#mstauti

The last couple of weeks have been really heavy emotionally.
It's so stupid and I feel like I don't have a right to feel sad, hurt or depressed — but the truth is, I do.

I’m scared that my MS will steal my dream before I ever get to have it come true - again.

For over 30 years (yeah, I'm old as fu*k), I’ve dreamed of owning an old VW Beetle. I don’t want a shiny restored one, just a rusty little bug I can drive around with. I can see it so clearly—hear the engine, feel the wheel under my hands.

But with this illness slowly advancing, I know I don’t have endless years of driving ahead of me.

And that terrifies me.

To some, it might seem like a small thing. But to me, it’s been a light in the distance for decades.

When I was a bullied kid and a lonely teen, cars were my escape (the healthy one of my two escapes).
In my early adulthood, they quite literally kept me alive—I drove through endless nights just to breathe.

I’ve owned a few cars in my life, but never my dream car.
And it breaks my heart to think… I might never will.

#ihaveadream #whishfullthinking #sad #sorrow #chronicillness #fuckms #msfigter #ms #mstauti #fatique #mentalhealth #procreate #digitalart #digital #drawing #digitaldrawing #art #digitalillustration #illustration #artoftheday #painting #finland #suomi #digitaide #picofday #picofnight #muirin_art #suomitaide #taide
After 2018, when a doctor suspected I might have MS (he was right), I've been in MRI about 10 times. First it was more often and now it's once a year as a control. I hate it as I'm claustrophobic. Today was MRI again, not fun but I survived 👍🏻

Digital art, Procreate.

#selfie #selfportrait #mri #magneticimaging #ms #msfigter #mstauti #mswarrior #claustrophobia #procreate #digitalart #digital #drawing #digitaldrawing #art #digitalillustration #illustration #artoftheday #painting #finland #suomi #digitaide #picofday #picofnight #muirin_art #suomitaide #taide

Moni ajattelee, että #lääkekannabis 'ta käytetään vain kivun hoitoon. Tämä ei minun kohdallani pidä kuin osin paikkansa. Minulla käyttöaiheita ~ tärkeysjärjestyksessä - pahoinvointi - #mstauti eteneminen (on hidastunut/pysähtynyt) - spastisuus - fatiikki - kivut Jotain varmaan unohdankin. 1/2

"Onhan Suomessa lääkäreitä, hae resepti joltain muulta." Sen jälkeen kun Valvira v. 2021 vei lääkärini oikeudet, en ole löytänyt lääkäriä, joka uskaltaisi #lääkekannabis 'ta enää määrätä. Vaikka minulla on #mstauti ja lääke sopii minulle eikä ongelmia ole ollut. En ole löytänyt lääkäriä.

RE: https://bsky.app/profile/did:plc:4p2qyfjjpdormlj7pijgspiz/post/3lgq7ho3hjc26

Muualla maailmassa #lääkekannabis on käytännössä kaikkialla käytössä #mstauti hoidossa. Jopa Ruotsissa. Kuulemma Suomessa lääkekannabista ei tarvita, kun meillä on parempia lääkkeitä. Parempia kuin kaikilla muilla? Ottaisin kyllä heti niitä parempia lääkkeitä, jos sellaisia löytyisi. Ei ole näkynyt

2021 oli edessä vuosittainen #lääkekannabis 'reseptin uusinta. Luulin. Lääke oli ollut käytössä 10 vuotta, #mstauti remissiossa, oireet hallinnassa. Mutta sainkin viestin lääkäriltäni, että Valvira on vienyt häneltä oikeudet määrätä lääkekannabista. 3½ v jotenkin selvinnyt, kauanko tätä jaksaa.

Tänä vuonna olen juossut yhteensä 1300,4 km. Tässä noita juoksumatkojani juoksu-uraltani. #juoksu #mstauti #lääkekannabis

Juoksumatkani yhteenlaskettuina vuosina 2013-2024. Tänä vuonna kasassa n. 1300 km.

#mstauti -diagnoosin (etenevä) sain 2008, lääkekannabisreseptin 2010, ja aloitin kuntoilut kun pystyin. Vuonna 2013 lasken aloittaneeni juoksun, juoksin silloin yli 100 km (107,9 km). Siitä vuodesta lähtien tähän päivään mennessä, eli noin 11 vuodessa, olen juossut yli 10000 km (10257,3 km). #juoksu

Vuonna 2010 sain lääkekannabisreseptin #mstauti hoitoon ja lääkekannabis toimii minulla hyvin. MS:n eteneminen pysähtyi ja olen saanut kuntoa kohotettua. Lääkekannabisresepti piti uusia vuosittain. Mutta vuonna 2021 en enää saanut reseptiä uusittua, kun Valvira vei lääkärini oikeudet. #lääkekannabis

MS-taudin myötä vasen puoli kropastani, erityisesti käsi, on puutunu, ja on vähän muitakin haasteita. Oli aika homma opetella soittamista uusiksi. Ensimmäiseksi haasteeksi otin kuutamosonaatin ekan osan. Tästäkin äänityksestä on 15 vuotta, huh huh! MS-tauti oli ollut vuoden. #mstauti #pianonsoitto

Beethoven's "Moonlight sonata"...

9/23 päivitetty #esittely

Olen sähkö-/IT-alan inssi, eläkkeellä MS-taudin vuoksi. Diagnoosi v. 2008, vuonna 2010 sain #lääkekannabis'reseptin. 2021 en enää saanut reseptiä uusittua kun #Valvira vei lääkärini oikeudet. #mstauti

Aloin harrastaa #juoksu'a v. 2013. Viime vuonna juoksin yli 2000 km, tänä vuonna juoksu tyssäsi 500 km jälkeen jalkaongelmaan. Toivottavasti jatkuu joskus.

Viime aikoina olen rakentanut mm. älykästä ohjausta talomme lämmitykselle ja muita älykotijuttuja. #kotiautomaatio

Yle kertoo: "MS-tauti yleistyy, mutta syyt eivät ole täysin tiedossa – kehittyneet lääkkeet auttavat nyt erityisesti sairauden alkuvaiheessa" yle.fi/a/3-12389665

Minulla meni ensimmäisistä selkeistä MS:n oireista diagnoosiin noin 20 vuotta. Käytännössä koko aikuisikä siihen asti. Sitä ennen "oireilin psykosomaattisesti". Suututtaa vieläkin ajatella.

Sairaus oli siirtynyt etenevään vaiheeseen.

Ja nyt oireisiin toimiva ja etenemisenkin pysäyttänyt #lääkekannabis on viety minulta. #mstauti

Minulla on etenevä #mstauti, johon sain #lääkekannabis'reseptin v. 2010. Lääkekannabis on oireiden hoitamisen lisäksi pysäyttänyt taudin etenemisen.

V. 2021 en enää saanut reseptejä uusittua: #Valvira vei lääkäriltäni oikeudet. Koska "​#potilasturvallisuus​"

Nyt olen turvassa?

Client Info

Server: https://mastodon.social
Version: 2025.04
Repository: https://github.com/cyevgeniy/lmst