New ME Research UK-funded study with Australian samples
Neurodevelopment Genes Encoding Olduvai Domains Link Myalgic Encephalomyelitis to Neuropsychiatric Disorders
https://www.mdpi.com/2075-4418/15/12/1542
@mecfs
#MyalgicEncephalomyelitis #ChronicFatigueSyndrome #MEcfs #CFS #PwME
@donray They’re beautiful!! I currently have a jar of broccoli seeds on my kitchen table in the process of sprouting. I can’t grow vegetables because I live in an apartment in zone 5, but I can grow sprouts in a jar on my kitchen table so I do.
There’s something in broccoli that’s supposed to be very helpful for people with #MECFS.
Rutsche wohl endgültig in very severe ab. Habe gestern nach über drei Wochen zum ersten Mal geduscht. Bin heute komplett gecrasht. Kann kaum sprechen. Der ganze Körper ist bleischwer. Muss im Liegen essen.
Ich hab solche Angst.
#MEcfs #severeME #verysevereME
Minutes of the first All Party Parliamentary Group on ME and Long Covid last month:
https://appgme.co.uk/meetings/minutes-for-appg-meeting-14-may/
"people should not fall into the trap of thinking this is historic"
"Daheim mit ME/CFS" – Vernissage in Oldenburg
Die vom Fatigatio e.V. initiierte Wanderausstellung zeigt stille & eindringliche Werke von Naturfotograf & Ornithologe Arend Heim, der mit schwerem #MECFS lebt.
Eröffnung: 22.06.2025 um 15 Uhr
Ort: Werkstattfilm/KinOLaden Oldenburg
Anschließend Gespräche im Café sowie Kurzfilme über ME/CFS
Laufzeit: bis 03.08., sonntags 14–18 Uhr
In Kooperation mit Werkstattfilm/KinOLaden, VfB für Alle & der Faninitiative Oldenburg.
Der Widerspruch meiner Frau gegen eine Schwerbeschädigung von nur 30 Prozent bei ärztlich bestätigtem #mecfs und Fibromyalgie wurde vom Landesamt für Soziales (was für ein unpassender Name) Rheinland-Pfalz zurückgewiesen. Ich bin wütend.
Will be spending some hot days in #karlsruhe with our dog Axel while @mcfly will attend #gpn Looking for suggestions for nice shady places where we can go, preferably with possibilities to sit down from time to time because of my #LongCovid #mecfs #dogsofmastodon #wirehairedvizsla #gpn23
It's so good to see Dianna (Physics Girl) recovering finally. Such good news.
Der Instagram-Account "ME/CFS Kinder" ist Teil einer Elterninitiative, die das "Leben" und Leid der Kinder mit #MEcfs zeigt. Bitte folgt dem Account und helft, auf die Situation der über 80.000 betroffenen Kinder und Jugendlichen in Deutschland aufmerksam zu machen.
https://www.instagram.com/kinder_mecfs?igsh=MTBjZzZxam9jM2g0Mw==
This evening I was at a queer Jamsession I really enjoyed it and could try out a banjolele a mini accordion and a synth I wanted to try for ages now I'm home and feel totally wiped out but it was worth it #mecfs #queermusician
"What is ME/CFS?": 4-page factsheet created by members of the Science for ME Forum (February 2025)
https://s4me.info/docs/WhatIsMECFS-S4ME-Factsheet.pdf
Takes a conservative approach e.g. with regard to prevalence.
@mecfs
#MyalgicEncephalomyelitis #ChronicFatigueSyndrome #MEcfs #CFS #PwME
Heute mit 60mg Pyridostigmin, aufgeteilt auf 3x 20mg habe ich mich 2 Mal kurz schlafen gelegt, mittags und eben und ich glaube nicht, dass ich ohne hätte schlafen können.
Mittags, weil ich zu wenig geschlafen habe und eben, weil ich gebacken und gespült habe und danach erschöpft war.
Jetzt ist mir weder schwindelig, noch bin ich benommen, obwohl zwischendurch gar nicht so viel Zeit vergangen ist.
Es scheint wirklich was zu bringen.
"Robbing Peter to pay Paul" where "Peter" is your lack of energy and "Paul" is your lack of energy last week.
Recap of Bateman Horne Center Support Group: Tapping Into the Collective Wisdom of the Group
May 13, 2025
https://batemanhornecenter.org/wp-content/uploads/2025/06/20250513-Support-Group-Recap.pdf
#chronicillness #MEcfs #LongCovid #spoonie #PwME @mecfs @longcovid @chronicillness @spoonies
Am Tag nach den "sozialen Kontakten" (bei mir zu Hause, alle Besucher*innen kommen zu mir, zeitlich stark begrenzt) hab ich dann meistens trotzdem eine Art Kater, wie als hätte ich wilde Party gemacht bis 6h früh. (Klassischer "Crash-Crash" ist das aber keiner).
Was für ein wildes Leben ich mal führe, hätt ich mir nie gedacht. :) *Achtung, Ironie*
Late in 2024, Kathryn Vercillo of Threadstack and Create Me Free sent me some intriguing interview questions which I used as journaling prompts between liver infections. The interview is now online for all to read. #SciArt #embroidery #MECFS
Warum ich aktuell wenig schreibe hier? Ich versuche gerade wieder ein paar wenige "soziale Kontakte", offline, zu ermöglichen. Das geht mit #LongCovid #MECFS aber nur, wenn ich irgendwas aus meinem Energiebudget streiche.
I finally have my rudder all sanded clean, and all the various petrochemicals and solvents to refinish it in such a way that it will last a few years at least.
Now I'm just waiting for a health window in which to do it.
Super frustrating. Sailing is my absolute favorite meditation, PT, and OT activities. I come back exhausted but blissed out, every time.
Soon, I hope.
Die, die mir schon länger folgen, wissen, dass ich mit 40 Jahren 8/23 schwer an #MEcfs erkrankt bin, inkl. #POTS, #MCAS und #SFN (ME kommt selten allein). Aber nicht genug: Ich habe binnen weniger als einem Jahr eine CCI (craniozervikale Instabilität, instabile HWS) entwickelt, und auch der Rest meiner Wirbelsäule fällt sprichwörtlich auseinander. Gestern am Spätabend nun stolperte ich über eine aktuelle Studie und bin mir zu 100% sicher:
Ich gehöre zu Cluster 1:
1/ https://www.healthrising.org/blog/2025/06/15/craniocervical-instability-chronic-fatigue-syndrome/
