Therapie: Hoffnung ja, Durchbruch nein:
Erste #OffLabel-Medikamente empfohlen – aber bislang keine heilende #Therapie.
Neue Studien (z. B. zur #Immunadsorption, HBOT) laufen – Ergebnisse bis 2026 erwartet.
Kinderambulanzen im Aufbau, 40 Mio. € Fördermittel vom BMG (#PEDNETLC).
Noch fehlt ein eindeutiger #Biomarker – aber: Die #Forschung rückt vor, das öffentliche Bewusstsein wächst.
Fazit: Jetzt braucht es mehr Mittel, mehr Forschung – und auch die Unterstützung der Pharmaindustrie.<
#MECFS
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"Hausärzte dringen auf kostenfreie Medikamente für Long-COVID-Betroffene

Berlin – Der Hausärztinnen- und Hausärzteverband dringt darauf, dass Long-COVID-Patienten einen kostenfreien Zugang zu Medikamenten erhalten." - Deutsches Ärzteblatt am 2. Juni 2025.

Der Verbandsvorsitzende Markus Beier kritisierte, dass beim sog. Off-Label-Use Patientinnen und Patienten die Kosten aktuell meist selbst übernehmen müssten:

https://www.aerzteblatt.de/news/hausarzte-dringen-auf-kostenfreie-medikamente-fur-long-covid-betroffene-afbad6a8-f886-4c1e-8566-b277b6dfe08a

#Offlabel #MECFS #HAEV #LongCovid

Gesundheitsministerin Bär will Frauengesundheit und wenig erforschte Krankheiten wie ME/CFS stärker in den Fokus rücken.

Gemeinsam mit Nina Warken soll die Forschung ausgebaut werden.

Ärzte fordern dringend zugelassene Therapien und mehr Unterstützung bei Off-Label-Medikamenten.

Mehr dazu hier lesen: https://rp-online.de/politik/deutschland/raumfahrt-und-forschung-dorothee-baer-will-nach-den-sternen-greifen_aid-128281379

#MECFS #LongCovid #Frauengesundheit #Gesundheitspolitik #BMFTR #OffLabel #rponline

Es wurden folgende Wirkstoffe von der "Expertengruppe Long COVID Off-Label-Use" positiv bewertet:
- Agomelatin
- Ivabradin
- Naltrexon (Low Dose)
- Vortioxetin
- Metformin

Das Ergebnisprotokoll der 11. Sitzung der Expertengruppe am 02.04.2025 kann hier eingesehen werden: https://www.bfarm.de/DE/Arzneimittel/Zulassung/Zulassungsrelevante-Themen/Expertengruppe-Long-COVID-Off-Label-Use/Protokolle/EP_11-Sitzung_02-04-2025.html?nn=1628850

#OffLabelUse #MECFS #LongCovid #OffLabel #Expertengruppe #BfArM #Therapie #LDN #Metformin #Vortioxetin #Agomelatin #Ivabradin
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@riffreporter Ebenfalls auffällig: Österreich war schneller – dort gibt es bereits #OffLabel Medikamente als Kassenleistung – und hat zudem deutlich mehr Medikamente auf seine Liste aufgenommen. Über die Erfahrungen dort mein aktuelles Interview mit Prof.
Kathryn Hoffmann: https://riffreporter.de/de/wissen/oesterreich-off-label-liste-long-covid-mecfs-interview-kathryn-hoffmann-corona Ob die zunächst also max. 4 Wirkstoffe (der fünfte ist zur Prophylaxe) auf #LongCovid beschränkt bleiben, wie vom Bundesgesundheitsministerium
initial beauftragt, oder wie in Österreich auf #MECFS #POTS #PAIS erweitert werden, lässt die BfArM-Publikation noch offen. 🔚

In Deutschland warten #LongCovid #MECFS #PAIS Betroffene seit 2023 auf die versprochene #OffLabel Medikamentenliste, in Österreich gibt es sie längst. Wie sind die Erfahrungen, warum steht keine Blutwäsche auf der Liste? Die Versorgungsforscherin und PAIS-Expertin Kathryn Hoffmann von der MedUni Wien erklärt es im @riffreporter Interview: https://www.riffreporter.de/de/wissen/oesterreich-off-label-liste-long-covid-mecfs-interview-kathryn-hoffmann-corona

Beim #RundenTisch #LongCovid geht es heute um die #OffLabel Therapie-Empfehlungen. Warum alles so lange dauert (die Medikamenten-Liste sollte Ende 2023 vorliegen!) ist eine haarsträubende Geschichte, die ich für @riffreporter hier recherchiert habe: https://www.riffreporter.de/de/wissen/long-covid-off-label-therapie-mecfs-kommission-lauterbach-krankenkasse

Ende 2023 sollten Empfehlungen vorliegen, welche #offlabel Medikamente bei #LongCovid von den Kassen übernommen werden. Warum Betroffene 2025 noch immer warten, ist eine haarsträubend groteske Geschichte - @riffreporter habe ich sie recherchiert: https://www.riffreporter.de/de/wissen/long-covid-off-label-therapie-mecfs-kommission-lauterbach-krankenkasse
Wie weit ist das Verfahren zur #OffLabel Liste jetzt? Wie lange wird es dauern, bis #LongCovid Patienten davon profitieren können? Und bestehen Chancen, dass die Therapien auch für #MECFS Betroffene geöffnet werden? Auch darauf gehe ich in dem Artikel ein: https://www.riffreporter.de/de/wissen/long-covid-off-label-therapie-mecfs-kommission-lauterbach-krankenkasse

Exklusiv @riffreporter: Die #OffLabel Kommission empfiehlt, dass Krankenkassen bei #LongCovid einige Medikamente auch ohne Zulassung für diesen Zweck bezahlen sollen. UND: Therapien könnten entgegen bisheriger Aussagen für #MECFS Betroffene geöffnet werden, deutet das Ministerium an. Zugleich zeigt meine Hintergrundrecherche, welch haarsträubende Abläufe dazu geführt haben, dass die Off-Label-Liste bereits >1 Jahr verspätet ist: https://www.riffreporter.de/de/wissen/long-covid-off-label-therapie-mecfs-kommission-lauterbach-krankenkasse

Sobald die Expertengruppe „Long COVID Off-Label-Use“ beim BfArM ihre notwendigen Empfehlungen abgegeben habe, werde über eine Anpassung der Richtlinie #longCOVRL entschieden, so Prof. Josef Hecken, unparteiischer Vorsitzender des G-BA.

#MECFS #LongCOVID #OffLabel

Zur aktuellen Pressemitteilung vom Gemeinsamen Bundesausschuss #GBA: https://www.g-ba.de/presse/pressemitteilungen-meldungen/1240/#arzneimittel-im-off-label-use-bei-long-covid

In 🇦🇹 ist man schneller: Es gibt jetzt eine #Offlabel Liste für #LongCovid und #MECFS. Die Mittel werden bei entsprechender Indikation von der Sozialversicherung übernommen. https://www.meduniwien.ac.at/web/fileadmin/content/auftritte/referenzzentrum_postvirale_syndrome/pdf-Dateien/PAIS_MECFS_Medikas_IND_off-label.pdf

Noch immer lässt die #OffLabel-Liste zur Entlastung von #LongCovid-Betroffenen auf sich warten. Wie der aktuelle Stand ist, welche Wirkstoffe geprüft werden und warum manche #MECFS-Betroffene leer ausgehen könnten: Martin Rücker / @martinruecker klärt euch auf. #corona #postvac https://www.riffreporter.de/de/wissen/long-covid-off-label-liste-mecfs-postvac-corona-impfung-lauterbach

Von einer "Wende" war Dienstag die Rede, die von @karl_lauterbach geplante #OffLabel-Liste für #LongCovid-Therapien solle doch auch für #MECFS ohne #Corona-Infektion und für #PostVac gelten. Das ist nicht richtig. Das ist der Stand der Dinge: https://www.riffreporter.de/de/wissen/long-covid-off-label-liste-mecfs-postvac-corona-impfung-lauterbach @riffreporter

Um die geplante #OffLabel-Liste für #LongCovid-Therapien gibt es viel Verwirrung: Wann kommt sie und soll sie jetzt doch auch bei #Corona-unabhängigem #MECFS und #bei #PostVac gelten? Den Stand der Dinge habe ich @riffreporter recherchiert: https://www.riffreporter.de/de/wissen/long-covid-off-label-liste-mecfs-postvac-corona-impfung-lauterbach

Wo kann ich denn jetzt nochmal covid19 Schutzimpfung auffrischen?

Diese ganze Mafia Aktion im Hoody durch halb Deutschland fahren um am Sonntag Nachmittag einen fähigen Arzt zu treffen muss doch mal vorbei sein.

#OffLabel #Impfen

I clicked through on the generic viagra to figure out why Chewy could get away with selling it. Says here, "sildefanil (generic) tablets are mainly prescribed for dogs and occasionally cats to treat high blood pressure in the lungs. Thirty cents a pill. #offlabel

Today you learned that it's easy to overdose and die on Tylenol, and you can "trip" (unsafely) on Mucinex. #context #mdmaassistedtherapy is with a team of at LEAST 3 licensed professionals, ideally in coordination w/ ongoing mental health support decreasing likelihood that harm may come to the client or harm to others while working on trauma/s with medicine-assisted #psychotherapy of any kind, including #ssri #ketamine #mdma #sertraline #antidepressants #psychedelics #fda #offlabel #telehealth

Warum soll es #OffLabel-Medikamente bei #LongCovid, aber nicht für #MECFS #PostVac-Betroffene geben und was sagt eigentlich der Patientenbeauftragte dazu? Jetzt @riffreporter: https://www.riffreporter.de/de/wissen/corona-long-covid-off-label-liste-mecfs-postvac-lauterbach #LongCovidAwarenessDay #MEAwareness #LongCovidAwareness

🧪Die Behandlung von #LongCovid ist derzeit nur experimentell möglich, da auch für #OffLabel - Therapien die Studien fehlen.

💊 Rund 60 Medikamente sind in der Pipeline, jetzt kommt eines hinzu!

👨‍👨‍👧 Es sind viele Patienten die seit vier Jahren auf Hilfe warten, und täglich kommen neue hinzu. Eile wäre geboten.

😷 Im Moment ist die beste Therapie immer noch #Prävention, denn LongCovid kommt von #Covid.

https://polybio.org/projects/a-clinical-trial-of-repurposed-hiv-antivirals-in-longcovid/

#corona

People of Berlin, die Panorama-Apotheke am Alexanderplatz bietet COVID-19-Booster offlabel für Erwachsene an, sofern die letzte Impfung 12 Monate her ist.

Einfach vorher anrufen wg. der Impfzeiten und dann ohne Termin vorbei gehen.

Erste Kassen, zB die TK, übernehmen wohl die Kosten, sonst Selbstzahler.

Gerne teilen.

#Covid #impfung #Booster #offlabel
#WasMachtDieStikoEigentlichBeruflich