Association Adénomyose et Endométriose pour la Recherche Scientifique ~ Registered non-profit for evidence-based research and science in adeno and endometriosis
Les études sur une molécule du moment ont été arrêtées à cause d’une toxicité clairement démontrée : les risques étaient trop grands pour continuer.
A ce moment, il faut comprendre quels peuvent être les intérêts derrière la publicité - n’oublions jamais, aussi cynique que cela soit, que l’ #endométriose est aussi vue comme un marché. Elle touche 10% à 20% des personnes identifiées comme femmes à la naissance ; son incidence chez les personnes identifiées hommes est encore inconnue.
Les annonces ont toujours plusieurs intérêts - comment se faire une idée ? Qqs questions simples mais primordiales.
Une seule #étudeScientifique ne suffit jamais pour connaître l’efficacité mais surtout la sécurité d’un #médicament - il y a plusieurs raisons, notamment l’importance d’étudier différents groupes sur différents temps. La diversité est une alliée de la #science
Actuellement l’une des molécules dans la presse pour l’ #endométriose est connue, et a clairement démontré une toxicité.
EN : Fantastic piece on the life of disability activist Judy Heumann
FR : Excellent article sur la vie de la militante américaine des droits des personnes handicapées Judy Heumann. (Vous pouvez mettre le lien dans votre outil de traduction préféré afin de le lire en français.)
https://www.npr.org/2023/03/04/1161169017/disability-activist-judy-heumann-dead-75
How and why does this continue to occur for contraceptives? In short: lack of research, and a lack of listening to or investigating patient testimonies.
The basic physiology of the #uterus and of #menstruation are still unknown in 2023. #Endometriosis is also essentially unknown; no causes or factors have been confirmed, there are only theories.
In such a context, any medication can only be of questionable value. Patients need to listen their bodies and be listened to.
https://theconversation.com/birth-control-continues-to-fail-women-so-why-has-nothing-changed-164195
If you're on #progesterone or #progestin and identify neurological side effects, please declare them to your national medication safety agency or administration. A few are given in the slide here - you'll want to look for "adverse effects" or "side effects" declarations if your country is not listed.
The French national agency for medication safety did initial studies on all progestins, and found meningioma risk for all. Further studies are required for more detail, but currently, the following molecules are particularly clear for their risk:
Dienogest - 2 mg
Dydrogesterone - 10 mg
Medrogestone - 5 mg
Progesterone - 100 mg
Progesterone - 200 mg
Progestin (progesterone) contraception and meningioma risk: several direct links made, and a "class" effect for all progestins is currently under investigation.
Read on for the intersections of research, gender, and profit interests that have led to yet another issue with #contraception #hormonalContraception #hormones #ThePill #progesterone #progestin
Quelques excellents livres ont été écrits sur ce contexte. Le schéma est voué a se répéter jusqu'à ce que la recherche et la prise en compte de la parole des patient-e-s s'amélioreront - des raisons d'être de notre association. Qqs livres récents, basés sur les meilleures preuves et qui citent leurs sources :
"Femmes invisibles - Comment le manque de données sur les femmes dessine un monde fait pour les hommes" par Caroline Criado Pérez
Et d'autres qui ne sont pas encore traduits de l'anglais
Le peu de connaissances des médecins s'explique par le manque de recherche. Par exemple, entre 2017 et 2020, il n'y a eu que 23 essais cliniques sur des pilules contraceptives, contre 600 pour des médicaments cardiovasculaires...
Quant à l'état des recherches sur la physiologie des corps considérés comme "femmes", nous ne connaissons toujours pas les détails du fonctionnement de l'utérus ou de la menstruation (normale ou anormale).
https://theconversation.com/birth-control-continues-to-fail-women-so-why-has-nothing-changed-164195
Concernant le risque, tout d’abord, si vous avez des symptômes, vérifiez par rapport à ce qui est décrit par l’ANSM. Même si votre progestatif n’est pas dans leur liste, si vos symptômes correspondent, n’hésitez pas à les déclarer en tant qu’effets indésirables. L’ANSM a un formulaire à cet effet sur la page précédemment en lien.
Plus d’études sont nécessaires afin de clarifier les risques, mais à ce stade, un “effet classe des progestatifs sur le risque de méningiomes ne peut être exclu et [le comité scientifique temporaire] a établi des premières recommandations afin de limiter ce risque dans l’attente d’études épidémiologiques.” Ce qui veut dire qu’il est possible que toute la classe des progestatifs puisse comporter un risque de méningiomes.
Un grand merci à l'association AMAVEA pour leur travail de fond. Nous avons voulu apporter un petit explicatif et des analyses afin de contextualiser les recommandations du 2 mars 2023 de l’ANSM, Agence nationale de la sécurité du médicament et des produits de santé.
(An English version of this post is forthcoming.)
#endometriose #endometriosis #healthEducation #educationsEnSanté #médicaments #medication #listentopatients #ecoutezLesPatients
"Dans les tissus d'endométriose et d'endométriome, la distribution de populations d'EnS (stromae type endométrial) prolifératifs et sécréteurs n'ont pas démontré les associations attendues avec les phases menstruelles."
"Les cellules épithéliales de type endométrial et les fibroblastes présentaient une expression génique différentielle marquée, associée aux états profonds ou superficiels. Ces résultats ... suggèrent que l'endo profonde et l'endo superficielle font partie d'un même continuum."
L'ARID1A est une protéine qui régule la transcription de certains gènes. Des mutations somatiques (physiques) de cette protéine sont parfois associées à des cancers. Encore une fois, soyez plutôt rassuré·es : de nombreuses études démontrent certes un lien entre l'endométriose et des types de cancer, mais ce lien semble assez faible.
L'angiogenèse est la croissance de nouveaux vaisseaux sanguins.
La lymphangiogenèse est la croissance de nouveaux vaisseaux lymphatiques.
Suite :
"Une mutation somatique de l'ARID1A dans des cellules épithéliales était associée avec une régulation à la hausse de facteurs pro-angiogenèse et pro-lymphangiogéniques ainsi qu'à un remodelage du compartiment des cellules endothéliales, avec un enrichissement des cellules endothéliales lymphatiques. Enfin, des signatures de cellules épithéliales ciliées étaient enrichies dans les cancers ovariens, ce qui renforce des associations épidémiologiques entre ces deux pathologies."
"Les signatures cellulaires et moléculaires des épithéliums et des stromae de type endométrial différaient en fonction des types de tissu, suggérant un rôle de la maladie dans la restructuration cellulaire et la programmation transcriptionnelle. Les épithéliums, les stromae et les cellules mésothéliales proximales des endométriomes ont montré une dérégulation des voies pro-inflammatoires et une régulation à la hausse des protéines du complément."
Fonseca et al ont donc analysé les transcriptomes de plus de 370.000 cellules provenant d'une cohorte de 17 patientes atteintes d'endométriose, et 4 patientes sans. Ils ont regardé des endométriomes en comparaison avec des ovaires 'normaux', et de l'endométriose en comparaison avec de l'endomètre eutopique, c'est-à-dire sain et provenant de l'intérieur de l'utérus.
Le fait qu'il existe des différences entre les cellules d'endomètre eutopique, et l'endométriose, est confirmé dans cette étude.
Les cellules épithéliales constituent nos tissus de revêtement (les muqueuses, la peau) ou glandulaires. "De type endométrial" veut dire qu'elles ressemblent aux cellules épithéliales de l'endomètre.
Les cellules stromales constituent les tissus
conjonctifs, se situant entre d'autres tissus du corps.
Les ARN, acides ribonucléiques, sont présents chez quasiment tous les êtres vivants (y compris les virus). En général, l'ARN est synthétisé dans les cellules à partir d'un segment d'ADN dont il est une copie. Les
cellules utilisent l'ARN pour synthétiser des protéines dont elles ont besoin.
Différence entre ARN et mARN : les mARN sont des messagers. Un mARN est utilisé comme intermédiaire par les cellules pour la synthèse des protéines.
Il s'agit d'une analyse de transcriptome, qui est un ensemble - transcript - issu d'une analyse complète des ARN (acides ribonucléiques) d'un génome entier, que ce soit d'un type de cellule, de tissu...
Les chercheurs ont analysé les "transcriptomes de >370.000 cellules individuelles provenant d'endométriomes, d'endométriose, d'endomètre eutopique, d'ovaires non impactés et de péritoine non impacté, générant un atlas de cellules ..."