https://t.me/glebsmith77/350
Я часто пишу, что человек сегодня - прежде всего месторождение данных для ИИ. Проблема в том, что создание таких месторождений дорогое: инфраструктура, интеграция систем, годы поддержки. Частный бизнес в числе прочих проблем получает за такое иски - в них сидят сегодня все западные "мэйджоры". Но если спроектировать месторождение за государственный счёт, все сходится. Бюджет оплачивает инфраструктуру и обеспечивает "прикрытие" сбора государственным интересом и регуляторной обвязкой. В Штатах проект Genesis ровно про это, но есть и у нас аналоги.
Фабула
Постановление Правительства №822 от 31 мая 2025 года создаёт федеральный регистр "лиц с отдельными заболеваниями". Фактически - описание датасета, оформленное как нормативный акт. Оператор — Минздрав. Поставщики — медорганизации, аптеки, ОМС, система маркировки лекарств. Пользователи – все, включая МВД. Пациент в перечне участников отсутствует: он не участник, он - сырьё.
Ключевое: "Исключение записей из регистра не предусмотрено". Накапливается лонгитюд: человек — запись навсегда, к которой добавляются диагнозы, назначения, госпитализации, исходы. Интеграция с маркировкой лекарств даёт связку "пациент — диагноз — препарат— исход". Идеальная структура для машинного обучения в промышленных масштабах собранная за госсчёт.
1⃣ Беременность навсегда
В перечень "заболеваний" включены коды O00-O99 — беременность, роды, послеродовый период. Это состояние, не болезнь. Но для авторов регистра разницы нет. Данные беременной – такой же актив, значит, она должна быть посчитана наравне с диабетиком и онкобольным. Записи не удаляются. Женщина, родившая в 2027-м, в 2050-м по-прежнему числится "лицом с отдельным заболеванием". Документ написан теми, кто проектирует потоки данных, а не теми, кто понимает, что эти данные означают.
2⃣ Психиатрия
Коды F01, F03-F99 — практически весь психиатрический раздел МКБ. Человек с паническими атаками на фоне развода получает запись в регистре. Пожизненно. Через двадцать лет, когда он давно здоров, система всё ещё знает его как «лицо с отдельным заболеванием». МВД — в списке пользователей. База всех когда-либо обращавшихся к психиатру с привязкой к СНИЛС - тоже актив. Вопрос лишь в том, кто и когда решит его использовать особенно в условиях когда данные являются объектом купли-продажи и на черном рынке.
3⃣ Асимметрия
Регистр охватывает миллионы: онкология, диабет, ИБС, рожавшие, обращавшиеся к психиатру. Та же система годами не может создать регистр орфанного заболевания с сотней пациентов. Разница понятна. Орфанный регистр — обязательства: каждый пациент — право на терапию за миллионы рублей в год. Система сопротивляется. Регистр "лиц с отдельными заболеваниями" - месторождение.
4⃣ Бенефициары
Официальная цель - планирование ресурсов. Реальные бенефициары: ИИ-разработчики получают размеченный датасет для "ассистентов врача". Фарма - т.н. real-world evidence – данные об эффективности в клинической практике. Страховые - предиктивную аналитику для оптимизации тарифов. IT-интеграторы - многолетние контракты на обслуживание. Фармацевтические организации, кстати, уже в перечне пользователей с некоего априорного "согласия пациента". Классический регуляторный захват: регулятор действует в интересах отрасли. Здесь происходит кое-что новое: регулятор сам строит актив для отрасли. Все в плюсе, пациент же получает запись, которая не удаляется.
5⃣ Сроки
Срок действия - шесть лет. Не эксперимент, не осторожность регулятора, а расчёт времени для накопления коммерчески значимого объёма данных. Датасет с таким лонгитюдом позволяет отследить прогрессирование диабета от диагноза до осложнений, исходы инфарктов, эффективность противоопухолевой терапии. К 2032 году — миллионы строк записей с полной историей.
Впрочем, у системы есть и преимущества: если вы когда-то были беременны - Минздрав об этом не забудет. Даже когда вашему ребёнку исполнится тридцать.
#ии #медицина