“Are Dutch psychologists distancing themselves from graded activity in ME/CFS?” by @anilvanderzee

Thoughtful, well-referenced (but long) blogpost about the value or otherwise of CBT and psychologists in ME/CFS

https://anilvanderzee.com/are-dutch-psychologists-distancing-themselves-from-graded-activity-in-me-cfs/

#MEcfs #PwME #CFS #CVS #MEcvs @mecfs

#mecfs -Symptomsuppe, es geht fast nichts.

Hörbuchentscheidung getroffen.
Ich verabschiede mich mitten im Buch vom Mittelalter. Stundenlang - damals waren es ja mehrere Jahrzehnte - wird über Eroberungen und strategische Heiraten berichtet. Nebenbei, die erwählten Ehefrauen waren unfassbar jung. Ich mag das Thema Geschichte, aber hier reicht mir der Blick in die Wikipedia. Vielleicht liegt es auch an der Autorin.

Probiere es nun mit Moosflüstern. Der Titel berücksichtigt meinen Zustand.

"When a Schedule Stops Working: Learning to Live by Rhythm Instead"

https://onelifelivedwell.substack.com/p/when-a-schedule-stops-working-learning

Another thoughtful blog post from this sympathetic and knowledgeable occupational therapist who specialises in ME/CFS & long Covid

@longcovid
#LongCovid #PASC #PwLC #postcovid #postcovid19 #LC #Covidlonghaulers #PostCovidSyndrome #MEcfs #CFS #PwME #MyalgicEncephalomyelitis #ChronicFatigueSyndrome
@mecfs
#PosturalOrthostaticTachycardiaSyndrome #POTS @pots

https://youtu.be/XTWIWqzaG2c

#mecfs #doku

Wenn Gefäße „altern“ - #MECFS & #LongCOVID neu denken

Eine aktuelle Übersichtsarbeit (Nunes et al.) beschreibt endotheliale Seneszenz als möglichen Chronifizierungsmechanismus postviraler Erkrankungen. Nicht monokausal, aber integrierend: Mikrozirkulation, Gerinnung, autonome und immunologische Dysregulation werden mechanistisch zusammengeführt.

Offen bleibt die Kausalität. Doch schon jetzt gilt: PEM ernst nehmen, Belastung strikt steuern, Perfusionsstörungen mitdenken.
https://www.linkedin.com/posts/drkelleherfurth_mecfs-longcovid-activity-7417285559435366400-inRN

Großartige Neuigkeiten für #ME/CFS Betroffene in 🇦🇹: „Neue Anlaufstelle: In Bad Tatzmannsdorf (Burgenland) soll noch heuer eine ME/CFS-Anlaufstelle eingerichtet werden. Dort sollen ME/CFS-Betroffene „gezielt“ behandelt werden, heißt es von der Landesregierung. ...

We'd love if you could nominate us

https://movementforgood.com/draws/1000?cn=20100254&ct=health&i=1768403440-22021.jpg&utm_source=holiday+card&utm_medium=social&utm_campaign=M4G2025card&utm_id=M4G2025card#nominateACharity

Use that link or just type in "myalgic" & you will find us in a short list;otherwise use our charity number 20100254

Money will be divided 50/50 general/research funds

You can also nominate other charities

#MEcfs #CFS #PwME #MyalgicEncephalomyelitis #ChronicFatigueSyndrome
@mecfs

Zu unserer #Fortbildung für #Lehrkräfte mit dem #ZSL in #BW rund um den Umgang mit #MECFS #LongCovid bei Ki & Ju in der Schule am 12.01.2026 haben wir gute Nachrichten: 👉 über 90 TN mit großem Interesse 👉 rege Diskussion 👉 positives Feedback #BildungAberSicher 1/4

2/
Commemorating the 34th Anniversary of Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome Awareness Day in the State of New York

Sponsored By Roxanne J. Persaud

https://www.nysenate.gov/legislation/bills/2025/J1383

#MEcfs #CFS #PwME #MyalgicEncephalomyelitis #ChronicFatigueSyndrome @mecfs

@Weinberg
viele Betroffenen lassen sich diese Diskrimminierung nicht mehr gefallen und machen mit „Liege-Demonstartionen“ auf sich aufmerksam - zum Glück!
#mecfs

@Weinberg
Ganz lieben Dank Aga!🥰
Ja, die Gewissheit, dass Gott an meiner Seite ist, das ist im Moment das Wichtigste für mich…
Und natürlich - die meisten Betroffen, auch damals nach der „schwarzenGrippe“oder nach EBV-Infektionen sind ja Frauen und danwurde das schnell in die Ecke „Hysterie“ geschoben und nicht weiter beachtet. Aber jetzt hat es einfach doch größere Ausmaße und
#mecfs

@swoonie @tomkindlon @mecfs

Me too. Speaking and listening in real-time feel hardest of all modes of communication.

Also interesting that this study did not find visual memory impairments. I rely on messaging and/or live captions a lot of the time. It always feels easier that way. Brain fog / PEM can impact that too, but usually it’s my strongest form of communication.

#MEcfs

"ME/CFS gilt als eine der am häufigsten missverstandenen Krankheiten, sie bringt eine der niedrigsten Lebensqualitäten mit sich."
#mecfs #LongCovid #PostCovid #PEM #PEMistnichtverhandelbar

Wenn ein "normales Leben" zur größten Anstrengung wird
https://www.deutschlandfunk.de/wie-postcovid-und-me-cfs-das-leben-veraendern-100.html

Das ME/CFS-Bingo hatte gestern über den ganzen Körper verteilte Muskelschmerzen und Magen-Darm-Trallala für mich auf der Karte. Heute gibt’s dafür wieder Menü 2 mit Brainfog und Urtikaria plus die von gestern übergebliebenen Muskelschmerzen. #MECFS #PostCovid #CovisUsNotOver

@Weinberg
Lieben Dank Aga!🥰
Es wird geforscht, kann sich aber noch Jahre/Jahrzehnte hinziehen, weil sie erst jetzt begreifen, welches volkswirtschaftliche Ausmaß das hat. Mehrere Millionen Menschen, die erwerbsunfähig sind, ist ja nicht unerheblich. Es sind ja auch Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene betroffen…
#mecfs

"These findings contribute to the body of ME/CFS research by articulating where specific working memory deficits lie. Specifically, they show that individuals with ME/CFS have impaired verbal memory performance."

https://www.tandfonline.com/doi/abs/10.1080/13548506.2025.2606183

Screenshot from latest Science for ME weekly update

#MEcfs #CFS #PwME #MyalgicEncephalomyelitis #ChronicFatigueSyndrome
@mecfs

Virus-induced endothelial senescence as a cause and driving factor for ME/CFS and long COVID: mediated by a dysfunctional immune system

https://www.nature.com/articles/s41419-025-08162-2

Screenshot from latest Science for ME weekly update

@longcovid
#LongCovid #PASC #PwLC #postcovid #postcovid19 #LC #Covidlonghaulers #PostCovidSyndrome #MEcfs #CFS #PwME #MyalgicEncephalomyelitis #ChronicFatigueSyndrome
@mecfs

@Weinberg
Es gibt für nichts was ich habe eine Therapie - #MCAS und #Mecfs gelten derzeit als unheilbar, bzw. sind nicht mal gelistet. Einzelne Symptome können gelindert werden, aber nur von Fachärzten, bei denen es mehr als ein halbes Jahr Wartezeit gibt und auf einen Termin warte ich derzeit. Meine Ärztin hat mit mir überlegt, wen es noch geben könnte. Immerhin kennt sie meine Krankheiten - das

Is there anyone here who is familiar with #Android development and could make a small theme change to #Signal Android for us who are seriously ill with (very) severe #MECFS? 🙏❤️ We suffer from extreme light sensitivity, and an AMOLED Black Theme would make even the simplest communication easier again.