Just saw a doctor saw his #MCAS patient’s hair loss improved after he told her to put Cromolyn in shampoo, dropping this advice here for anyone else who needs this information

Hanna hat in der kommenden Woche Geburtstag, sie wird 36. Es wird der dritte Geburtstag sein, an dem sie - bettlägerig - verzweifelt versucht, für eine lebensnotwendige OP zu fundraisen. Sie braucht eine Fusions-OP. Hanna hat #MEcfs, #EDS, #POTS, #MCAS und #CCI, also eine instabile Halswirbelsäule. Sie braucht unsere Unterstützung. Bitte teilt ihren Fundraiser. Ich verlinke weitere Infos und (Zeitungs)Artikel zu Hanna im 🧵
#hopeforhanna

FUNDRAISER-Link: ⬇️
https://www.gofundme.com/f/cgexg-hope-for-hanna
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Falls ihr die Doku "Chronisch krank, chronisch ignoriert" noch nicht gesehen habt, schaut euch den Trailer an. Keine zwei Minuten ist er lang, und ihr bekommt eine Idee.

https://youtu.be/S8bqB9Do5fI?si=wgykbEV1u5SY-vRp

#LongCovid #MEcfs #EDS #POTS #MCAS #CCI #FQAD #longlist #longtragedy

Please share this widely! ‼️ ⬇️🧵

The film "Chronically Ignored" will be available online for the first time internationally, starting Friday, June 6th, at 9 a.m (German Time). The link will be this one here:
https://vimeo.com/ondemand/chronicallyignored

"Chronically Ignored" is an investigative documentary about a dark chapter in the history of medicine.
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#ME #MEcfs #ChronicallyIgnored #greatestMEdicalscandal #chronicillness #longcovid #FQAD #MCAS #EDS #POTS #CCI #SFN #MEawareness

Ich habe heute auf den social media Kanälen, wo die entsprechenden Orgas sind (Insta, FB, X, Bluesky), die Patient*innenorgas und Research Foundations für #MEcfs um folgendes gebeten:

"Benennt und erwähnt auf euren Websites die sogenannten "Komorbiditäten" und Co-Faktoren vieler Patient*innen mit ME-Diagnose. Dazu gehören #EDS, #hEDS, #Marfan, #POTS, #SFN, #MCAS, #CCI #FQAD, #Lyme, #MCS und mehr.
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#naME_it!

Ich würde gerne im Bundestag sprechen. Dafür würde ich meine letzte Kraft zusammennehmen. Vermutlich blieben die Ränge bei diesem Thema leer, gut möglich auch, dass so etwas gar nicht machbar ist.

Ich würde das gut machen, das weiß ich.

#MEcfs #LongCovid #POTS #MCAS #CCI #longlist

Ich kann euch nur eines sagen: Seit ich hier in diesem Bett liege, seit fast zwei Jahren, nachdem sich mein Leben von einem Tag auf den anderen komplett verändert hat, ich nach einer Infektion schwer mit #MEcfs, #POTS, #MCAS und einer instabilen Halswirbelsäule #CCI erkrankt bin:

Nichts ist selbstverständlich. Gar nichts.

If anyone out there has severe #allergy problems like I do, and your allergies are sinus-focused like mine, then I heartily recommend giving NasalCrom a try. It's some kind of #mcas drug. I've already had to have sinus surgery 2 times in my life, and I hope this drug keeps me from ever needing a 3rd surgery.

https://mellowtigger.dreamwidth.org/2025/05/25/nasalcrom.html

2025_5_6 Eternal Suffering of the Mast Cell

https://www.illmarks.com/2025_5_6-eternal-suffering-of-the-mast-cell/

#art #autoimmune #bodyHorror #chronicIllness #longCovid #mastCell #mastCellActivationSyndrome #mastcell #mcas #MillionsMissing #pwLC #pwme

Excited about an art series I am working on about my experience with chronic illness. One painting completed, second one started, two other paintings sketched out, maybe more to come. #art #schizophrenicart #pots #mcas #chonicillness #choctawartist

Trotzdem ist und bleibt MCAS eine Multisystemerkrankung, bei der Mastzellen übermäßig aktiv werden und Entzündungsmediatoren freisetzen, was zu entzündlich-allergischen Symptomen im ganzen Körper führt - und damit kein "Kindergeburtstag".

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Mehr auf longcovidonline.at

#mcas #histaminintoleranz #ernährung #gesundheit #krankheit #longcovid #postcovid #karottensuppe #haferbrei #kartoffeln #rotebeete #paprika

Oft bekomme ich die Frage, ob man den gegen #LongCovid gar nichts tun könne.

Das Mastzellaktivierungssyndrom (#MCAS) ist ein Teilaspekt, der sich tatsächlich behandeln lässt: mit strikter histaminfreier Ernährung, mit einer Lebensstiländerung (kein Stress!) und mit den richtigen Medikamenten. Trotzdem kommt es immer wieder zu "Mcas-Flare-Ups".

https://longcovidonline.at

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https://youtu.be/vqeIeIcDHD0 #LongCovid is fkn real! -D O N ' T L E T people tell you different #MCAS

#POTS #Dysautonomia #Ehlers-Danlos #EDS #MCAS

Weiter geht es mit meinem Blog auf longcovidonline.at >>

„Eine kleine Erdbeere reicht, um Tage zu leiden“

https://longcovidonline.blog/2025/05/22/mcas_erdbeere-reicht-um-tage-zu-leiden/

#longcovid #mcas #pem #mecfs

ko-fi.com/polls/What-d... Please help me choose something to focus on for all of my Ko-Fi followers (subscribers and non). I can't choose! #KoFi #SelfCare #HealthCoach #Blog #ContentCreation #CCBiz #CovidAware #MCAS #hEDS #POTS #ChronicPain #MassageTherapy

What do you want to learn abou...

Anyone here have experience with severe MCAS?

I’ve been having more full allergic reactions since the tree pollen increased, can’t even be in my room (with air purifiers) without reacting. Keep needing a mask indoors. It’s really difficult since I’m already bedridden with low energy. It’s so weird how difficult life can be with this! Just looking for some ideas or hope.

Edit: forgot these #mcas #allergies #LongCovid #mecfs

Apparently, my heat tolerance is way lower than it was last summer (previously 94 F). Running 5 miles in 80 F weather today triggered a mild asthma attack (I always have my inhaler with me), and my heart rate hit 190. The high HR was probably a combination of the temperature outside, pushing too hard, and all the medications I'm on. Classic fuck around and find out 😖

I will be inside on the treadmill until it's low 70s from now on.

Looking forward to starting IgE inhibitor shots in a week or two, hopefully knock down the pre-existing asthma and urticaria, and new severe allergies I now have this spring. Additionally, cut down on the medications I'm on. My doctor is unsure if I have secondary #MCAS from #longcovid, but those three symptoms, combined with the neurological ones, sure aren't helping my quality of life lately.

I want to conclude with, I don't believe I have PEM, CFS, or POTS. My recovery plan is to stay as healthy as I can for as long as I can, and is not typical for people suffering from long covid.

#running #runnersofmastodon

Today is #MEAwarenessDay. Pay attention to #MissingMillions. Learn why it's called that. Maybe you haven't heard of it, but it's ever more relevant. We should all be paying attention, taking precautions, pushing for research and accessibility, and helping the afflicted. #MCAS #MECFS #LongCovid