Anouk Slaghekke ist Doktorandin an der Fakultät für Verhaltens- und Bewegungswissenschaften der Vrije Universiteit Amsterdam.
Eine schriftliche Kurzzusammenfassung des Fachvortrags "Mikrovaskuläre Anomalien in der Skelettmuskulatur bei Long COVID und ME/CFS" auf Deutsch ist zudem hier abrufbar: https://buff.ly/76q3blZ
#MECFS #longcovid #Medizin #Forschung #pwME #MEAwareness #Symposium #MECFSFachtagung #PEM #Fatigue #Amsterdam #vrijeuniversiteitamsterdam #AmsterdamUMC #Vortrag
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Das Paradox der #Ganzheitlichkeit - Form schlägt #Evidenz
Ganzheitliche Medizin gilt als Ideal. Doch unreflektiert wird sie zum #Risiko und zur Quelle systemischer #Gefährdung, in der aus Fürsorge leicht #Gefahr wird.
⬇️ Reflexion der Wirkzusammenhänge:
#MEAwarenessHour #MECFS #PEM
#PostCOVID #LongCOVID #MEAwareness
Menschen mit "(very) severe ME" müssen gesehen und gehört werden - nicht nur am 8. August, dem #SevereMEAwarenessDay!
#MECFS ist eine schwere Multisystemerkrankung, die eine Vielzahl belastender und lebensverändernder Symptome verursacht. Bislang fehlt es an ausreichender Forschung und adäquater Versorgung der Betroffenen. Eine heilende Therapie gibt es nicht. Das Gesundheitssystem ignoriert insbesondere die schweren Fälle überwiegend.
#SevereME #pwsevereME #pwverysevereME #MEAwareness
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Aun así no es fácil: los ruidos, las voces, el tacto, los olores, la sola presencia de una persona. Pero cualquier cosa es mejor que la situación en la que (sobre)vivía.
#320 #8agosto Día de la #EncefalomielitisMiálgica Severa 🛌🏼 https://domandoallobo.blogspot.com/2025/08/320-Dia--Encefalomielitis-Mialgica-Severa.html
#DíaEMSevera #ConcienciaciónEM #AcabarConElAbandono #MyalgicEncephalomyelitis #SevereMEDay #MEAwareness #EndTheNeglect #pwME
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De no atenderme a ser un caso urgente para #ServiciosSociales. Dormía en sábanas sucias que olían, con aseo deficiente, a menudo no podía levantarme para ir al WC o incorporarme para beber, me saltaba comidas incluso si era calentar un plato precocinado.
El Ayuntamiento me ofreció el #SAD antes que la Junta de Andalucía, el catering y me devolvió un poco la dignidad.
#DíaEMGrave #ConcienciaciónEM #AcabarConElAbandono #MyalgicEncephalomyelitis #SevereMEDay #MEAwareness #EndTheNeglect #pwME
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#StimmenAusDemDunkel #SevereMEAwarenessDay #MECFS #MEAwareness #pwsevereME #pwverysevereME #Erfahrungsbericht #severeME #verysevereME #Awareness #ChronicIllness #Zitate #Quotes #Fatigatio
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Die Zitate stammen aus den Erfahrungsberichten auf unserer Website:
🔗 https://www.fatigatio.de/me/cfs/leben-mit-me/cfs
Wir empfehlen außerdem das Heft Nr. 32 aus unserer Schriftenreihe: „Unser Leben mit ME/CFS“ – erhältlich im Shop auf https://www.fatigatio.de
💙 🖤
#StimmenAusDemDunkel #SevereMEAwarenessDay #MECFS #MEAwareness #PEM #pwsevereME #pwverysevereME
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Yay, progress! 🙂
Please share
https://www.channel4.com/news/me-linked-to-your-genetics-early-study-indicates
From ME Research UK
The Independent has shared a powerful account https://tinyurl.com/mujfxvsh from Tracy Meggitt – a former biomedical research associate who was diagnosed with ME/CFS in 2018.
Read more: https://tinyurl.com/ym4s5sx4
A Quiet Storm, an online gallery with art from people severely affected by ME
https://www.aquietstorm.me/about
#MEawareness @mecfs
#MyalgicEncephalomyelitis #ChronicFatigueSyndrome #MEcfs #CFS #PwME
"Long-Covid-Kolumne: Warum man Krankheit nicht immer sieht"
Autorin @marga_owski schreibt in ihrer neuen Kolumne in der @apothekenumschau über ihre ME/CFS-Erkrankung.
Lotties Spendensammlung für mehr Forschung zu #MEcfs läuft noch. Wenn ihr etwas erübrigen könnt, bitte spendet. Wenn nicht: auch das Teilen hilft. Hier, im Whatsapp-Status, auf Insta, wo auch immer ihr so "unterwegs" seid. Endspurt.
Über 620.000 Betroffene in Deutschland werden aktuell noch komplett im Stich gelassen. Für nicht wenige ist das gesamte frühere Leben weg, sie sind komplett haus- und bettgebunden.
Please share this widely! ‼️ ⬇️🧵
The film "Chronically Ignored" will be available online for the first time internationally, starting Friday, June 6th, at 9 a.m (German Time). The link will be this one here:
https://vimeo.com/ondemand/chronicallyignored
"Chronically Ignored" is an investigative documentary about a dark chapter in the history of medicine.
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#ME #MEcfs #ChronicallyIgnored #greatestMEdicalscandal #chronicillness #longcovid #FQAD #MCAS #EDS #POTS #CCI #SFN #MEawareness
More quotes:
"This gap in clinical education isn’t just an Australian issue — it’s global.
In the U.S., training initiatives like Project ECHO have made strides in supporting providers but are now facing potential cuts under the Trump administration.
Meanwhile, advocacy groups and research centers are stepping in where institutional systems fail."
#LongCovid #MEcfs #ChronicIllness #HealthCare #MedEd #MEAwareness
Gibt es Berliner*innen, die bereit wären, für #MEcfs in regelmäßigen Abständen Mahnwachen vor dem Bundestag abzuhalten? Ähnlich wie "Fridays for Future", nur für #MEcfs? Ist vielleicht eine Schnapsidee, aber ich werfe es mal in den Ring.
#Berlin #MEcfs #longcovid #awareness #protest #mahnwache #demonstration #charity #Support #allies #Fight4ME #greatestMEdicalscandal #Solidarität #MEawareness
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New video from #MEAction
"The #MillionsMissing Share Their Stories 2025"
https://www.youtube.com/watch?v=BTCqXA1p8OY
"…a small sampling of the Millions Missing. You sent in your photos and a few words for us to display at #MillionsMissing 2025.
These stories deserve to be told. Each person deserves to be seen. And know that they represent so many others."
Still images here:
https://www.meactions.org/the-millions-missing
#MEcfs #PwME #LongCovid #PwLC #MEAwareness #MillionsMissing #Disability #DisabilitySOS
Started watching a compilation of videos of Ren's life 2013-2018 Made by a fan. It starts with his struggle with #MEcfs. A young guy, very creative, searching for solutions.
I've only started but think it's well worth watching in this #MEawareness month.
https://youtu.be/QKxInpAB2no
@mecfs @longcovid
I should add that in spite of my diagnosis, I have been offered no medical support other than an offer to see a psychiatrist and I am still on a two year waitlist to see a specialist.
So many of us are abandoned following diagnosis. I have have had to research and actively advocate to receive any type of medication or specialist referral. Low dose naltrexone has offered me some help, as has active rest. Meeting people within the M.E. community has been my sole lifeline to hope and education. I would be homeless without the love and support of my partner.
