Veranstaltungshinweis:
#Post-COVID hat ein Geschlecht – Neueste Erkenntnisse und aktuelle Herausforderungen für Betroffene“
6. März 2026, von 10:00 – 13:30 Uh
Beratungsstelle Berufskrankheiten
Senatsverwaltung für Arbeit, Soziales, Gleichstellung, Integration, Vielfalt und Antidiskriminierung
Oranienstraße 106 | 10969 Berlin
Tel. +49 30 9028 2636
Beratungsstelle.BKV@senasgiva.berlin.de
www.berufskrankheiten.berlin.de
#Covid #Fatigue #Berufskrankheit #Long-COVID #Post-VAC #mecvs #peer
Waar is de politieke discussie?
Doodzieke #MEcvs patiënt Sanne vluchte voor hulp en TPV voeding naar Duitsland omdat NL deze zorg in de richtlijnen niet faciliteert bij MEcvs.
Sanne kwam op een Duitse intensive care terecht. En kreeg TPV, sterkte wat aan en mocht weer naar huis in NL.
In NL is haar die levensreddende TPV voeding nu afgenomen. En ook sondevoeding krijgt ze niet.
Ik acht de kans groot dat zij de komende tijd zal verhongeren en sterven.
https://www.facebook.com/share/p/17d4H85Yii/
Exciting to read about the ME/CFS research studies planned in the Netherlands
Millions of euros of taxpayers' money is supporting biomedical research
Google English translation:
https://nmcb-eu.translate.goog/general-assembly-jan-26/?_x_tr_sl=nl&_x_tr_tl=en&_x_tr_hl=en-US&_x_tr_pto=wapp
#MEcfs #CFS #PwME #MyalgicEncephalomyelitis #ChronicFatigueSyndrome @mecfs #MEcvs #CVS
Ik hou mijn hart vast.
Straks, om 19:00 uur begint het PAIS debat in de Tweede Kamer, waar wij ME patiënten al jaren om vragen.
Zoals je weet zijn er alleen al zo'n 100.000 ME patiënten, waarvan drie kwart zo ziek dat ze niet normaal kunnen werken, en een kwart zo ziek dat ze (grotendeels of helemaal) bedlegerig zijn.
Vrijwel niemand van ons heeft hulp.
De zorg én het UWV negeren ons al decennia, en deden alsof het allemaal maar tussen de oren zat. Pas heel recent is het beeld eindelijk aan het kantelen, onder druk van een overweldigend aantal wetenschappers wat vast heeft gesteld dat de ziekte lichamelijk is, ernstig is, en niet geestelijk.
Maar nog steeds druppelt die kennis niet door: de meeste artsen en UWV artsen doen nog steeds alsof je een aansteller bent, weigeren behandeling, en niemand van hen krijgt er iets over in zijn opleiding. Dat heeft letterlijk dodelijke gevolgen: elk jaar zijn er mensen met ME die euthanasie krijgen, omdat de zorg ze zieker heeft gemaakt met CGT-GET behandelingen, in plaats van ze te helpen om hun symptomen te verlichten.
En dan zijn er ook nog eens heel veel andere PAIS patiënten: mensen met long covid, met scepsis, Lyme of chronische Q-koorts.
Voor hen geldt vrijwel dezelfde situatie. Hun ziekte lijkt enorm op die van ons (ik zou zelfs zeggen: het is dezelfde ziekte maar dan met een andere bacterie of virus als oorzaak. Ongeveer een derde van de long covid patiënten -de meest ernstige- hébben zelfs volgens elke diagnosestandaard óók ME.)
Er zijn kleine verschillen: een klein aantal long covid patiënten kan wél enige zorg krijgen, in de overbezette long covid poli. (Wij ME patiënten worden daar geweigerd!)
Maar de financiering voor die poli was vorig jaar al op, en ze moeten nu gaan sluiten. Als er niks gebeurd.
Ook qua onderzoek, qua opleiding en qua voorlichting aan artsen en UWV medewerkers gebeurt er veel en veel te weinig, met ernstige discriminatie van patiënten, en ernstig gebrek aan behandeling van symptomen (van deze tot nu toe ongeneeslijke ziekten) tot gevolg. Vele mensen rotten letterlijk weg in hun bed, vergeten, zonder hulp en vaak in bittere armoede.
-
Tot zover de ernstige situatie.
Vanavond om 7 uur is er dus eindelijk een debat over in de Kamer.
Dat is bereikt dankzij onze PAIS demonstratie, waarin 1.000 ernstig zieke patiënten zichzelf naar het Malieveld sleepten, en nog eens 1.000 online meedemonstreerden.
De demo werd (ook nog eens ongelofelijk goed) georganiseerd door de helden van Niet Hersteld, waarvan de belangrijkste mensen nota bene bedlegerig zijn: ze organiseerden dit vanuit hun bed, doodziek als ze zijn, omdat ze wel móeten. Het is hun en onze kans om te overleven.
Echt mensen, mijn ogen schieten vol tranen als ik alleen al aan ze denk. Wát een moed en doorzettingsvermogen.
-
Vanavond eindelijk het debat. Maar ik hou mijn hart vast.
Ten eerste omdat dit debat er komt vanwege het PAIS protest, waarin we zo ontzettend duidelijk stelden, samen met wetenschappers en anderen, dat het niet alleen om long covid gaat maar om álle PAIS, inclusief de 100.000 (vaak veel ziekere) ME patiënten.
Maar toch noemt de Tweede Kamer het in de agenda nu het "Post Covid debat". Eikels!
Ten tweede hou ik mijn hart vast vanwege de timing.
Ik vrees dat geen enkele journalist en vrijwel geen enkel Kamerlid interesse gaat hebben, nu toevallig net het coalitieakkoord klaar is. Ze hebben er niet eens tijd voor: iedereen is druk met het akkoord en bedenken wat de consequenties zijn.
Ten derde hou ik mijn hart vast juist vanwege wat in dat akkoord staat. De tekst zelf horen we morgen pas, maar dankzij het principe-akkoord van D66 en CDA van een paar weken geleden weten we de belangrijkste punten al.
En die zijn totaal SHIT.
Voor de hele samenleving. Maar voor PAIS patiënten extra.
Wat we gaan krijgen is niet eindelijk hulp, maar het omgekeerde. Ze gaan ons nog hárder te grazen nemen.
-
Dit schreef ik daar eerder over:
Het PAIS debat, een vooruitblik.
Ik hoop net als alle PAIS patiënten en hun naasten, dat er eindelijk structurele financiering voor onderzoek komt, behandelcentra voor álle PAIS, en dat het enorme kennisgebrek en het psychologiseren van PAIS in de zorg en bij het UWV serieus aangepakt wordt. Nog steeds worden patiënten met PEM zieker gemaakt met CGT-GET of SOLK behandelingen, nog steeds krijgt geen enkele arts in haar opleiding iets te horen over ME.
Maar er is helaas nóg een zeer belangrijk ding: de plannen van de aanstaande coalitie.
Die plannen gaan als het om PAIS patiënten gaat, desastreus uitpakken op drie dossiers: WIA, zorg en onderzoek.
1. WIA en andere uitkeringen
D66 en CDA hebben op dit moment in de planning om:
- de IVA (voor mensen die waarschijnlijk nooit meer beter worden) af te schaffen,
- de mensen in de WIA / WGA te "activeren" (dus inclusief de mensen die vroeger IVA hadden gekregen).
"Activeren" is meestal Haags voor onbetaalde dwangarbeid, zoals dat in de Bijstand ook bestaat, maar het zou ook kunnen betekenen dat mensen gedwongen worden om reïntegratietrajecten te gaan doen. Allebei een zeer ongewenste ontwikkeling.
Zelfs de meeste mensen met een milde PAIS kúnnen dit gewoon niet. Opnieuw zullen mensen zonder enige kennis van hun onzichtbare ziekte, gaan bepalen dat ze vast wel "geactiveerd" kunnen worden. Dat zullen waarschijnlijk niet eens keuringsartsen zijn. Hoe dan ook zullen het mensen zijn die niet zien wat de desastreuze PEM gevolgen één of twee dagen later zijn op patiënten.
- op Bijstand en AOW wordt ook nog eens zwaar gekort: ze worden losgekoppeld van de lonen, waardoor je wel hetzelfde geld krijgt maar dat niet meer geïndexeerd wordt: het is elk jaar minder waard. En het was al zoveel...
2. Zorg
CDA en D66 willen ook nog eens zwaar bezuinigen op de zorg.
Onder andere door in principe geen nieuwe behandelingen meer te vergoeden (behalve in heel bijzondere gevallen).
Dat heeft enorme gevolgen voor ons. Er zijn immers nog geen effectieve, vergoede behandelingen.
Er is wereldwijd veel in beweging op dit vlak in de wetenschap. Als er straks eindelijk betere behandelingen uit gaan rollen, moeten we niet meemaken dat Nederland die weigert toe te staan / te vergoeden.
3. Onderzoek
Gesproken over onderzoek:
Heel terecht zoekt het Kamerlid wat het debat aanvroeg, structurele financiering van de long covid centra. En hopelijk, hopelijk worden die ook eindelijk opengesteld voor andere PAIS, en wie weet komt er ook wat geld op tafel voor onderzoek.
Maar onderzoek wat direct door het Rijk wordt gefinancierd is maar een klein deel van het plaatje.
En het vorige punt over de zorg (dus dat D66 en CDA geen nieuwe behandelingen meer willen vergoeden) heeft ook directe gevolgen voor onderzoek. Grote gevolgen zelfs.
Onderzoek gebeurt immers vaak alleen in eerste instantie in universiteiten en ziekenhuizen. Als er middelen ontdekt worden die in principe lijken te helpen, is het meestal de farmaceutische industrie die grotere trials doet waarin de veiligheid en werkzaamheid van medicatie verder wordt onderzocht. En zonder die dure en grootscheepse onderzoeken wordt medicatie vaak niet toegelaten op de markt.
Maar juist doordat de aanstaande coalitie nieuwe behandelingen niet meer wil vergoeden, klapt deze weg dicht. Want de farmaceutische industrie gaat niet investeren in dure trials, als ze al weten dat wat er ook uitkomt, het toch vrijwel zeker niet vergoed gaat worden. Dan verdienen ze immers niks.
De keuze van D66 en CDA heeft dus grote consequenties.
-
De plannen zijn voor iedereen die van zorg of uitkering afhankelijk is, een ramp. Maar voor ons PAIS patiënten is het extra erg. Wij zijn immers onzichtbaar, en we hebben geen enkele hulp. Onze ziekte is omgeven door vooroordelen, en wordt door een groot deel van de zorgmedewerkers en werknemers bij uitkeringsinstanties niet erkend, door gebrek aan kennis. En we hebben de energie niet om ons hiertegen te verdedigen.
In ieders belang moeten deze plannen gestopt worden. Ze gaan letterlijk tot vele doden leiden.
Mijn vraag aan iedereen die ik ken of niet ken in de politiek:
Vind je ons vervangbare mensen, minderwaardige onrendabelen die ook wel weg mogen? Of kom je voor ons op?
#paisprotest #ME #paisdebat #MECVS #TweedeKamer #PAIS #LONGCOVID #longcoviddebat #postcovid #postcoviddebat #sociaaldarwinisme #validisme @volgers @uitlichten
(Je kunt het debat straks online live volgen via DebatDirect. Link in de comments. Het debat duurt van 19:00 tot 23:00.)
Ik was altijd al goedgelovig, en als rijksambtenaar zag ik allemaal mensen die heel oprecht goede dingen probeerden te doen. Maar als je naar de geschiedenis van ME/CVS en long covid kijkt wordt je vertrouwen in overheid en medische wetenschap danig op de proef gesteld.
https://nescia.nl/anna/2026/01/27/niet-van-wap-te-onderscheiden/
Nu bij LC poli is verder onderzoek gedaan en zit ik op pots medicatie en LDN. binnenkort LDA erbij. Elke patiënt is en reageert anders; begeleide trail and error. Maar ook ik ben een paar procentjes vooruit gegaan. Niet dat ik echt meer kan, maar voel me minder rot.
Dat gun ik alle PAIS patiënten, dus kom op Ministerie VWS en politiek Den Haag: meerjarenplan en fikse financiële injectie nu!
3/3
A.s. donderdag dan eindelijk eindelijk het LongCovid (hopelijk ook pais) debat. Patiënten maakten deze brief
https://www.hetpaisprotest.nl/home#hetdebat
met input voor kamerleden.
Allemaal hard duimen voor een plan en vooral geld! ✊🏼 💙
@ABScientist Ik ook. Al staat dat lager op mijn prioriteiten lijstje dan zorg en onderzoek voor #MEcvs / #PAIS en #Longcovid.
Dat mondmasker kan ik zelf regelen, zorg voor mijn invaliderende ziekte niet.
Ook de PAISalliantie komt met informatiebladen. Steeds meer Nederlandstalige info mensen!
https://paisalliantie.nl/pais-infobladen-heldere-informatie-voor-iedereen/
“Are Dutch psychologists distancing themselves from graded activity in ME/CFS?” by @anilvanderzee
Thoughtful, well-referenced (but long) blogpost about the value or otherwise of CBT and psychologists in ME/CFS
Luistertip. 25mjnuten webinar met ervaringsdeskundige Laure en huisarts en PAIS deskundige Jojanneke Kant:
https://voicesforwomen.nl/podcast/webinar-meer-dan-vermoeidheid-wat-me-cvs-echt-betekent/
Het feit dat patiënten zich moesten verzamelen op het Malieveld om hier aandacht voor te vragen, zegt al genoeg over hoe diep het systeem ons heeft laten vallen.’
1 van mijn hoofd hypothesen wat betreft #MEcvs is nog steeds de rol van #EBV-virus en reactivatie. Net na mijn covid infectie en de verergering van mijn klachten liet mijn #EBV serum test hoge waarden/reactivering zien.
Daarom volg ik dit soort onderzoeken met grote interesse. (Via @MEresearchUK)
https://www.meresearch.org.uk/could-antibodies-against-ebv-be-mistakenly-attacking-the-body-leading-to-me-cfs/
Netherlands:
Great to see funding opportunities like this. Hopefully there will be sufficient applicants to ensure the €3.5 million available is used up. 🙏
Please highlight widely
"Promising medicines for ME/ #CFS: call for drug repurposing"
https://www.zonmw.nl/en/subsidy/promising-medicines-mecfs-call-drug-repurposing
#MEcvs #CVS @mecfs
#MEcfs #CFS #PwME #MyalgicEncephalomyelitis #ChronicFatigueSyndrome
1) Vandaag is er een demonstratie. #NietHersteld #Paisprotest #MEcvs #longcovid #Lyme #Qkoorts Veel mensen waar het voor bedoeld is kunnen niet mee. Een aantal daarvan kan het online volgen, voor anderen is ook dat te veel.
Ik kan niet mee en ik kan het niet volgen. Hier komt Sinterklaas aan, met de boot over het Van Harinxmakanaal. In optocht gaat hij door de wijk, voorafgegaan door het muziekkorps en daarvoor al met een geluidswagen die harde muziek uitblaat. Zodat wij allen weten.
Het online pais protest
"Op 30 november vindt het PAIS protest plaats."
"Het online protest is voor iedereen die niet naar het Malieveld kan komen, maar wel mee wil protesteren."
"Maak een protestbord. Je kunt je eigen protestbord maken met een tekst of design met daarop wat jij graag uit wil dragen of gebruik maken van een van onze poster designs. Deze kun je hieronder downloaden."
"Ga met je protestbord op de foto."
"Deel je foto op social media en vertel bij je foto waarom je meedoet aan het protest."
"Post je foto tegelijk met het fysieke protest op het Malieveld.
30 november tussen 14:00 en 17:00
Gebruik hashtags #PAISProtest en #NietHersteld "
"Ook als je zelf geen PAIS hebt kun je meedoen aan het online protest, graag zelfs!"
https://www.hetpaisprotest.nl/online-protest
#protest #PAIS #ME #MECVS #LongCovid #QKoorts #PostQKoorts #Lyme #ZiekteVanLyme #PostSepsis
'Het pais protest 30.11.2025'
Online
& Malieveld, Den Haag
"In Nederland verdwijnen honderdduizenden mensen. Niet opeens, in één klap, maar langzaam: dag voor dag, stilletjes uit de samenleving. Jonge mensen, midden in het leven, en een hele toekomst voor zich. Nog erger: kinderen. Ze liggen thuis, soms alleen nog maar in bed, eenzaam, in het donker.
Welkom: dit is de wereld van PAIS (Post Acute Infectieuze Syndromen). Het is te verkrijgen door pure pech, bijvoorbeeld door Long Covid, Q-koorts, Lyme, Post Sepsis en ME. Het kan ons allemaal overkomen, u ook"
"Op 30 november 2025 organiseren we een demonstratie op het Malieveld in Den Haag"
"Tegelijk is er een online protest, zodat écht iedereen mee kan doen."
#Protest #Pais #QKoorts #QVS #Lyme #LongCovid #ME #MECVS #CVS #PostSepsis
'Het recht van de gezondste'
"PAIS, het post-acuut infectieussyndroom, een verzamelnaam voor langdurige klachten na een infectie. Het kan een gevolg zijn van long covid, maar ook van Q-koorts, post-sepsis of lyme. Ook veteranenziekte en ME vallen eronder. De symptomen liegen er niet om: hevige vermoeidheid, neurocognitieve klachten en pijn. Het overkomt jong en oud en legt zowel hun eigen leven als dat van hun naasten plat. En er is vanuit de media en politiek te weinig aandacht, laat staan erkenning, voor."
"En dat terwijl de PAIS-aantallen groeien, zeker dankzij long covid."
"Aankomende zondag is er op het Malieveld een protest om meer aandacht voor PAIS te vragen. Omdat veel patiënten niet uit bed kunnen, zal er ook online de mogelijkheid zijn om deel te nemen. Je kan een foto van jezelf maken met een protesttekst- of bord en die om twee uur online plaatsen, met de hashtags #PAISprotest en #NietHersteld. Op de site hetpaisprotest.nl vind je meer informatie."
"Ik zou iedereen die dit leest willen vragen om, op wat voor manier dan ook, mee te doen. Niet alleen omdat mensen met PAIS tot dusver genegeerd zijn, maar ook omdat wanneer we het over hen hebben, het gaat over jou en mij. Het kan ons immers ook overkomen, evenals de mensen van wie we houden."
"Anders kan je niets anders doen dan de conclusie trekken dat we in Nederland akkoord gaan met een monocultuur, waarin het recht van de gezondste leidend is."
https://www.nrc.nl/nieuws/2025/11/24/het-recht-van-de-gezondste-a4913433
Cadeau:
https://www.nrc.nl/nieuws/2025/11/24/het-recht-van-de-gezondste-a4913433?utm_source=clipboard&utm_medium=clipboard&utm_campaign=share&utm_term=share-modal&gift_token=4913433~1764853009~nK5y6fKrSFuNDiI_XPq3SA~6P753FJSoBzvaf_lJ6KI3rdAowBumQC0me4Nw5d7th4
#gezondheid #PAIS #LongCovid #ME #MECVS #CVS #QVS #Qkoorts #Lyme #protest #oproep
