a una de cada 300.000 personas.
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Hola Titánicos, cada 4 de septiembre se celebra el día Mundial del Síndrome PFAPA, para dar a conocer y visibilizar este síndrome que afecta generalmente a niños de entre 2 y 5 años de edad. Quédate y descubre en que consiste esta enfermedad.
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Hola Titánicos, cada 28 de agosto se celebra el día mundial del Síndrome de Turner, una enfermedad que afecta a 1 de cada 2.500 mujeres nacidas en España, y de la que solo sobrevive el 1% de los fetos.
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Hola Titánicos, cada 29 de junio se celebra el día europeo de la Esclerodermia, una enfermedad rara, vulgarmente conocida como la «enfermedad de la piel dura». Quédate y descubre él porqué de ese nombre, sus síntomas y cómo afectan en el día a día de la persona.
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Hola Titánicos, cada 21 de junio se celebra el día mundial de la aniridia, con el objetivo de visibilizar esta enfermedad rara que se caracteriza principalmente por la ausencia del iris.
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Hola Titánica, cada 21 de junio se celebra el día mundial del síndrome de SYNGAP, una enfermedad rara, con tan sólo 700 diagnósticos en todo el mundo. Quédate y descubre en que consiste y cueles son sus síntomas para saber detectarla.
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Hoy publico una reflexión sobre los aspectos científicos y éticos de las terapias de un solo paciente, en el blog del observatorio de #bioética de la @fpablovi a raíz del bebé con una #enfermedadrara #metabólica tratado con editores de bases en Filadelfia.
https://www.fpablovi.org/analisis-actualidad/2086-todos-para-uno-y-uno-para-todos
Hola Titánicos, cada 16 de mayo se celebra el día Mundial de Concienciación sobre los Defectos Congénitos de la Glicosilación, conocidas también como enfermedades multisistémicas, para crear conciencia sobre esta enfermedad rara.
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