Et là, revenue dans mon lit, j'entends quelques gouttes d'eau tomber sur le toit...
Mes pathologies, mes handicaps, ne sont pas faciles à vivre. Être constamment en train d'avoir mal sans que rien ne puisse soulager tous ces symptômes invalidants, c'est réellement épuisant.
Mais je trouve que j'ai énormément de chance. Et puis, dans la catégorie "Toujours voir le bon côté des choses", il y a : #LesInsomniesOntParfoisDuBon 🌟
Bonjouuur👋🏻😊
Aujourd’hui, c’est : « puisque je peux pas m’habiller normalement, autant m’amuser » 🙃
« Pas normalement » parce que : grande, gonflée de péri-ménopause et d’intolérances alimentaires, sur-couverte avec poignets de force, bas de contention, chevillères
Alors non, je ne suis pas en clown, mais en vraie rebelle bicolore fluo 🤪 avec la frange remontée, donc on voit bien le side-cut de chaque côté. Ça fait simili punk 😋
Et quelques bijoux pour éviter d’emprunter les codes butch 😅 (les lesbiennes masculines) https://fr.m.wikipedia.org/wiki/Lesbienne_butch
J’étais un peu loin de vous ce weekend parce que j’ai mis 48h à me remettre de la semaine 😬
Lundi c’est demain… j’espère que mon corps va tenir le choc de la nouvelle semaine 😓 … surtout que j’ai prévu un bbq dimanche prochain, ce serait bête d’avoir à annuler parce que je n’arrive pas à sortir de mon lit 🥺
Hier ma fille et mon beau-fils sont venus passer l'après-midi à la maison. Avec ma fille, on a été dans la petite piscine dans le jardin. Il faisait soleil, ciel bleu et 24 degrés dans la piscine... C'était une journée tellement merveilleuse pour moi (je ne vois quasi jamais mes enfants devenus adultes, je les ai élevé pour qu'iels vivent leurs vies) Donc, hier, c'était trop cool!
J'ai laissé mon corps croire que j'allais bien...
Et là, P%#@** de maladies (#SEDh et #EM), j'ai dégusté toute la nuit, je le paye encore ce matin et ça va être crise de douleurs comme ça pendant quelques jours! Je viens même d'annuler le kiné. Pas en état de sortir!
@Emmaf_77 : Je confirme tout ça! Perso, je ne suis plus en état de sortir du tout, je n'ai plus aucune vie sociale à présent. Mais toute ma vie, ça a été ça! Moi, je pensais que c'était normale, je n'en parlais donc jamais, je vivais avec tout ça ne sachant pas! Et puis, quand le diagnostic est tombé il y bientôt 5 ans (j'avais 52 ans donc), toute ma vie avec ces symptômes s'est illuminée, tout a pris sens!
Pour le "qui sent très fort", tu es certaine de ça? Parce que n'oublions pas qu'avec le #SEDh, nous avons un odorat surdéveloppé! J'ai toujours eu l'impression de sentir "fort", alors qu'en fait, non, je sentais "normal"!
Bonjouur👋 😊
Hier soir, j'étais de sortie, invitée à la fête d'une association que j'ai cofondée, donc pas vraiment possible de l'éviter.
Le temps était très chaud, beaucoup de gens étaient là. Beaucoup de bruit, difficile de s'asseoir, repas servi à 21h...évidemment avec des aliments qui ne conviennent pas à mon corps. Autant dire que ma #dysautonomie #sedh n'a pas aimé...
Et aujourd'hui, rebelote au boulot.
Autant dire que ce weekend, je serai une larve 😬
Bref, j'aime bien les gens, mais pas les conditions imposées pour faire la fête 😓
#Santé #MaladieChronique #Douleurs #SEDh #TDAh #EM
Dans la longue suite de tentatives, de recherche de solutions pour pouvoir vivre un semblant de vie sans s'écrier "Aïe" tout le temps, je reviens de ma 2ème perfusion de kétamine.
La 1ère fois, c'était une expérience horrible : on nous bourre la gueule et les médecins, je suppose qu'ils pensent que si on est bourré, ça nous fera plaisir! Je ne comprenais pas. La médecin a insisté pour que j'essaye encore, en mettant une demi-dose. J'ai bien fait d'y aller. 1ère journée depuis une trentaine d'années que je ressens moins la douleur!! J'ai envie d'aller danser, de reprendre mon métier de photographe! 🥰
#MaladieChronique #SEDh #EM #DouleursChroniques #HumourDeMalade #FautEnRire #Médecine #AlloDocteur #OùEnSontLesRecherches #Dérision #ErranceMédicale
"Si me réveillais sans avoir mal quelque part, sans aucun doute, c'est que forcément je serais morte!"
😆 😂 😜 😀 😇 🥳
Alors, je résume : je suis atteinte du #SEDh et de l'#EM. Pas de traitement. Pas d'anti douleurs qui fonctionnent. Le milieu médical est incapable de s'adapter à mes conditions de vie et de fonctionnement . A part deux spécialistes, vivre un RV médical est une épreuve à chaque fois.
Mon #TissuConjonctif est épuisé. Et mon cerveau aussi! Quant à ma patience envers le #MilieuMédical, n'en parlons même pas : je suis au purgatoire, assurément!
Là, nouvelle difficulté : ma mâchoire! Joie et plaisir! Elle se bloque sans cesse et j'ai de plus en plus de mal à la débloquer.
Quelqu'un pour me conseiller?
#MastoMed #MastoHelp #Help #DouleursChroniques #Handicap
Et voilà qu'à présent, je pouette et je piaille.... En même temps et à tout va! 😜
Et je viens de m'amuser à compter le nombre d'onglets ouverts dans mon navigateur.... 81 onglets ouverts!! C'est dingue parce que lorsque je regarde mon écran, je n'ai pas tellement l'impression qu'il y en a autant!!
Mais comment choisir le sujet que j'ai envie d'analyser, d'aborder sur la minute, sur la seconde ou dans l'heure?! Non vraiment, être du signe de la Balance, c'est une malédiction mais qu'est-ce que je me marre!
(en vrai, c'est un cauchemar et mon cerveau est épuisé parce qu'incapable de choisir ou de se focaliser!) 😜
Je viens de découvrir que je suis hyperphantasique! (et synesthète aussi!)
Je visualise mentalement tout et constamment, cela explique pourquoi je suis, à ce stade de ma vie, épuisée!
Ca explique aussi pourquoi ma notion du temps est différente de la majorité des gens. Je voyage continuellement dans ma tête, à travers l'espace et le temps. Le temps pour moi, n'est pas une ligne.
Tout au long de ma vie, j'ai essayé de cacher ça parce que c'est difficile de ne pas être vraiment là! Ca peut être gênant parfois! Cela donne des situations très amusantes aussi...
Mais oui, je suis épuisée...
#SEDh #EM #VoyageMental
Pour celleux qui auraient envie de faire ma connaissance, je viens de retomber sur cet article écrit par une jeune journaliste talentueuse et inspirée. C'était en 2022. Depuis, la maladie m'a empêché de continuer mon travail mais mes projets sont toujours bien vivants, malgré le fait que je ne trouve pas les subventions pour les finaliser...
#Feminisme #Photography #Photographie #PhotoJournalisme #Société #ContinuerMalgréLaMaladie #EM #SEDh
https://onewomanaweek.wordpress.com/2020/07/27/claire-allard/
Ma fille me fait découvrir ce médecin... Intelligent et conscient...
J'aurais aimé être une de ses patientes!
#EM #SEDh #DouleursChroniques #Traumatismes
Comment avancer dans la vie lorsqu'on a vécu des traumas?! L'écouter ne m'apprend rien, je sais déjà que nos gènes sont modifiés selon ce qu'on a vécu... Mais l'écouter rassure : nous ne sommes pas seul.e.s!
https://www.instagram.com/reel/DHleYVyMUob/?igsh=QkFpc1kwckNTQw%3D%3D
Après l'hiver, on sort de chez soi et on voit ce que la nature a transformé...
Par une journée ensoleillée, mon regard est attiré par une vasque en verre sur la terrasse. L'hiver l'a rempli d'eau et à sa surface, des feuilles mortes se sont déposées. Entre autre des feuilles d'un érable rouge du Japon...Les rayons du soleil transpercent le verre et illuminent ce qu'il reste des feuilles...
Je suis parvenue à aller dehors. 5min. Je me recouche. Les douleurs sont fortes. #EM #SEDh
"L'hyperactivité de l'adulte peut s'exprimer par une nervosité interne, une agitation, une activité mentale continue, un vagabondage de la pensée, une incapacité à se détendre."
Comme ma vie aurait (peut-être) pu être différente si j'avais eu accès ces informations...et si je n'avais pas été sans cesse confrontée à des médecins qui n'en ont jamais rien eu à foutre de ce que je disais et expliquais sur ce que je vivais et ressentais! C'est dingue!
#TDAH #SEDh #NeuroAtypique #Comprendre
Museau du Jacob content...
#Caturday #Photographie #mastocats #PhotoDeChat #LePasDeNeurone #BonChat #OnSentFoutYaDesChats
Avec cette maladie qui me cloue au lit, il me reste ça : photographier mes chats envahissants sur mon lit! 😇
C'est reposant un chat qui dort! Mais pendant ce temps-là, il y a quelque part dans la maison, mon chat Yvan, psychopathe de son état, qui se bagarre et revient tout balafré me voir ensuite! 😀 😈 😍 Sale bête!!
Update : une heure et demie après la prise de ce médicament à l'Oxycodone, je ressens une sorte de "douceur" dans les muscles. Les douleurs sont toujours là mais la sensation est bien étrange! Je vous avoue, j'ai très peur des médicaments. Surtout ce genre de médicaments. Je pose ici ce que je vis parce que j'ai la trouille de tomber dans l'addiction. Mais ce n'est pas une vie que de souffrir comme ça.
N'hésitez pas à partager vos expériences!
#MastoMed #DouleursChroniques #SEDh #EM
Je suis en train de tester pour vous un médicament prescrit hier par cette médecin spécialiste de la douleur avec laquelle je me suis prise la tête. Elle m'a mise en garde contre ce médicament, m'expliquant qu'il était dangereux, provoquant une forte dépendance et accoutumance...J'ai une bonne et une mauvaise nouvelle... Là, ça fait 30 minutes que je l'ai pris, j'ai des nausées épouvantables, des bouffées de chaleur et j'ai toujours aussi mal! Je ne serai donc pas accro! 😆
#Oxycodone #SEDh
Je suis à bout: j'ai craqué, j'ai gueulé dans le couloir de l'hôpital sur la médecin! Je n'ai plus aucun respect pour ces gens! Mes 57 années de vie ont fait que je ne peux plus respecter ces gens!
Sur mon corps, aucune molécule d'anti douleur ne fonctionnent. Manifestement aucune de leurs méthodes ne fonctionnent. Je dois subir le bruit, la lumière. Tout le monde parle fort comme si on était sourd. (et pourtant, je porte un casque anti bruit!)
#EM #SEDh
Où est le sens de l'humain????
Le chat, cet être surnaturel prodigieux...
Dans son regard, on plonge dans le coeur du divin...
En sa présence, on peut presque toucher la perfection du bout des doigts...
Il partage son monde avec nous. Il nous offre, l'espace d'un court instant, un morceau d'éternité...
#Caturday #ChatNoir #CatsOfMastodon #Photography #Photographie #JamaisSansMesChats
Rufus, 7 mois, le plus gentil des chats noirs, toujours en train de ronronner!
