Dans 10 jours, à l'occasion du #podcasthon 2024, sortira un épisode spécial du podcast Quand même pas, Papa! consacré à l'association Vaincre Maladies Lysosomales.
Vous y découvrirez la voix de deux autres personnes impliquées dans la vie de l'association, qui raconteront ce qu'est pour elles VML.
Rendez-vous le 25 mars 2024 sur https://lecridelagirafe.org et sur toutes les plateformes habituelles.
![Quand même pas, Papa ! VML [Spécial Podcasthon]
Visuel du podcast](https://files.mastodon.social/cache/media_attachments/files/112/106/163/743/384/222/original/eac9ed59d2584a38.jpg)
Quand on accompagne une personne avec des besoins spécifiques, que l’on est proche aidant, on doit constamment apprendre à s’adapter, pour répondre au mieux aux besoins de la personne que l’on accompagne. Ce sont souvent de petits ajustements auxquels on doit procéder. Mais parfois, le changement est brutal, imposé par la réalité de la maladie par exemple.
Ces dernières semaines, nous avons traversé un de ces épisodes, la fin de l’accueil quotidien pour ma fille dans un centre spécialisé. Si la prise en charge avait pu être adaptée jusqu’ici à ses besoins, l’avancée de la maladie a été trop importante. Les besoins de ma fille ont dépassé l’expertise et les capacités d’accueil du centre. Nous avons donc dû trouver rapidement un nouvel équilibre dans sa vie, et dans la vie de ses foyers.
https://lecridelagirafe.org/son/qmpp-s02e10-fin-dune-prise-en-charge/
Manger, c’est un plaisir bien sûr, mais c’est aussi un élément indispensable à la bonne santé. Quand l’alimentation devient compliquée, on peut se retrouver face à la problématique de la dénutrition: perte de poids, de masse musculaire, de capacités physique, apparition des escarres. De nombreux éléments qui sont la conséquence de la maladie de ma fille, et qui s’installent doucement dans sa vie, imposant de redoubler d’attention pour que sa santé ne dégénère pas.
Dans cet épisode, je vous raconte comment nous avons appris à l’accompagner au mieux malgré ces changements, grâce aux conseils de professionnels, en apprenant les gestes, en découvrant les outils, et en s’adaptant constamment pour que tout aille au mieux : matelas et coussins anti-escarres, latéralisation pendant la nuit, redoubler d’attention à la mobilité, nourriture mixée, eau épaissie, …
Quand la personne que l’on accompagne perd la capacité à communiquer, quand ses besoins augmentent, il est essentiel que les personnes qui l’entourent se coordonnent, communiquent, et organisent la logistique pour que rien ne manque, que chaque élément de la vie soit considéré: besoins vitaux, santé, plaisirs, bien-être, etc.
Dans cet épisode, je partage quelques éléments d’organisation que nous avons pu mettre en place au fil du temps pour anticiper au mieux, et assurer un quotidien le plus confortable et bienveillant possible.
https://lecridelagirafe.org/son/qmpp-s02e08-un-travail-dequipe/
#qmpp #podcast #ProcheAidant #Logistique #Coordination #TravailDEquipe
Avec l’avancée de la maladie, les besoins de médicalisation se font de plus en plus ressentir. Avec les besoins en médicaments bien sûr, mais aussi avec les équipements liés à la perte de la motricité : fauteuil roulant, chaise de douche, ou encore dispositifs de transfert. Si on peut parfois trouver des astuces d’organisation ou fabriquer ce dont on a besoin, il est souvent plus pratique, voire indispensable d’aller chercher du côté du matériel spécialisé. Ces équipements sont vite très cher, et s’installent progressivement dans notre espace de vie, en le transformant.
Dans cet épisode, je raconte cette évolution, les choix que l’on fait, et les questions que cela peut amener.
https://lecridelagirafe.org/son/qmpp-s02e06-la-medicalisation/
#podcast #ConseilPodcast #QMPP #procheAidant #medicalisation
Avec l’avancée de la maladie, les besoins se font de plus en plus importants, nécessitant de redoubler d’engagement à chaque instant, mais aussi au fil des mois pour s’équiper des dispositifs nécessaires. Ces équipements et besoins spécifiques sont souvent onéreux, et il est difficile de s’affranchir d’une activité salariée pour assumer ces besoins. Mais il devient de plus en plus compliqué d’assumer ces deux engagements en parallèle.
Dans cet épisode de Quand même pas, Papa !, je raconte comment il me faut en ce moment encore plus que dans les années passées réfléchir à réorganiser ma vie pour tenir ces engagements, et ainsi assurer à ma fille une vie la moins inconfortable possible.
https://lecridelagirafe.org/son/qmpp-s02e05-reorganiser-sa-vie/
#podcast #qmpp #procheAidant #organisation #ConseilPodcast
La nuit est un moment qui peut être synonyme de repos paisible, une douce parenthèse dans un quotidien parfois rude. Mais il arrive que ça soit aussi un moment de stress et de préoccupations intenses.
Quand on est proche aidant, il arrive que l’on doive veiller la personne que l’on accompagne dans ses fragilités de nuits. Dans cet épisode, je raconte comment nos nuits sont devenues tellement plus complexes depuis quelques mois. La maladie avançant, ma fille est confrontée aux angoisses, hallucinations, ou encore troubles de la mémoire à court terme qui nécessitent de redoubler d’attention et d’astuces pour bien l’accompagner.
https://lecridelagirafe.org/son/qmpp-s02e04-les-nuits-sans-sommeil/
Les maladies neuronales dégénératives entraînent souvent une perte de la motricité, car les gestes sont contrôlés par les neurones. En accompagnant une personne touchée par une telle maladie, on apprend à ajuster constamment l’environnement pour répondre à ces nouveaux besoins.
Dans cet épisode du podcast Quand même pas, papa !, je raconte ce que la maladie entraîne pour ma fille, et comment cela impose d’adapter les accompagnements. Comment on s’équipe, comment on apprend de nouveaux gestes, et comment on réfléchit pour ne pas supprimer des activités qui pourraient toujours être envisagées, pour peu que l’on prenne le temps d’adapter les choses.
https://lecridelagirafe.org/son/qmpp-s02e03-quand-les-capacites-physiques-declinent/
Les maladies neuronales dégénératives chamboulent la manière dont le cerveau fonctionne. Pour l’entourage, il s’agit d’accompagner ces constantes nouvelles manières de percevoir le monde, de le comprendre, de le ressentir.
Dans cet épisode du podcast Quand même pas, papa !, je raconte ce que la maladie entraîne pour ma fille, et comment cela impose d’adapter les accompagnements. Parce qu’accompagner son enfant qui se réveille la nuit en ayant oublié qui vous étiez et en se demandant inquiète où est « son vrai papa », c’est un défi pas simple à gérer. Mais heureusement, on trouve toujours des chemins pour l’accompagner et retrouver la sérénité.
Nouvel épisode du podcast Quand même pas, Papa !
La progression des maladies dégénératives est difficile à anticiper. Parfois les choses se font doucement, et parfois en quelques jours tout se bouscule, tout s’enchaîne.
Dans cet épisode, je raconte un de ces virages, où une série d’événements ont entraîné un changement durable et important dans notre quotidien, et mis à l’épreuve ce rôle de proche aidant que je raconte dans le podcast.
https://lecridelagirafe.org/son/qmpp-s02e01-quand-tout-senchaine/
#QMPP #ProcheAidant #MaladieDégénérative #CLN3 #MaladieDeBatten
Voici le premier épisode de la deuxième saison du podcast Quand même pas, Papa !, mon carnet de bord de proche aidant.
Un épisode qui annonce la nouvelle saison, ce dont je vais parler, ce qui me préoccupe en ce moment.
https://lecridelagirafe.org/son/qmpp-s02e00-apres-une-petite-annee/
Ça y est, j'ai repris du micro, et préparé les premiers épisodes de la deuxième saison du podcast Quand même pas papa !
À retrouver dès mercredi prochain sur le site https://lecridelagirafe.org, et sur toutes les plateformes de podcast habituel.
Dans cette nouvelle saison, je continue de raconter le quotidien de proche aidant auprès de ma fille atteinte d'une maladie génétique dégénérative.
À retrouver ensuite un mercredi sur deux, à midi !
#introduction: Je fréquente les internet depuis plus de 20 ans, et j'ai gardé de ces années l'habitude d'alimenter (un peu) un #blog, à l'adresse https://blog.jmtrivial.info. Twitter avait un peu remplacé ce support, et j'imagine que #mastodon va faire pareil.
Je suis #chercheur en informatique. Mes sujets d'étude initiaux s'articulaient autour de la #géométrie #algorithmique, notamment appliquée à l'#ImagerieMédicale et à l'#infographie. Ce sont toujours des sujets qui m'intéressent.
Je me spécialise depuis quelques années sur les problématiques de #mobilité et d'#accessibilité. La manière de se déplacer en #ville, de la rendre accessible à toutes et tous m'intéresse, même si j'ai plus travaillé sur la problématique de l'accessibilité des #nonvoyants.
Je suis aussi l'actualité sociale, politique et culturelle de #ClermontFerrand et de la région #AuvergneRhoneAlpes, des autres villes où j'ai habité longtemps, comme #Nantes et #Rennes, et de manière générale à la manière de penser et vivre la #ville pour et par toutes et tous.
Je m'intéresse à la #cartographie, aux #logicielslibres qui permettent d'en fabriquer. J'en utilise quelques-uns pour mes activités de recherche et de hobbies.
L'#écologie et la #décroissance sont depuis de nombreuses années dans mes pratiques, c'est notamment ma motivation à ne pas avoir de bagnole (vivent les #GCUM dans la ville), et c'est pourquoi j'ai choisi d'être #végétarien.
Je pratique depuis plus de 15 ans la #radio, la fabrique #sonore et la bidouille de #son. Je m'intéresse bien sûr aux #podcast, et je réalise d'ailleurs un podcast consacré au fait d'être proche aidant, Quand même pas, papa #QMPP. Il est notamment diffusé sur #campusclermont, et hébergé sur le site du collectif #lecridelagirafe dont je suis un des co-fondateurs.
Mon #mastodon va certainement parler de tout ça, et de bien d'autres trucs encore.
Des liens et d'autres trucs à lire sur moi ici: https://jmtrivial.info
