I took the leap and bought hygiene wipes for myself today. IYKYK #mecfs #spoonies
The audio version of issue 121, the Winter edition of Action for ME’s InterAction magazine is now available for anyone to listen to here:
https://on.soundcloud.com/h4HC2XnDTYK5SUGhUf
#MEcfs #PwME #CFS #MyalgicEncephalomyelitis #ChronicFatigueSyndrome @mecfs
Region Skåne rekryterar nu personal till ny mottagning för postinfektiös sjukdom.
#postinfektiös #mecfs #postcovid #ledigajobb
themeinquiryreport.com/2026/02/20/t...
Tjänster ute till ny mottagnin...
The drug lyrica is not for everyone. I resisted it for years because the listed effects were so scary. But the ol me/cfs has reached a point, and the doctor just doubled my dose. There's a certain minor derealization going on. Like a quiet jazz filter over everything, blanketing my world with calm. Which is fine with me. Reality is much too harsh, like death metal playing all the time. I welcome my new cool sax overlord. #mecfs #chronicillness #chronicpain #lyrica #medication #fibromyalgia
I'm doing a clear out of various old printed ME/CFS information I have. A lot of the info on children and education that came from the US has been collated on this page https://www.njmecfsa.org/resources/
Some is a bit dated but also includes lots of useful ideas and tips. Well done to them
#MEcfs #CFS #PwME
#MyalgicEncephalomyelitis #ChronicFatigueSyndrome
@mecfs
🧵
On routines and the like to help one get to sleep.
https://onelifelivedwell.substack.com/p/when-the-world-gets-loud
Another useful blog by this sympathetic/knowledgeable OT who specialises in ME/CFS and long Covid. Some bits are a bit rambly, but there are sections with various concrete suggestions.
@longcovid
#LongCovid #PASC #PwLC #postcovid #postcovid19 #LC #Covidlonghaulers #PostCovidSyndrome #longhaulers #COVIDBrain #NeuroPASC
#MEcfs #CFS #PwME #MyalgicEncephalomyelitis #ChronicFatigueSyndrome
@mecfs
#POTS @pots
1/
@MakersHour as someone with #mecfs, THAT is a complicated question! haha #makersHour
Beim heutigen Vortrag aus der Frankfurter Universitätsmedizin über den aktuellen Stand zur Behandlung von Symptomen bei Long-Covid
https://www.youtube.com/live/3RDSXtJSnvc?si=GVmcbzxrKLVGeBDC
wurden ein Probioticum erwähnt, aus dieser Studie:
https://www.thelancet.com/journals/laninf/article/PIIS1473-3099%2823%2900685-0/fulltext
Meine Fragen in die Runde:
Gibt es dazu hier schon Erfahrungen?
Kennt jemand ggf. Bezugsquellen?
@stephanieburgis housefloofs are attracted to crashes. Warm, mostly immobile humans? Nap on them!
The truth is, I've been stuck lying flat on the couch for most of today with an annoying M.E./CFS crash, but it's been made infinitely better by having a gorgeous little house leopard watching over me. ❤️
Um diese Zeit vor vier Jahren, habe ich meinen ersten Tweet auf Twitter geschrieben u. mich darüber aufgeregt, dass ein Neurologe meinen Sohn mit #MECFS furchtbar abgekanzelt hat. Über 1000 Menschen haben reagiert und plötzlich war ich Teil einer Community, die mir ganz neue Wege eröffnet hat. 1/3
Nun ist mir gerade schmerzlich klar geworden, wie viele Weggefährt*innen bereits verstorben sind! Alle lange vor ihrer Zeit, viel zu jung. So unnötig! Es tut so unendlich weh! #MECFS tötet! Nehmt das ernst! 3/3
Today I managed about 2.5 hours of artwork, and a 30ish minute therapy appointment.
I feel like absolute shite now. At some point this week I definitely overdid it and I've no idea when.
This is life with ME. Even when you think you're doing everything right, you're not. It's really hard to stay positive.
Gestern war ich bei einem neuen Hausarzt der war total nett und hat mich ernst genommen aber halt ein Typ und mit bayrischen Dialekt was mich so getriggert das ich ne Panikattacke hatte
Trauma is Scheiße aber ich finde einfach keine gute Praxis in Neukölln oder Treptow mit ner Ärztin #kptbs #trauma #mecfs
Post COVID - ein Update
Referent: Prof. Dr. Maria Vehreschild
19. Februar 2026 um 18:30 Uhr
Ziel des Vortrags ist es, die neuesten Erkenntnisse verständlich und alltagsnah zu vermitteln – aber auch Raum zu geben für Fragen und Austausch.
Zum Livestream: Es ist keine Anmeldung erforderlich. Ihre Fragen zum Thema können Sie im anschließenden Chat an den Referenten stellen.
https://gesundheitsforum.unimedizin-ffm.de/buerger-und-patienten/event/post-covid-ein-update
2/
UK ME/CFS Alliance holding 20th Anniversary event “Stronger Together”
Screenshot from latest Science for ME weekly update
#MEcfs #CFS #PwME #MyalgicEncephalomyelitis #ChronicFatigueSyndrome @mecfs @longcovid
Wenn „Ganzheitlichkeit“ #Psychologisierung verstärkt.
Wer den Widerstand von #MECFS Betroffenen gegen das biopsychosoziale Modell nicht nachvollziehen kann,
- darf sich eingeladen fühlen, sich einmal mit der medizinischen Historie zu beschäftigen, wie psychosomatische Deutungen besonders anschlussfähig wurden und
- hier eine Matrix zur Selbstbeobachtung zu nutzen, um die Kopplung von Deutung und Steuerungslogiken in der Versorgung zu reflektieren.
#MEAwarenessHour #BPS
https://www.linkedin.com/posts/drkelleherfurth_psychologisierung-doppelbindung-mecfs-activity-7430022746761375744-vwso
Wenn „Ganzheitlichkeit“ #Psychologisierung verstärkt.
Wer den Widerstand von #MECFS Betroffenen gegen das biopsychosoziale Modell nicht nachvollziehen kann, darf sich eingeladen fühlen, die Kopplung von Deutung und Steuerungslogiken zu reflektieren.
#MEAwarenessHour
www.linkedin.com/posts/drkell...
#psychologisierung #doppelbind...