Er is weer een nieuwe podcast van NietHersteld! Dit keer een update over beleid en de loep op aankomende verkiezingen. Er komt er snel nog een waarin de partijprogramma's bekeken worden.
https://open.spotify.com/episode/1H3UQlqi9od4TccM31gq56
#LongCovid #MEcvs
@longcovid @mecfs
#MEcvs
If this pans out, its huge!
#MEcvs biomarker and blood test! Testing for epigenetic DNA changes.
"A perfect gift for the holiday season" (for somebody who speaks Dutch)
https://meglobalchronicle.wordpress.com/2024/11/27/the-sword-of-the-desert-2/
Proceeds are earmarked for ME research funded by the Open Medicine Foundation.
#CVS #MECVS @mecfs
#MyalgicEncephalomyelitis #ChronicFatigueSyndrome #MEcfs #CFS #PwME #MyalgicE
Useful guide made by fellow patiënt. In English and Dutch.
How to pace aides by smartwatch.
(Based on Garmin, but probably useful with other types of smartwatches too)
https://levenmetmecvsenpots.wixsite.com/blog/smartwatchpacing
Tweede aflevering staat ook online. Spier- en beweegspecialisten over hoe je mensen met LongCovid kan helpen.
Hoort zegt het voort...
Protestactie om een heel grote groep chronisch zieke mensen te ondersteunen.
Volgens nieuwe PETscan data, kan door COVID19 veroorzaakte neuro-ontsteking twee jaar of langer duren....
Myalgische encefalomyelitis #MEcvs / #LongCovid
'De jarige Hersenbank heeft een tekort aan breinen van donoren met een psychiatrische stoornis'
"De Hersenbank heeft een groot tekort aan hersenen van mensen met psychiatrische aandoeningen, en van mensen zonder hersenziekte"
"De Hersenbank is in al die jaren uitgegroeid tot een gerenommeerd instituut. Wetenschappers van over de hele wereld vragen er weefsel aan."
"Het is de enige manier om cellen en moleculen in intacte menselijke hersenen te bestuderen, met hersenscans kunnen we niet zo gedetailleerd kijken"
"een programma om donoren te registeren met depressie, bipolaire stoornis, schizofrenie, ADHD, autisme, dwangstoornis of posttraumatische stress-stoornis. „Dat zijn de minst begrepen stoornissen, met een grote persoonlijke en maatschappelijke impact"
"Gloednieuw is het onderzoek naar chronische vermoeidheid, ME/CVS. […] De eerste resultaten tonen grote verschillen met gezonde donoren"
"Wie zijn hersenen of ruggenmerg wil doneren na overlijden kan niet zomaar een vinkje zetten in het landelijke Donorregister – dat is alleen bedoeld voor het doneren van organen voor transplantatie, of voor onderzoek daarnaar. Om hersendonor te worden moet iemand zich persoonlijk registreren bij de Hersenbank, en een tweede persoon moet mede-ondertekenen."
#zorg #hersenonderzoek #hersenbank #Psychiatrie #depressie #BipolaireStoornis #Schizofrenie #ADHD #autisme #Dwanghandelingen #PostTraumatischeStressStoornis #PTSS #MECVS #ME #CVS
Paniek bij het @uwvnl inzake cliënten met #MEcvs.
Op 17 juli 2025 heeft het UWV tussenuitspraken gedaan inzake de hoger beroepsprocedures....
Een tweede #Toeslagenaffaire komt steeds dichter in beeld.
De #Qkoorts-affaire
Straks kunnen we ook de #longvovid-affaire aan dit lijstje toevoegen. En de decennia lang genegeerde, gebagatelliseerde, gepsychologiseerde en puur mishandelde #MEcvs-affaire.
https://x.com/omroepbrabant/status/1962810740730941510?t=YWJrUfXdXxfLvFulrRekcw&s=09
De #Qkoorts affaire. En straks de #LongCovid affaire? Laten we ook even stilstaan bij het decennia negeren, bagatelliseren, psychologiseren en puur mishandelen van #MEcvs patiënten.
7 new ME/CFS projects have received funding from the Dutch research agency ZonMw. The projects focus on different aspects such as the brain, muscle, microbiome, viruses, orthostatic intolerance, and the immune system.
Google translation:
https://www-zonmw-nl.translate.goog/nl/nieuws/subsidie-voor-7-nieuwe-biomedische-onderzoeken-naar-mecvs?_x_tr_sl=de&_x_tr_tl=en&_x_tr_hl=en-US&_x_tr_pto=wapp
Kasper Jansen (niet de sportarts trouwens) doet een deepdive en geeft begrijpelijke uitleg over hoe het lijf reageert op teveel activiteit; o.a. post exertionele malaise (zieker na inspanning)
https://youtu.be/zJtxUEeS_Ds
N.a.v. eerdere artikel van Sander Zurhake en ophef daarna. Vooral rondom kinderen krijgt dit extra nare neveneffecten als ouders geen GET/CGT willen.
Hij legt feilloos het falend Nederlandse zorgbeleid bloot. Kijk ook Docu Doctors as Patients!
Zweedse onderzoekers vinden 2 biomarkers voor #Longcovid / #MEcvs.
Jonas Bergquist en zijn onderzoeksgroep hebben biomarkers voor ontstekingen geïdentificeerd in zowel hersenvocht als bloed bij patiënten met langdurige problemen na infecties. https://www.uu.se/nyheter/2025/2025-08-11-forskare-hittade-viktiga-biomarkorer-vid-postcovid
Om aan je (huis)arts te geven... Hoe doe je een NASA leantest?
https://youtu.be/kX0VY6myPDs
Dit filmpje geeft instructies hoe je het zelf kan doen!
De test die op een vrij eenvoudige manier orthostatische intolerantie/POTS vaststelt.
Een veelvoorkomend probleem bij #LongCovid #MEcvs .
Binita Kane is een Britse huisarts, met veel interesse en kennis van LongCovid en een waardevol youtube kanaal.
@longcovid @mecfs
Chronisch ziek, en angst voor de angst…
Hoe zit dat eigenlijk? Als je je van tevoren druk maakt over iets dat je wilt gaan doen, maar waarvan je weet dat er een gerede kans is dat je je er ziek of ellendig van gaat voelen, heb je dan angst voor de angst?
Het is zo gemakkelijk gezegd, zo makkelijk gedacht, want wat tussen je oren zit, kun je immers fiksen, zo is de gedachte, maar is het wel zo?
Ja, het kost bakken met energie, dat vooraf rumineren, het rondjes draaien: gaan of niet, gaan of niet, gaan of toch vooral… beter niet.
Heen en weer geslingerd worden tussen dat wat je intussen beter weet en jezelf al zo vaak ingepeperd hebt na de zoveelste botsing met het leven, en dat wat je zou willen, dat waar je gewoon heel even gelukkig van zou worden, of dat wat jou eenvoudigweg nog een beetje mens maakt.
O, wat zou ik die gevoelens graag schrappen. Het slapeloze draaien omdat ik weet dat het allemaal alleen zal lukken als alle sterren goed staan. En zelfs dan van tevoren weten dat de kleerscheuren niet mee zullen vallen. Dan doen ze immers vrijwel nooit.
Maar is het angst voor de angst? Of is het niets minder dan allesbehalve misplaatste angst voor de bittere realiteit?
Weten ons lichaam en ons hoofd niet intussen precies wat wij wel en niet kunnen en is het niet aan ons gebutste zielen om daarnaar juist te luisteren? De stemmen te horen die ons liefdevol maar dringend waarschuwen voor naderend gevaar, en die serieus te nemen, ook als anderen zeggen dat we dat niet zouden moeten doen? Om ze dan soms in de wind te slaan, dat wel.
Ook dat zou niet moeten. Maar we moeten al zoveel niet. Waar is onze menselijkheid dan nog?
Laat ons voelen, maar niet overweldigen. Laat ons weten, maar niet stagneren. Laat ons leren van onszelf en van alle anderen die ons voorgingen. Laten wij de wijsheid van ons lichaam eren: je bent niet gek en het zit niet altijd tussen de oren.
Maar laat ons vooral niet luisteren naar oelewappers die er niks van weten.
Amen.
#mecvs
Hoe zit dat eigenlijk? Als je je van tevoren druk maakt over iets dat je wilt gaan doen, maar waarvan je weet dat er een gerede kans is dat je je er ziek of ellendig van gaat voelen, heb je dan angst voor de angst?
Het is zo gemakkelijk gezegd, zo makkelijk gedacht, want wat tussen je oren zit, kun je immers fiksen, zo is de gedachte, maar is het wel zo?
Ja, het kost bakken met energie, dat vooraf rumineren, het rondjes draaien: gaan of niet, gaan of niet, gaan of toch vooral… beter niet.
Heen en weer geslingerd worden tussen dat wat je intussen beter weet en jezelf al zo vaak ingepeperd hebt na de zoveelste botsing met het leven, en dat wat je zou willen, dat waar je gewoon heel even gelukkig van zou worden, of dat wat jou eenvoudigweg nog een beetje mens maakt.
O, wat zou ik die gevoelens graag schrappen. Het slapeloze draaien omdat ik weet dat het allemaal alleen zal lukken als alle sterren goed staan. En zelfs dan van tevoren weten dat de kleerscheuren niet mee zullen vallen. Dan doen ze immers vrijwel nooit.
Maar is het angst voor de angst? Of is het niets minder dan allesbehalve misplaatste angst voor de bittere realiteit?
Weten ons lichaam en ons hoofd niet intussen precies wat wij wel en niet kunnen en is het niet aan ons gebutste zielen om daarnaar juist te luisteren? De stemmen te horen die ons liefdevol maar dringend waarschuwen voor naderend gevaar, en die serieus te nemen, ook als anderen zeggen dat we dat niet zouden moeten doen? Om ze dan soms in de wind te slaan, dat wel.
Ook dat zou niet moeten. Maar we moeten al zoveel niet. Waar is onze menselijkheid dan nog?
Laat ons voelen, maar niet overweldigen. Laat ons weten, maar niet stagneren. Laat ons leren van onszelf en van alle anderen die ons voorgingen. Laten wij de wijsheid van ons lichaam eren: je bent niet gek en het zit niet altijd tussen de oren.
Maar laat ons vooral niet luisteren naar oelewappers die er niks van weten.
Amen.
#mecvs
Eindelijk, eindelijk eens goed nieuws voor MEcvs patiënten: grootschalig onderzoek start, inclusief kinderen/jongeren en zeer ernstige patiënten!
Eindelijk de bus voor thuisbezoek waar men ook al zolang om vraagt.
https://archive.vn/LU9mS
#MEcvs #PAIS
@mecfs @longcovid
Taalvernieuwing ... Alles "PEM" (post exertionele malaise)
https://minofmeer.blog/2025/08/03/pem-woordenboek/
Dit keer geen verhaal over Euthanasie omdat een #MEcvs patiënt niet wordt geholpen!
𝗗𝗶𝘁 𝗶𝘀 𝗲𝗲𝗻 𝗻𝗼𝗼𝗱𝗸𝗿𝗲𝗲𝘁! Sanne wil niet dood – ze wil geholpen worden, ze wil leven. 💙
Client Info
Server: https://mastodon.social
Version: 2025.07
Repository: https://github.com/cyevgeniy/lmst