RE: https://treehouse.technopagans.de/@Magic_Cauldron/115843289092699606

Ignoriert die Typos. 😅 Die ersten Rezensionsexemplare sind trotz Schneesturm unterwegs. Kann aber noch welche rausgeben. Interesse anyone?
#mealPrep #kochbuch #spoonie

I have a Teams appointment booked at the end of the month with my nearest M.E. clinic. Not sure how it will help me, but I’m willing to give most things a go. I have Visible band & app which helps me track energy use & pacing, which I guess not everyone has. It would be nice to have a light at the end of the tunnel…

#MECFs #MyalgicEncephalomyelitis #ChronicIllness #Disability #Spoonie #VisibleApp #update

Puh, ey... Anruf in einer Praxis (wegen anstehender OP), der mir seit Wochen schwerst auf der Seele lag. (#iykyk) Und dann ruf ich da an und alles ist ganz schnell geregelt und ich muss nicht mal persönlich da antanzen.

Heulen vor Erleichterung. Kennt ihr, ne?

#spoonie

Puh, ey... Anruf in einer Praxis (wegen anstehender OP), der mir seit Wochen schwerst auf der Seele lag. (#iykyk) Und dann ruf ich da an und alles ist ganz schnell geregelt und ich muss nicht mal persönlich da antanzen.

Heulen vor Erleichterung. Kennt ihr, ne?

#spoonie

Warum ich immer wieder über Fibromyalgie schreibe 🪷

Vor mittlerweile ein paar Jahren, als ich das Fediverse - mit ein bisschen Unterstützung - für mich entdeckt habe, hatte ich gerade meine erste Verdachtsdiagnose Fibromyalgie bekommen und wartete auf einen Platz in einer Fachklinik.
Ich hoffte, hier im Fedi Informationen zur Krankheit zu finden und mich austauschen zu können. Pustekuchen, in dieser Hinsicht war das eine Enttäuschung. 🤕

Trotzdem fand ich es ziemlich spannend hier und blieb aus Überzeugung. Ich habe selbst immer wieder ein bisschen was zu Fibro geschrieben und mit der Zeit gab es tatsächlich auch mehr Beiträge dazu und mehr (bzw. überhaupt eine) Resonanz.

Ich erinnere mich also an meine Anfangszeit und denke, wenn ein Thema für mich fehlt, dann bringe ich es eben selbst ins Fediverse. 🙂

Wenn man heute nach dem Thema Fibromyalgie sucht, findet man einige Beiträge. Mir hätte das damals viel gebracht. Wenn es also nur einer Person etwas helfen kann, dann mache ich mir gern die Arbeit. Auch wenn ich meist „Into the Void“ schreibe.

Außerdem will ich die Krankheit, an der doch etwa 2 % der Bevölkerung in Deutschland erkrankt sind, sichtbarer machen. 🌱

#Fibromyalgie #Fibromyalgia #ChronischKrank #ChronischeSchmerzen #Spoonie

@careclinic I'm very glad to share the sacred knowledge! May you never need it from a draw 😭

Thank you, by the way, for exposing me to the term #spoonie -- I hadn't run into it before! Adding it to my watch list.

Afternoon from me, waving. The morning routine is starting to become a bit of tidying up of a small space around breakfast time. That would be nice to continue. So far I've tidied my side of the bed over 3 days. This is realistic #spoonie time framing.

Been out for supplies for cross stitching. Walked and browsed a couple of shops. This was my biannual reminder of why I cannot walk and browse shops. Because its utterly drained me of energy. Good to know.

Oh and today I got major news...

+++ Off-Topic: ME/CFS +++

Im Krankenhaus habe ich die Dokumentarfilmerin und Regisseurin Sibylle Dahrendorf kennengelernt, die seit Jahren mit ME/CFS lebt. Ihre Ausdauer und innere Stärke haben mich tief beeindruckt.

Die Dokumentation „Chronisch krank, chronisch ignoriert“ (ARTE, 2025) thematisiert eindringlich die Multisystemerkrankung ME/CFS, ihre Komorbiditäten und die strukturellen Versorgungslücken.

Bitte um Beteiligung, damit die wichtige Doku verfügbar bleibt:
https://www.openpetition.de/petition/online/verlaengerung-der-online-verfuegbarkeit-arte-doku-chronisch-krank-chronisch-ignoriert

#MECFS #LongCovid #CFSME #ChronicFatigueSyndrome #MEAwareness #CFSAwareness #Spoonie #ChronicIllness #OpenPetition #Petition #ARTE #Gesundheitssystem #ChronischKrankChronischIgnoriert

Someone commented on my TikTok “skit” I posted today, just the words “Cerebral Palsy”, with no other context. I am so full of questions, do they have cerebral palsy and just relate to what I was saying? Do they think I have cerebral palsy? Do they want me to talk about cerebral palsy? I am only assuming good intent behind it, but I have no idea. I’ve never been properly diagnosed for my chronic pain conditions, and haven’t really looked into Cerebral Palsy as much as I have looked into POTS and Ehlers Danlos because the latter two describe so much of my experiences.. is it common for cerebral palsy to go unnoticed by doctors well into adulthood?

Honestly, I’ll even put the video here to give an idea of the symptoms I experience.

https://www.tiktok.com/t/ZP8yT321U/

#Disabled #Spoonie #ChronicPain

Many with ME/CFS and other chronic illnesses may be able to relate some if not many of these

This was posted as a comment on my FB page today, but I'm not sure who created it originally.

Hashtags:
@longcovid
#LongCovid #PASC #PwLC #postcovid #postcovid19 @mecfs
#MEcfs #CFS #PwME #MyalgicEncephalomyelitis #ChronicFatigueSyndrome #chronicillness #hiddenillness #invisibleillness
#ChronicIllnesses #Spoonies #Spoonie #POTS @pots #Fibromyalgia #Fibro #FMS #FM

Meinem früheren Ich dankbar sein, dass die Nudelsauce fürs Abendessen schon vorhin, als ich noch etwas Kraft hatte, vorgekocht hat.

#spoonie #ASpooniesLife

Reminder that the universe remains weird and unfair, but that I'm still alive after another round with a biological boss fight most people never have to face.

#Migraine #Spoonie #ChronicPain

Six months later and I can finally take the last steps to finish this very special project. Means: More pearls, more glitter, more thoughts and more spells sewed - stitch by stitch - into this piece of textile art.

Sechs Monate später - und ich kann endlich die letzten Handgriffe angehen, um dieses Herzensprojekt zu beenden. Meint: Mehr Perlen, mehr Glitzer, mehr Gedanken und mehr Bannsprüche, die ich mit jedem Stich in diesem Stück Textilkunst vernähe.

Apropos: Ihr wollt was gegen den wieder erwachsenden Faschismus tun? Dann unterschreibt doch bitte noch diese Petition gegen ein Register von trans und nonbinary Personen. Danke.

https://epetitionen.bundestag.de/petitionen/_2025/_07/_14/Petition_183950.nc.html

Thx. for boosts! 🥰

#craftivism #OnlineDemo #Demo #TranslivesMatter #SmashThePatriarchy #Feminism #embroidery #sticken #SlowStitching #ProtectTransKids #Art #textileArt #textileartist #Textilkunst #Textilkünstlerin #Handarbeiten #Handwerk #Crafting #DIY #Stickerei #WIP #WorkInProgress #Kunst #Spoonie #ASpooniesLife #MastoArt #Antifa #Petition

went to a par-tay…had to save up spoons for a loooong time. ended up meeting a fellow spoonie and we hid in a closet chatting =). it was a fun gathering of old friends and nice to meet some new ones.

#spoonie

"Reimagining You: Finding identity, meaning, and purpose when life doesn’t look the way it used to"

https://onelifelivedwell.substack.com/p/reimagining-you

Blog post by a sympathetic and knowledgeable occupational therapist who specialises in ME/CFS and long Covid.

@longcovid
#LongCovid #PASC #PwLC #postcovid #postcovid19 @mecfs
#MEcfs #CFS #PwME #MyalgicEncephalomyelitis #ChronicFatigueSyndrome #chronicillness #ChronicIllnesses #Spoonies #Spoonie #ChronicallyIll #Fibromyalgia #Fibro #FMS #FM #POTS @pots

(Not ME-specific)

"Cost-of-disability payment a priority for 2026, says social protection minister"

"Dara Calleary said he wanted to see a budget proposal provided to him before the summer"

https://www.irishexaminer.com/news/politics/arid-41767685.html

#Disabled
#Disability
#chronicillness
#chroniclife
#ChronicPain
#Spoonielife
#hiddenillness
#invisibleillness
#ChronicIllnesses
#Spoonies
#Spoonie
#ChronicallyIll

Been updating my iOS #shortcuts. Here are my #spoonie ones:
💊 take meds: mark AM or noon meds as taken in reminders triggered by NFC tag on pill case
🤯 migraine: track migraine, turn down lights, turn on white point, low volume
🛏️ bedtime: turn off lights, connect to sleep headphones, start a sleep piano playlist, turn on white point, low brightness and volume, change watch face
😴 bedtime audiobook or music extend sleep timer: triggered from my watch
⚠️ check IMDB parents guide

What are yours?

Blog post about using props (like pillows, bolsters, and wedges) to help promote relaxation, by a sympathetic and knowledgeable occupational therapist who focuses on ME/CFS and long Covid.

https://onelifelivedwell.substack.com/p/repose-the-new-relaxation

@longcovid
#LongCovid #PASC #PwLC #postcovid #MEcfs #chronicillness #Spoonie @mecfs
#MEcfs #CFS #PwME #MyalgicEncephalomyelitis #ChronicFatigueSyndrome #PosturalOrthostaticTachycardiaSyndrome #POTS @pots

(US)
Another piece on the important recent federal court ruling that judges in disability cases shouldn't rely solely on objective medical evidence in some scenarios such as with fibromyalgia

https://archive.ph/8Vci2

#Fibromyalgia #Fibro #FMS #chronicillness #Spoonie #MEcfs @mecfs #LongCovid @longcovid #PosturalOrthostaticTachycardiaSyndrome #POTS @pots