#mecfs

2026-02-20

I took the leap and bought hygiene wipes for myself today. IYKYK #mecfs #spoonies

2026-02-20

The audio version of issue 121, the Winter edition of Action for ME’s InterAction magazine is now available for anyone to listen to here:
on.soundcloud.com/h4HC2XnDTYK5

#MEcfs #PwME #CFS #MyalgicEncephalomyelitis #ChronicFatigueSyndrome @mecfs

2026-02-20

Region Skåne rekryterar nu personal till ny mottagning för postinfektiös sjukdom. #postinfektiös #mecfs #postcovid #ledigajobb themeinquiryreport.com/2026/02/20/t...

Tjänster ute till ny mottagnin...

2026-02-20

The drug lyrica is not for everyone. I resisted it for years because the listed effects were so scary. But the ol me/cfs has reached a point, and the doctor just doubled my dose. There's a certain minor derealization going on. Like a quiet jazz filter over everything, blanketing my world with calm. Which is fine with me. Reality is much too harsh, like death metal playing all the time. I welcome my new cool sax overlord. #mecfs #chronicillness #chronicpain #lyrica #medication #fibromyalgia

Octavia Con Amore :pink_moon_and_stars: Succubard's LibraryOctaviaConAmore@cutie.city
2026-02-20
2026-02-19

I'm doing a clear out of various old printed ME/CFS information I have. A lot of the info on children and education that came from the US has been collated on this page njmecfsa.org/resources/
Some is a bit dated but also includes lots of useful ideas and tips. Well done to them

#MEcfs #CFS #PwME
#MyalgicEncephalomyelitis #ChronicFatigueSyndrome
@mecfs

2026-02-19

🧵
On routines and the like to help one get to sleep.

onelifelivedwell.substack.com/

Another useful blog by this sympathetic/knowledgeable OT who specialises in ME/CFS and long Covid. Some bits are a bit rambly, but there are sections with various concrete suggestions.

@longcovid
#LongCovid #PASC #PwLC #postcovid #postcovid19 #LC #Covidlonghaulers #PostCovidSyndrome #longhaulers #COVIDBrain #NeuroPASC
#MEcfs #CFS #PwME #MyalgicEncephalomyelitis #ChronicFatigueSyndrome
@mecfs
#POTS @pots

1/

When the World Gets Loud
On building a softer evening rhythm (especially when your nervous system is tired)
Abby
Nov 30, 2025

1


Evenings can sneak up on you. One minute you’re half-focused on something, the next it’s 9:47 p.m., the lights are still blazing, your brain feels like it’s doing gymnastics, and you’re wondering why your body refuses to power down. It’s funny how often we forget that the transition from “day” to “night” isn’t automatic for the nervous system. It’s not a light switch. It’s more like a dimmer, the kind you have to ease gently or the bulb flickers and hums.

And for people living with Long COVID, POTS, ME/CFS, sensory sensitivity (really any condition where the body is already working overtime to keep things in equilibrium) this transition isn’t a luxury. It’s scaffolding. It’s the thing that holds the rest of the structure together.
The Oracle WokStationwokstation@universeodon.com
2026-02-19

@MakersHour as someone with #mecfs, THAT is a complicated question! haha #makersHour

Volkmar Wismannvrw
2026-02-19

Beim heutigen Vortrag aus der Frankfurter Universitätsmedizin über den aktuellen Stand zur Behandlung von Symptomen bei Long-Covid

youtube.com/live/3RDSXtJSnvc?s

wurden ein Probioticum erwähnt, aus dieser Studie:

thelancet.com/journals/laninf/

Meine Fragen in die Runde:
Gibt es dazu hier schon Erfahrungen?
Kennt jemand ggf. Bezugsquellen?

@stephanieburgis housefloofs are attracted to crashes. Warm, mostly immobile humans? Nap on them!

#catsofmastodon #cats #mecfs

A white double coated cat sleeps sprawled against a leg
2026-02-19

The truth is, I've been stuck lying flat on the couch for most of today with an annoying M.E./CFS crash, but it's been made infinitely better by having a gorgeous little house leopard watching over me. ❤️

#cats #CatsOfMastodon #mecfs

A view up from the couch to where Pebbles the tabby-Bengal cat is sprawled along the top, keeping watch, with a bookcase in the background.
2026-02-19

Um diese Zeit vor vier Jahren, habe ich meinen ersten Tweet auf Twitter geschrieben u. mich darüber aufgeregt, dass ein Neurologe meinen Sohn mit #MECFS furchtbar abgekanzelt hat. Über 1000 Menschen haben reagiert und plötzlich war ich Teil einer Community, die mir ganz neue Wege eröffnet hat. 1/3

2026-02-19

Nun ist mir gerade schmerzlich klar geworden, wie viele Weggefährt*innen bereits verstorben sind! Alle lange vor ihrer Zeit, viel zu jung. So unnötig! Es tut so unendlich weh! #MECFS tötet! Nehmt das ernst! 3/3

vulgalour - Free Range Queervulgalour@birdbutt.com
2026-02-19

Today I managed about 2.5 hours of artwork, and a 30ish minute therapy appointment.

I feel like absolute shite now. At some point this week I definitely overdid it and I've no idea when.

This is life with ME. Even when you think you're doing everything right, you're not. It's really hard to stay positive.

#mecfs

2026-02-19

Me: I'm gonna do this, this, and this today!

My body: No, you won't.

😣

#mecfs #LongCovid #NEISvoid

Gestern war ich bei einem neuen Hausarzt der war total nett und hat mich ernst genommen aber halt ein Typ und mit bayrischen Dialekt was mich so getriggert das ich ne Panikattacke hatte
Trauma is Scheiße aber ich finde einfach keine gute Praxis in Neukölln oder Treptow mit ner Ärztin #kptbs #trauma #mecfs

Volkmar Wismannvrw
2026-02-19

Post COVID - ein Update
Referent: Prof. Dr. Maria Vehreschild

19. Februar 2026 um 18:30 Uhr

Ziel des Vortrags ist es, die neuesten Erkenntnisse verständlich und alltagsnah zu vermitteln – aber auch Raum zu geben für Fragen und Austausch.

Zum Livestream: Es ist keine Anmeldung erforderlich. Ihre Fragen zum Thema können Sie im anschließenden Chat an den Referenten stellen.

gesundheitsforum.unimedizin-ff

2026-02-19

2/
UK ME/CFS Alliance holding 20th Anniversary event “Stronger Together”

mecfsalliance.org.uk/

Screenshot from latest Science for ME weekly update

#MEcfs #CFS #PwME #MyalgicEncephalomyelitis #ChronicFatigueSyndrome @mecfs @longcovid

UK ME/CFS Alliance holding 20th Anniversary event “Stronger Together”
Described as “a symposium of UK and international scientists, clinicians, stakeholders, ME charities, ME/CFS patients, their families and supporters, to discuss the next strategic steps of ME research” this will include presentations from Prof. Sir Stephen Holgate, Prof. Chris Ponting, Prof. Danny Altmann, Prof. Nisreen Alwen, Dr. Karl Morten, Dr Carmen Scheibenbogen, Dr. Rob Wust and Dr Nancy Klimas.
The event will be at The Pavillion, Winchester Cathedral, 4th March 2026: 10.30-4.00 with tickets priced at £25/£20
Karin Kelle-Herfurthdrkelleherfurth
2026-02-18

Wenn „Ganzheitlichkeit“ verstärkt.

Wer den Widerstand von Betroffenen gegen das biopsychosoziale Modell nicht nachvollziehen kann,
- darf sich eingeladen fühlen, sich einmal mit der medizinischen Historie zu beschäftigen, wie psychosomatische Deutungen besonders anschlussfähig wurden und
- hier eine Matrix zur Selbstbeobachtung zu nutzen, um die Kopplung von Deutung und Steuerungslogiken in der Versorgung zu reflektieren.


linkedin.com/posts/drkelleherf

2026-02-18

Wenn „Ganzheitlichkeit“ #Psychologisierung verstärkt. Wer den Widerstand von #MECFS Betroffenen gegen das biopsychosoziale Modell nicht nachvollziehen kann, darf sich eingeladen fühlen, die Kopplung von Deutung und Steuerungslogiken zu reflektieren. #MEAwarenessHour www.linkedin.com/posts/drkell...

#psychologisierung #doppelbind...

Client Info

Server: https://mastodon.social
Version: 2025.07
Repository: https://github.com/cyevgeniy/lmst