Panthers fan with rare illness parties with team https://www.rawchili.com/nhl/89654/ #CesarLucero #Florida #FloridaPanthers #FloridaPanthers #Hockey #MatthewTkachuk #NHL #OsteogenesisImperfecta #Panthers
#OsteogenesisImperfecta
20 000 kutsua nummille ja muita kuulumisia!
https://youtu.be/nFfp3vVJZ8E?feature=shared
@karistonkirjat @sagafinland #kaisaikola #kaisaviitala #ylämaasarja #hulluluokka #kerälläsarja #bettykirjat #nummienkutsu #osteogenesisimperfecta #vammaisuus
https://youtu.be/nFfp3vVJZ8E?feature=shared
@karistonkirjat @sagafinland #kaisaikola #kaisaviitala #ylämaasarja #hulluluokka #kerälläsarja #bettykirjat #nummienkutsu #osteogenesisimperfecta #vammaisuus
20 000 kutsua nummille ja muita kuulumisia!
https://youtu.be/nFfp3vVJZ8E?feature=shared
@karistonkirjat @sagafinland #kaisaikola #kaisaviitala #ylämaasarja #hulluluokka #kerälläsarja #bettykirjat #nummienkutsu #osteogenesisimperfecta #vammaisuus
Hola Titánicos, cada 6 de mayo se celebra el día mundial de la Osteogénesis Imperfecta, más conocida como la enfermedad de los huesos de cristal, una enfermedad rara que afecta a medio millón de personas en todo el mundo, de las que 2700 están en España.
https://somosdisca.es/dia-mundial-de-la-osteogenesis-imperfecta-2025/
#diamundialdelaosteogenesisimperfecta #huesosdecristal #OsteogénesisImperfecta #Osteogénesis #debilidadosea #fracturas #dolor #dolorcronico #enfermedad #salud #disca #disability #disabilities #discapacidad #discapacidadorganica #discapacidadfísica #titan #titanicos #visibilidad #cuidados #prevencion #gentetitanica #somosdisca
Tänään on Wishbone Day, osteogenesis imperfectan maailmanlaajuinen päivä, jolloin pukeudutaan positiivisuutta symboloivaan keltaiseen. 💛
Osteogenesis imperfecta, OI (oo-ii, ei oo-ällä), on synnynnäinen luustonhauraussairaus, jota sairastaa Suomessa noin 350 ihmistä. Ja kuten kaikissa harvinaisissa sairauksissa, OI:nkin suhteen lääkärien kanssa joutuu kerta toisensa jälkeen vääntämään asiallisesta hoidosta, kun sairautta ei tunneta, mutta potilasta ei vahingossakaan haluta kuunnella.
Helposti murtuvat luut ovat OI:n tunnetuin ja mediaseksikkäin, mutta eivät ainoa oire. Esim. minä olen lyhytkasvuinen, luissani on virheasentoja ja käytän kuulolaitteita, mutta silmänvalkuaiseni eivät ole siniset, enkä viimeisimmän murtuman potilasta kuuntelemattomaan hoitoon asti tarvinnut liikkumiseeni apuvälineitä kuin satunnaisesti.
Kun OI:sta tehdään juttuja, aiheena on usein lapsi. OI on kuitenkin parantumaton. Se saattaa hetkeksi helpottaa — olin pitkään vähäoireinen — mutta ei se koskaan parane.
Joillakin murtumia on satoja, minulla vain vajaat 30 tiedettyä, ja mukana ovat myös hammasmurtumat, mitä hardcore-OI ei laske. Toisaalta jo yhdellä reisiluunmurtumalla pääsee Wall of Famelle, ja niitä olen koonnut toistakymmentä.
Kun 1990-luvulla kiersin kirjailijavieraana koululuokkia, aloitin aina kertomalla, miksi olen niin lyhyt. OI:sta kuullessaan hihittelijät ja sormella osoittelijat vaikenivat ja jaksoivat keskittyä kuulemaan, miten minusta tuli kirjailija.
Jaksa siis sinäkin OI-ihmisen tai muun vamman tai sairauden kanssa elävän tavatessasi olla hehkuttamatta hänen urheuttaan tai vaikertamatta, miten sinä et kestäisi tuollaista. Jos ei halua kuolla, on elettävä, urheudella ei ole sen asian kanssa mitään tekemistä. Vaihtoehtoja ei vain ole.
Sen sijaan voit puhua normaaleista asioista tai, jos sairaus sinua kiinnostaa tai jopa ahdistaa, kysyä siitä jotakin. Minä ainakin vastaan mielelläni asiallisiin kysymyksiin.
Lisätietoa OI:sta on mm. osoitteessa www.oi-yhdistys.fi/osteogenesis-imperfecta.
@oisuomi @oioife
#wishboneday #osteogenesisimperfecta
#hauraatluut #mitenminustatuliminä #vammainentaiteilija #1voice4OI
Osteogenesis imperfecta, OI (oo-ii, ei oo-ällä), on synnynnäinen luustonhauraussairaus, jota sairastaa Suomessa noin 350 ihmistä. Ja kuten kaikissa harvinaisissa sairauksissa, OI:nkin suhteen lääkärien kanssa joutuu kerta toisensa jälkeen vääntämään asiallisesta hoidosta, kun sairautta ei tunneta, mutta potilasta ei vahingossakaan haluta kuunnella.
Helposti murtuvat luut ovat OI:n tunnetuin ja mediaseksikkäin, mutta eivät ainoa oire. Esim. minä olen lyhytkasvuinen, luissani on virheasentoja ja käytän kuulolaitteita, mutta silmänvalkuaiseni eivät ole siniset, enkä viimeisimmän murtuman potilasta kuuntelemattomaan hoitoon asti tarvinnut liikkumiseeni apuvälineitä kuin satunnaisesti.
Kun OI:sta tehdään juttuja, aiheena on usein lapsi. OI on kuitenkin parantumaton. Se saattaa hetkeksi helpottaa — olin pitkään vähäoireinen — mutta ei se koskaan parane.
Joillakin murtumia on satoja, minulla vain vajaat 30 tiedettyä, ja mukana ovat myös hammasmurtumat, mitä hardcore-OI ei laske. Toisaalta jo yhdellä reisiluunmurtumalla pääsee Wall of Famelle, ja niitä olen koonnut toistakymmentä.
Kun 1990-luvulla kiersin kirjailijavieraana koululuokkia, aloitin aina kertomalla, miksi olen niin lyhyt. OI:sta kuullessaan hihittelijät ja sormella osoittelijat vaikenivat ja jaksoivat keskittyä kuulemaan, miten minusta tuli kirjailija.
Jaksa siis sinäkin OI-ihmisen tai muun vamman tai sairauden kanssa elävän tavatessasi olla hehkuttamatta hänen urheuttaan tai vaikertamatta, miten sinä et kestäisi tuollaista. Jos ei halua kuolla, on elettävä, urheudella ei ole sen asian kanssa mitään tekemistä. Vaihtoehtoja ei vain ole.
Sen sijaan voit puhua normaaleista asioista tai, jos sairaus sinua kiinnostaa tai jopa ahdistaa, kysyä siitä jotakin. Minä ainakin vastaan mielelläni asiallisiin kysymyksiin.
Lisätietoa OI:sta on mm. osoitteessa www.oi-yhdistys.fi/osteogenesis-imperfecta.
@oisuomi @oioife
#wishboneday #osteogenesisimperfecta
#hauraatluut #mitenminustatuliminä #vammainentaiteilija #1voice4OI
Tänään on Wishbone Day, osteogenesis imperfectan maailmanlaajuinen päivä, jolloin pukeudutaan positiivisuutta symboloivaan keltaiseen. 💛
Osteogenesis imperfecta, OI (oo-ii, ei oo-ällä), on synnynnäinen luustonhauraussairaus, jota sairastaa Suomessa noin 350 ihmistä. Ja kuten kaikissa harvinaisissa sairauksissa, OI:nkin suhteen lääkärien kanssa joutuu kerta toisensa jälkeen vääntämään asiallisesta hoidosta, kun sairautta ei tunneta, mutta potilasta ei vahingossakaan haluta kuunnella.
Helposti murtuvat luut ovat OI:n tunnetuin ja mediaseksikkäin, mutta eivät ainoa oire. Esim. minä olen lyhytkasvuinen, luissani on virheasentoja ja käytän kuulolaitteita, mutta silmänvalkuaiseni eivät ole siniset, enkä viimeisimmän murtuman potilasta kuuntelemattomaan hoitoon asti tarvinnut liikkumiseeni apuvälineitä kuin satunnaisesti.
Kun OI:sta tehdään juttuja, aiheena on usein lapsi. OI on kuitenkin parantumaton. Se saattaa hetkeksi helpottaa — olin pitkään vähäoireinen — mutta ei se koskaan parane.
Joillakin murtumia on satoja, minulla vain vajaat 30 tiedettyä, ja mukana ovat myös hammasmurtumat, mitä hardcore-OI ei laske. Toisaalta jo yhdellä reisiluunmurtumalla pääsee Wall of Famelle, ja niitä olen koonnut toistakymmentä.
Kun 1990-luvulla kiersin kirjailijavieraana koululuokkia, aloitin aina kertomalla, miksi olen niin lyhyt. OI:sta kuullessaan hihittelijät ja sormella osoittelijat vaikenivat ja jaksoivat keskittyä kuulemaan, miten minusta tuli kirjailija.
Jaksa siis sinäkin OI-ihmisen tai muun vamman tai sairauden kanssa elävän tavatessasi olla hehkuttamatta hänen urheuttaan tai vaikertamatta, miten sinä et kestäisi tuollaista. Jos ei halua kuolla, on elettävä, urheudella ei ole sen asian kanssa mitään tekemistä. Vaihtoehtoja ei vain ole.
Sen sijaan voit puhua normaaleista asioista tai, jos sairaus sinua kiinnostaa tai jopa ahdistaa, kysyä siitä jotakin. Minä ainakin vastaan mielelläni asiallisiin kysymyksiin.
Lisätietoa OI:sta on mm. osoitteessa www.oi-yhdistys.fi/osteogenesis-imperfecta.
@oisuomi @oioife
#wishboneday #osteogenesisimperfecta
#hauraatluut #mitenminustatuliminä #vammainentaiteilija #1voice4OI
Tänään join aamukahvia ihan kotisohvalla, kun Savon suunnalta alkoi tulla kiitoksia kahviseurasta. Ainakin Katri ja Kirsi olivat lukeneet Savon Sanomien painettua versiota, koska lähettivät nämä kuvat!
Sama iso juttu on tänään ollut tilaajien luettavana myös ainakin Keskisuomalaisen verkkosivuilla (https://www.ksml.fi/paikalliset/8409721), ja saattaa olla, että se putkahtaa esiin myös muissa konsernin lehdissä.
Oli muuten ensimmäinen kerta Nummien kutsu -sarjan aikana, kun toimittaja keskittyi niin täysin itse asiasta eli kirjoista jututtamiseen, että diagnoosini muistin mainita vasta joskus puhelumme loppupuolella infolaatikkoa varten. Kerron toki aina avoimesti sairaudestani, mutta on virkistävää, kun joskus jutellaan oikeasti vain kirjoittamisesta!
@savonsanomat @keskisuomalainen @karistonkirjat #klaaninvieraana #klaaninsuojeluksessa #kaisaviitala #nummienkutsu #vammainenpäähenkilö #vammainentaiteilija #osteogenesisimperfecta
Sama iso juttu on tänään ollut tilaajien luettavana myös ainakin Keskisuomalaisen verkkosivuilla (https://www.ksml.fi/paikalliset/8409721), ja saattaa olla, että se putkahtaa esiin myös muissa konsernin lehdissä.
Oli muuten ensimmäinen kerta Nummien kutsu -sarjan aikana, kun toimittaja keskittyi niin täysin itse asiasta eli kirjoista jututtamiseen, että diagnoosini muistin mainita vasta joskus puhelumme loppupuolella infolaatikkoa varten. Kerron toki aina avoimesti sairaudestani, mutta on virkistävää, kun joskus jutellaan oikeasti vain kirjoittamisesta!
@savonsanomat @keskisuomalainen @karistonkirjat #klaaninvieraana #klaaninsuojeluksessa #kaisaviitala #nummienkutsu #vammainenpäähenkilö #vammainentaiteilija #osteogenesisimperfecta
Tänään join aamukahvia ihan kotisohvalla, kun Savon suunnalta alkoi tulla kiitoksia kahviseurasta. Ainakin Katri ja Kirsi olivat lukeneet Savon Sanomien painettua versiota, koska lähettivät nämä kuvat!
Sama iso juttu on tänään ollut tilaajien luettavana myös ainakin Keskisuomalaisen verkkosivuilla (https://www.ksml.fi/paikalliset/8409721), ja saattaa olla, että se putkahtaa esiin myös muissa konsernin lehdissä.
Oli muuten ensimmäinen kerta Nummien kutsu -sarjan aikana, kun toimittaja keskittyi niin täysin itse asiasta eli kirjoista jututtamiseen, että diagnoosini muistin mainita vasta joskus puhelumme loppupuolella infolaatikkoa varten. Kerron toki aina avoimesti sairaudestani, mutta on virkistävää, kun joskus jutellaan oikeasti vain kirjoittamisesta!
@savonsanomat @keskisuomalainen @karistonkirjat #klaaninvieraana #klaaninsuojeluksessa #kaisaviitala #nummienkutsu #vammainenpäähenkilö #vammainentaiteilija #osteogenesisimperfecta
Hyvää Kalevalan päivää ja harvinaisten sairauksien päivää! Video on viime vuoden karkauspäivältä, mutta asia ei muutu — ei tulevankaan Nummien kutsu -sarjan osan suhteen.
https://www.facebook.com/share/r/16DiUJHJqY/
#harvinaistensairauksienpäivä #osteogenesisimperfecta
https://www.facebook.com/share/r/16DiUJHJqY/
#harvinaistensairauksienpäivä #osteogenesisimperfecta
Hyvää Kalevalan päivää ja harvinaisten sairauksien päivää! Video on viime vuoden karkauspäivältä, mutta asia ei muutu — ei tulevankaan Nummien kutsu -sarjan osan suhteen.
#20books № 11:
Quentin Kenihan's #memoir, "Quentin: Not All Superheroes Wear Capes".
#book #books #reading #disability #OsteogenesisImperfecta #AustralianAuthor #AustralianAuthors #addiction
Hola Titánicos, cada 6 de mayo se celebra el día mundial de la Osteogénesis Imperfecta, más conocida como la enfermedad de los huesos de cristal, una enfermedad rara que afecta a medio millón de personas en todo el mundo, de las que 2700 están en España.
https://somosdisca.es/dia-mundial-de-la-osteogenesis-imperfecta-2024/
#huesosdecristal #OsteogénesisImperfecta #Osteogénesis #debilidadosea #fracturas #dolor #dolorcronico #enfermedad #salud #disca #disability #disabilities #discapacidad #discapacidadorganica #discapacidadfísica #titan #titanicos #visibilidad #cuidados #prevencion #gentetitanica #somosdisca
From micro to macro: a trip from the assembly of #collagen to the formation of bone tissue. This image represents the work of Giulia Giubertoni and colleagues at the University of Amsterdam, revealing the crucial role of water in determining the mechanical properties of collagen. Exciting findings which can significantly improve our understanding of the molecular roots of tissue dysfunction diseases, such as #OsteogenesisImperfecta.
For a deeper look check out:
➡ Paper: https://www.pnas.org/doi/10.1073/pnas.2313162121
➡ Press release: https://hims.uva.nl/content/news/2024/03/how-water-guides-the-assembly-of-collagen-the-building-block-of-all-humans.html?origin=QHAZwjzdTzivRzgW9Q2Rng
You struggle with your disability.
You’re tired of being counted out of life.
Are you frustrated because you feel, or have been told, you can’t be 100% healthy with your disability?
It’s time for a change! It’s time to prove everyone (including your doctors) wrong!
Check out my book, Disable Your Disability: Live the Healthy Life You Deserve!
The only reason I'm even able to get this helmet without breaking the bank (cmon pls let disabled ppl have more money without our stuff getting fucked with I swear to dog) is because one of my best friends locally has a 3d printer and we're splitting costs.
And like... on a more personal/body related note, it's also making me think about like, different methods a disabled cosplayer would need to employ to be safe? I'm only getting this for personal/at home wear but if I wore it to a con it'd be a nightmare as an electric wheelchair user.
Also as someone with #osteogenesisimperfecta my head is *physically large* so thar might cause problems with the cost and printing? (I mean I hope not but anxiety is a heck)
I hope by discussing this and talking to other disabled cosplayers this kind of stuff is on people's minds more
I am one of the estimated 20 million Americans who live with chronic pain due to my severe scoliosis and Osteogenesis Imperfecta (OI). #OsteogenesisImperfecta
https://oiam-healthy.com/2023/08/21/radical-pain-management/
Hola Titánicos, cada 6 de mayo se celebra el día mundial de la Osteogénesis Imperfecta, más conocida como la enfermedad de los huesos de cristal afectando a medio millón de personas en todo el mundo, de las que 2700 están en España.
https://somosdisca.es/dia-mundial-de-la-osteogenesis-imperfecta-2023/
#OsteogénesisImperfecta #Osteogénesis #enfermedad #enfermedadesraras #disca #discapacidad #gentetitanica #huesosdecristal #enfermedadhuesosdecristal #salud #cuidados #prevencion #visibilidad #visibilizacion #gentetitanica #somosdisca #huesos #hueso #fractura #dolor #dolorcronico #wheelchair
Having Sex Could Break My Bones. Here’s How I Do It https://www.vice.com/en_us/article/g5qne4/having-sex-with-brittle-bone-disease-osteogenesis-imperfecta #Vice #RSS #News #Bot #Osteogenesisimperfecta #brittlebonedisease #GeneticDisorders #ThisIsHowWeDoIt #relationships #disability #Health #OI!
Client Info
Server: https://mastodon.social
Version: 2025.04
Repository: https://github.com/cyevgeniy/lmst